Ademen

Jolanda Ruesink

MS & Coronavirus / COVID-19

Gepubliceerd: 15 oktober 2021

Na maanden lijkt de pijn iets minder te worden. Twee weken geleden ben ik nog eens een keertje behandeld en heb ik ademhalingsoefeningen meegekregen. Sindsdien, ik durf het bijna nog niet te zeggen, lijkt het iets de goede kant op te gaan. Ik heb wat minder pijnklachten en slaap daardoor ook een stukje beter. Ik heb ook het gevoel dat het me goed doet dat de sportschool weer open is.

Ademen

Ik bouw langzaam mijn vertrouwde routine weer op. Helemaal blij ben ik met het feit dat ik de groepslessen bij het zwembad weer kan hervatten. In het water kunnen allerlei bewegingen wel weer die ik op het droge niet meer hoef te maken. Springen, op één been staan, joggen. Zo lijkt het nog wel wat.

We kunnen weer een beetje opgelucht ademhalen

Bovendien spreek ik nu allerlei mensen die ik al een eeuwigheid niet meer gezien had. Het is toch best een eentonig en vrij eenzaam leven geweest nu ik er zo over nadenk.

Mijn vaccinaties heb ik inmiddels ook allebei gehad. Ik kreeg Astrazeneca. Gelukkig was net voor de stop de eerste prik gezet. Wanneer je die overleefd had durfden ze de tweede ook wel aan voor mensen onder de zestig. Van bijwerkingen heb ik weinig last gehad, een beetje rillerig na de eerste, maar verder was het prima te doen.

We kunnen dus weer een beetje opgelucht ademhalen.

Zolang ik het er goed op doe, is er ook geen reden om te stoppen

Gisteren had ik een afspraak met de neuroloog en mijn verpleegkundige. Ik kreeg de uitslag van de MRI-scan. Deze gaf een vrijwel onveranderd beeld vergeleken met de vorige scan. Dat is op zich gunstig natuurlijk. Het lijkt erop dat ik nog steeds goed reageer op de Gilenya. Maar je weet natuurlijk nooit hoe het zonder deze medicijnen zou zijn.

Hoewel er dus niet echt nieuwe laesies te zien zijn en al helemaal geen actieve krijg ik wel wat meer beperkingen langzamerhand. Het vermoeden rijst dan ook dat ik langzamerhand in de secundair progressieve fase kom, waarbij er zonder echte relapses toch een achteruitgang te zien is.

Vroeger was dit reden om dan maar te stoppen met de medicatie, omdat dit dan geen zin meer zou hebben. Tegenwoordig zijn de medicijnen wat effectiever en durft men minder snel te stoppen, vanwege de kans op een rebound effect. Nou ja, zolang ik het er goed op doe is er ook geen reden om te stoppen.

Maar weer door, adem in, adem uit

Het medicijn Fampyra is nu wel echt van de baan. Gisteren heb ik een telefoontje gehad dat de voorschrijving hiervan definitief is gestopt en dat ik uit het systeem gehaald word. Na een paar weken zonder Fampyra merk ik inderdaad niet veel verschil. Het lopen blijft niet zo geweldig, maar gaat nu ook niet opeens veel slechter.

Gisteren vond ik het toch nog wel weer heftig om de beelden van de MRI te zien. Vlekje hier, vlekje daar, ‘uitgebreide vlekkige verhoogde signaalintensiteit in het myelum, black holes onveranderd aanwezig’. Vooral die black holes en het noemen van hersenkrimp vind ik niet echt lekker klinken. Maar ja, dat was de vorige keer ook al. ‘Stabiel vrijwel onveranderd beeld’.

Maar weer doorrrrr. Adem in, adem uit.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Mijn MS en ikke…

Natascha

Gevraagd worden voor Platform MS. Om jouw verhaal te delen. Het overkwam Natascha. Twee weken geleden deelden wij haar eerste verhaal. Ze heeft nog veel meer verhalen ... › Lees meer

Mijn uitdaging

Sheila

Mijn uitdaging, dat ik moet accepteren dat ik chronisch ziek ben en soms hulp moet toelaten. Maar dat is verdomd lastig omdat het ook instroomt tegen ... › Lees meer