Achteruitgang

Ben de Groot

MS & Achteruitgang

Gepubliceerd: 11 december 2020

Hier ben ik weer, een vervolg van het vorige verhaal, wat geschreven is in april 2019. Nu september 2020, 1,5 jaar later is er alweer veel veranderd en gebeurd in mijn leven. Mijn leven met MS. In mijn vorige verhaal vertelde ik dat ik midden in de afhandeling zat van de verkoop van mijn huis. Dat ik weer bij mijn ouders woonde. Daarna zijn we aan de gang gegaan met de aanvraag van medische urgentie voor het verkrijgen van een eigen, aangepast huisje waar ik kan wonen. Die urgentie is in de zomer van 2020 2x afgewezen bij de gemeente.

Achteruitgang

De eerste keer was er al urgentie afgegeven aan mijn ex, de moeder van onze kinderen. De 2e keer was het, omdat de urgentie commissie vond dat mijn medische situatie niet urgent genoeg was. Daarna moest ik langs komen bij de urgentie commissie en konden ze met eigen ogen zien hoe serieus de medische situatie was, dat ik niet in een normale woning kán wonen en ook niet te lang bij mijn ouders kan blijven.

Kleine dingen houden me op de been en zorgen ervoor dat ik niet opgeef

Uiteindelijk heb ik toch urgentie gekregen en in oktober heb ik een woning toegewezen gekregen. Een woning met een slaapkamer en badkamer beneden en 2 kamers boven voor mijn meiden. Later ook nog voorzien van traplift. En dat ook nog op een goede plek, dichtbij voorzieningen en mijn familie. Alles bereikbaar met de scootmobiel.

In mijn vorige verhaal vertelde ik dat ik liep met een stok en mijzelf vervoerde met mijn scootmobiel. Helaas verliep daarna mijn rijbewijs en moest ik mezelf te laten herkeuren. Ik heb dit laten verlopen, omdat ik steeds meer moeite kreeg met autorijden, vooral op het punt van concentratie en focus. Het koste me zoveel energie! Ik merkte dat het niet meer verantwoord was om zelf te gaan rijden.

Nu laat ik me rijden door anderen. Ik maak gebruik van de taxi of rijd mee met bekenden als ik ergens heen moet. Een stuk prettiger voor mij en veiliger op de weg. Ik ben blij dat ik genoeg ervaring op de weg heb, doordat ik 20 jaar heb gewerkt als vrachtwagen chauffeur. Deze ervaring zorgt dat ik, ondanks mijn cognitieve klachten wel veilig met mijn scootmobiel van A naar B kan komen.

Rechtop blijven zitten op de bank zonder leuning gaat niet goed meer

Ook binnenshuis kan ik mezelf moeilijker verplaatsen. Ik loop steeds slechter. Ik heb ook een rolstoel in huis, inmiddels ook uitgevoerd met een elektrisch motortje. Het moest wel inslijten om de rolstoel ook mee te nemen als ik bijvoorbeeld naar een winkel ging met de auto mee, of bij iemand op bezoek. Ik weet nog goed dat ik met mijn ouders naar de Leen Bakker ging en de rolstoel dus niet mee had. Ja en nu… we hebben een platte kar gepakt en daar een kruk op gezet waarop ik kon zitten. Sindsdien wordt er wel steeds meer om gedacht om de rolstoel mee te nemen.

Ik heb momenten gehad dat ik “vastliep”. Dan liep ik bijvoorbeeld van de hal naar de woonkamer en dan was het alsof mijn benen niet meer wisten wat ze moesten doen, alsof het seintje van mijn hoofd om te lopen niet bij mijn benen terecht kwam. Dat duurde maar een paar seconden, en uiteindelijk kon ik mezelf wel herpakken en verder lopen aan de arm van mijn moeder.

Ik loop in huis, door mezelf aan punten vast te pakken. Want los lopen gaat niet meer. Maar lopen is zwaar en kost heel veel energie. Mijn benen zijn zwaar en willen soms niet. De controle van mijn lijf, van de spieren in mijn lijf wordt steeds slechter. Ik heb soms zelfs dat ik op de bank zonder leuning niet goed rechtop kan blijven zitten.

