Accepteren, gedogen, aanvaarden, mee leren leven: MS

Kim Koenders

MS & AcceptatiePartner

Gepubliceerd: 15 januari 2024

Kim (36) is getrouwd met Rob (40), die bijna 10 jaar de diagnose MS heeft. “De aanleiding van deze blog zit ’m in deze post. Ik bedacht deze op zaterdagochtend en slingerde hem op onze tijdlijn. Vele reactie volgden, waaronder ook: “MS accepteren? Nooit!” Wow.”

 

Accepteren, gedogen, aanvaarden, mee leren leven: MS

 

Het gaf me een moment van bezinning. Ik wilde namelijk in de aanval gaan. Hoezo accepteer jij je ziekte niet? Gedogen? Mee kunnen leven? Da’s toch hetzelfde! Maar misschien ook wel niet.

 

Laat ik beginnen bij het begin; wat houdt acceptatie voor mij in? In een zin samengevat zie ik het accepteren van je ziekte als het opgeven van ertegen te verzetten, “go with the flow”. Wat voor mij absoluut niet inhoudt dat je jezelf erbij neer moet leggen! Ik zie het namelijk niet als het staken van het strijden tegen achteruitgang. Wel als het staken van de strijd tegen vasthouden aan je “gezonde ik”. Het beste uit jezelf halen, maar niet ten koste van je eigen fysieke en mentale gezondheid. Soms is het wat het is. Dat is wat accepteren voor mij is.

 

Het viel me dus al snel op dat sommigen dat heel anders zien. Ik besloot de definitie van “acceptatie” te googlen:

 

ac·cep·ta·tie (de; v; meervoud: acceptaties)
1 aanneming, aanvaarding

 

Oke, voor het gemak ga ik dus uit van “aanvaarden”. Aanvaarden dat je een ziekte hebt. En dat bracht me bij.. In hoeverre heb ik eigenlijk geaccepteerd dat mijn man MS heeft?

Waar hij daarvoor aanleiding zag voor een euthanasieverklaring, is hij daarna opgebloeid en heeft hij zijn zelfstandigheid terug.

Want als ik heel eerlijk naar mezelf ben, als er bij hem een scheet dwars zit, dan schrik ik al. Dan ben ik bang voor schubs, medicatie die niet werkt, achteruitgang, rolstoelen, invaliditeit, WMO, cognitieve achteruitgang etc. Het laat me niet los tot hij een aantal uren, dagen of weken later kan vertellen dat het over is. Dat het toch niets was. Of tot de neuroloog dat bevestigd heeft. Maar eigenlijk laat het me dan nog steeds niet los.

 

Na de lemtrada-therapie, nu 2,5 jaar geleden, gaat het eigenlijk heel goed. De revalidatieperiode was loodzwaar. Voor hem natuurlijk, maar ook voor mij en ons huwelijk. Maar waar hij daarvoor aanleiding zag voor een euthanasieverklaring, is hij daarna opgebloeid en heeft hij zijn zelfstandigheid terug. MS is daarmee niet meer een onderdeel van mijn dagelijks leven.

 

Waarom dan toch steeds die angst? Tsja, dat is wie ik als persoon nu eenmaal ben. Zodra er ook maar iets is, denk ik het ergste. Ik ben me ervan bewust en dat helpt. Maar ik weet ook dat je met MS niet je kop in het zand kunt steken, dat er nu eenmaal altijd onverwacht wél iets aan de hand kan zijn.

Kan ik hiermee dan niet concluderen dat ik vanaf moment 1 zijn ziekte heb geaccepteerd?

En hoe accepteer je dat? Wat is daarvoor nodig?

Als ik naar onze situatie, ons huwelijk, kijk, dan komen er twee dingen in mij op.

  1. Communicatie en vertrouwen. Zonder dat zijn we nergens. Rob weet dat ik me snel zorgen maak, hij zal dus nooit alles delen wat hij voelt. Dat is waarschijnlijk voor zijn eigen gemoedstoestand ook niet helpend. We hebben wel de afspraak dat hij eerlijk is. Wanneer ik iets zie of vraag, wil ik dat hij vertelt wat hij voelt. Mijn onderbuikgevoel klopt namelijk heel vaak en wanneer hij ontkent, ga ik me alleen maar meer zorgen maken.

 

  1. Het andere dat in mij opkomt: liefde. Rob had al 4 jaar de diagnose MS toen we elkaar leerden kennen. Het heeft me geen seconde weerhouden van een relatie met hem aan te gaan, om met hem te trouwen.

 

Kan ik hiermee dan niet concluderen dat ik vanaf moment 1 zijn ziekte heb geaccepteerd? Het is geen issue geweest, het is aanvaard. Ik ga mét hem de strijd aan tegen de achteruitgang, de problemen en gevolgen die MS met zich meebrengt. Ik heb vertrouwen dat wat er ook gebeurt, wat MS ook brengt: het komt wel goed. We kunnen dit samen. Bij ons was dat het begin van iets heel moois. Misschien bij jou ook?

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Klimmen tegen MS: Onze deelname in 2017

Henry Dijk

Na onze tweede deelname aan Klimmen tegen MS in 2017 heb ik (Henry Dijk, 54 jaar en sinds 2015 de diagnose MS) het volgende verslag geschreven over de emotie, die het ... › Lees meer

Batterijtje

Jolanda Ruesink

Nou morgen is het dus zover. Dan is het precies vijftien jaar geleden dat ik de diagnose MS kreeg. Het was een gekke tijd, klachten als tintelingen, evenwichtsstoornis... › Lees meer