Annet als Fampyra strijder naar Den Haag

Annet

MS & Fampyra

Gepubliceerd: 24 april 2019

Platform MS wordt onderdeel van de MS Vereniging! En om te laten zien wat dit exact betekent delen wij deze week gezamenlijk de verhalen omtrent de Fampyra strijd. In de komende vier dagen delen wij elke dag een verhaal van een Fampyra-strijder. Vandaag het verhaal van Annet.

Annet als Fampyra strijder naar Den Haag

Bij deze een kort verhaaltje over mijn Fampyra strijd! Nadat per 1 april 2018, duidelijk werd dat Fampyra niet in de basiszorg werd opgenomen, werd ik wakker en dacht hoe kan dat nu? Ik dacht altijd dat het wel goed zou komen, toen mijn neuroloog zei, "Per april wordt Fampyra opnieuw beoordeeld..." Hoe kan zo'n goedwerkend medicijn nu niet in de basiszorg komen? Deze vraag bleef ik mezelf lange tijd stellen en het liet me niet meer los. Vele mailtjes heb ik gestuurd naar Den Haag.

Het was waterkoud, maar het voelde goed om erbij te zijn.

Gelukkig vergoedde Biogen het nog tot 1 jan 2019 en werd er door de MS vereniging, VVN, Biogen en het ZIN gesproken over een herbeoordeling en weer dacht ik het komt wel goed. Maar vanaf November, December 2018, kwamen er meer geluiden dat het niet goed zou komen. WAT nu dacht ik? Ik heb de MSVN gebeld, geschreven, dit kunnen we toch niet laten gebeuren, meerdere met mij dachten dit natuurlijk ook.

En weer mailde we ons suf, zochten contact met de media , zelf wist ik uiteindelijk RTV Utrecht te bereiken en gelukkig nam Reni de Boer de tv opname op zich, want dat zag ik niet echt zitten, een interview voor internetartikel was voor mij haalbaar. Gelukkig nam de MSVN de regie hierin en plande een demonstratie op 15 januari. Belangrijk was dat we 40.000 handtekingen voor de petitie moesten ophalen, zodat deze kon worden aangeboden in Den Haag.

Het 'samen-sterk' gevoel was mooi!

Samen met mijn man en een medestrijdster uit Zeist vertrok ik op 15 januari naar Den Haag. Het was waterkoud, maar het voelde goed om erbij te zijn. Ik kon het niet begrijpen dat men deze keuze maakten in Den Haag. Ik vond dat ik moest gaan. Evenals op 7 februari, om een vergadering bij te wonen, geneesmiddelen beleid, van VWS. We moesten ons laten zien aan de kamerleden en de minister. Het was een interessante middag en ik vond het leuk en goed om erbij te zijn. De kamerleden waren positief en duidelijk over Fampyra. Het 'samen-sterk' gevoel was mooi! Dank iedereen en de MSVN heel hartelijk!!

Met vriendelijke groeten,

Annet Verbeek

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Van het kastje naar de muur…

Annelies van der Heide

Tijd voor een nieuw verhaal van Annelies. Haar laatste verhaal was redelijk confronterend betreffende haar zwangerschap en dan met name de tijd daarna. De heftige peri... › Lees meer

Eigenlijk

Jolanda Ruesink

Het gaat niet zo goed eigenlijk, al een behoorlijke tijd. Waar ik dan in vredesnaam de behoefte vandaan haal om er eigenlijk bij te zetten weet ik ook niet. Misschien ... › Lees meer