Ik mocht via de neuroloog medicinale wiet gebruiken, maar dit wordt niet vergoed

Vorig jaar augustus ben ik gestopt met de Tecfidera, het had niet het gewenste effect. Eind vorig jaar kwam het middel Fampyra weer ter sprake, het zou nu ook vergoed worden. Ik moest hiervoor wel een looptest doen. Helaas is de 2e looptest niet gebeurd dit voorjaar, door laksheid van het ziekenhuis, omdat er geen MS verpleegkundige was. De apotheek belde mij uiteindelijk voor een 2e levering Fampyra en vonden het heel vreemd dat ik nog geen nieuwe looptest had gehad. Ik heb daarna met de neuroloog besloten om te stoppen met Fampyra, omdat het wederom niets bij mij deed.

November 2019 heb ik de laatste MRI scan gehad.  Daar kwam uit dat de ontstekingen niet meer waren geworden, dit was stabiel.  Maar op de vraag hoe het dan kan dat het slechter gaat, antwoord de neuroloog dat niet alles te zien is op de MRI scan. Ik slik nu dus helemaal geen medicatie. Het enige wat ik gebruik is wiet, dit rook ik. Dat roken doe ik al heel lang. Ik mocht via de neuroloog medicinale wiet gebruiken, maar dit wordt niet vergoed en is bij de apotheek duurder dan gewoon in de coffeeshop. Dit roken dempt alle prikkels die binnen komen bij me en maakt me rustig.

Eind 2019 kwam een vriend van mij met het idee om een crowdfund actie op te zetten. Er zijn vele goede verhalen over een stamceltransplantatie bij een arts in Moskou. Daar hebben we meer informatie over verzameld en besloten om de crowdfund actie door te zetten. De MS zou hiermee stop gezet kunnen worden, niet genezen. Deze behandeling is risicovol en wordt helaas (nog) niet in Nederland toegepast.

Door de corona crisis kon veel niet meer doorgaan

Maar voor de behandeling in Moskou moest er 75.000 euro bij elkaar komen. Voor de behandeling, revalidatie en reis en verblijf. De actie ging vrij goed, er kwam geld binnen van veel mensen waar ik het niet per se van had verwacht. Er ontstonden genoeg plannen en acties om het doel te behalen… Helaas kwam daar de corona crisis om de hoek kijken, waardoor veel acties niet meer door konden gaan. Daardoor is het bedrag nu blijven steken en heb ik mijn hoop en focus op Moskou laten varen…

Het laatste 1,5 jaar ben ik dus nog meer achteruit gegaan. Ik ben nóg afhankelijker geworden van mensen. Bijvoorbeeld het naar de wc gaan. Als ik het signaal krijg dat ik moet, moet ik ook echt gaan en zie dan maar eens snel bij de wc te komen!  Ik ben onder behandeling bij de diëtist. Ik krijg bijvoeding voor het behoud mijn lijf.

Ik heb 2 ambulante begeleiders, die mij helpen met afspraken maken en mee gaan naar het ziekenhuis en andere afspraken met instanties. Zij zijn mijn geheugensteun en planners. Fijne meiden die veel voor me doen.  Daarnaast krijg ik hulp van de thuiszorg. Zij doen de huishouding en helpen mij waar nodig. Ik heb een alarmbel om mijn nek. Dit is gekomen nadat ik gevallen ben in de tuin en op de grond lag, Ik kon moeilijk zelf overeind komen. Uiteindelijk ben ik er goed vanaf gekomen zonder verwondingen, maar daarna kwam de vraag “wat als je nu wel verwondingen had, dan had je daar maar gelegen”.

Ik vind het moeilijk om mij over te geven aan mijn lijf, wat steeds minder wil en aankan

Dus voor de veiligheid toch een alarmbel om mijn nek. Daarbij komt de thuiszorg ook langs om mij “in de gaten te houden”. De bel staat verbonden met een centrale die checkt als er op de knop is gedrukt of er hulp nodig is. Ook mijn familie doet veel voor mij. Ik wordt bijvoorbeeld gedoucht, geschoren en andere persoonlijke verzorging door mijn vriendin en ook mijn ouders doen heel veel voor mij. Mijn schoonzusje en broer hebben de google home in mijn huis geïnstalleerd, waardoor ik mijn lampen en sommige apparaten met spraak kan bedienen.

Ik heb ook een bewindvoerder. Door de cognitieve klachten kan ik mijn financiële zaken niet zelf meer regelen. Dit kost zoveel focus en energie, dat is niet meer te doen. Ik vind het moeilijk om mij over te geven aan mijn lijf, wat steeds minder wil en aankan en zegt, laat je helpen. Ik ben nog maar 41 en vind zelf dat ik nog best wat kan. Ik kan nog steeds wel wat lopen in huis, ik kan mezelf opdrukken om te gaan staan. Dat soort kleine dingen houd me op de been en zorgen ervoor dat ik niet opgeef.

Mijn meiden van 8 en 5 jaar oud komen om het weekend bij me. Ik vind het vervelend dat ik ze niet meer bij me kan hebben, maar door de MS gaat dit gewoon niet. Ze slapen nu ook 1 nachtje in mijn weekenden bij mijn ouders. Dit werkt goed nu, dan is het weekend ook goed vol te houden. De rest van de zorg voor de meiden doet mijn ex, dat is fijn en dat doet ze goed.

Het is de vraag of ik nog wel in mijn huis kan blijven wonen

De ergotherapeut is laatst langs geweest om te kijken naar aanpassingen in mijn huis. Als ik nog verder/sneller achteruit ga is het de vraag of ik nog wel in mijn huis kan blijven wonen of toch moet kiezen voor een verpleeghuis… Dit wil ik natuurlijk zo lang mogelijk uitstellen en kijken wat de mogelijkheden zijn om hier zo lang mogelijk kan blijven wonen.

Dit is dus weer een deel van mijn verhaal… weer 1,5 jaar verder. Verder achteruit door mijn MS. Een stuk lastiger om op papier te zetten, vooral omdat de focus en concentratie een stuk minder is. Maar het staat er op en daar gaat het om, dat ik mijn verhaal kan vertellen over wat MS in en met mijn leven doet!

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar [email protected]! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.

Laat een reactie achter op Astrid greuter Reactie annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Ivon schreef:

    De machteloosheid is zoo herkenbaar omschreven !
    Ik werd getriggerd om door te lezen!

  • Annette Feld schreef:

    Hoi Ben vreselijk,ik weet eff niet wat te zeggen,heel veel sterkte

  • Astrid greuter schreef:

    Lieve ben
    Wij hebbben alle twee het zelfde ook ms we hebben erg veel steun aan mekaar

  • Jacob schreef:

    Best lang verhaal, en dat moet je wederom weer een bult energie hebben gekost Ben.
    En toch, ondanks de achteruitgang, zie ik (wils)kracht in jou zinnen, en daar kan ik alleen maar respect voor hebben.
    Een deel van jou chauffeurs wezen heb ik met je mogen delen, en gelukkig hebben we daar fijne herinneringen aan!
    Nou, ‘Ome Brrrrrrr”, mocht er iets zijn wat in mijn vermogen ligt te kunnen doen, en de tijd qua thuis situatie, laat het me weten kerel!
    Stay strong!

  • Samen strijden tegen MS

    Geert de Bruin

    Op 10 juni 2019 vindt voor de 9e keer Klimmen tegen MS plaats. Tijdens dit evenement beklimmen fietsers, handbikers en lopers 1 of meerdere keren de Mont Ventoux. Zij ... › Lees meer

    Waarom ik ruzie kreeg op de parkeerplaats…

    Melissa Laseur

    Een aantal MS'ers staan op ons verlanglijstje om hun verhaal te publiceren. Zo ook Melissa. Eigenaar van Style by Melis. En blogster. En sinds vandaag dus ook schrijfs... › Lees meer