Corona gekte

Ilona

MS & Coronavirus / COVID-19

Gepubliceerd: 19 april 2021

Type MS: PPMS

Diagnose sinds:

Ik heb voor jullie alle gekke rare en gênante situaties bij elkaar gezocht van de afgelopen Corona tijd. Het lijkt soms wel of de corona ook het sociaal vermogen van sommige mensen wordt aantast. De afgelopen tijd heb ik toch weer ff een paar achteraf “hilarische“ dingen mee gemaakt.

Corona gekte

Een tijdje geleden ging ik bij een nieuwe firma een pakketje wegbrengen. Ik had weinig zin om mijn hele rolstoel uit de auto te halen. Terwijl het niet zo ver lopen leek… Dus hup pakketje onder je arm, infuus op je rug, en stok in de hand. Ik dacht nog: het lijkt niet zover. Geloof me voor dat ik er was was ik al behoorlijk uitgeput ja. Ik kan echt merken dat ik daar ook erg mee ben achteruitgaan.

Je wordt spontaan met je neus op de feiten gedrukt

Zo fijn spontaan met je neus op de feiten gedrukt. Maar oké, binnengekomen, de meneer die hield netjes de deur open en was blij dat er blijkbaar iemand in de winkel was op dit vroege tijdstip. Ja dit was toen de meeste winkels nog open waren. Ik kies dan altijd een tijd wat wat rustiger is. Dus die meneer die zegt oh je komt een pakketje wegbrengen. (Nee ik loop graag met een doos). Zucht…

Maar jij loopt wel beroerd zeg. Mompel mompel ja… Alstublieft, hier het pakketje. Nou dat loopje van je ziet er echt heel onhandig uit, hoor. Wat is er eigenlijk gebeurd? Blijkbaar de subtiel van hou je mond en afleiden kwam niet helemaal over. Dus dan maar op de recht door zee manier: nou meneer ik heb MS en ik ga best hard achteruit en wordt steeds meer rolstoel gebonden. Wilt u nog meer weten? Langzaam aan werd hij rood en begon hij een beetje te stotteren. Hier mevrouw hier heeft u het bonnetje. (Hoe snel krijg je de klant de winkel uit).

Volgende actie was bij Action. Ze waren toen nog erg actief bezig met mensen bij de deur neer te zetten dat iedereen een karretje meenam. Dus ik ging met Jesmay even naar de Action. Bij de ingang aangekomen zegt ze: ja, u moet wel een karretje meenemen. Mevrouw, ik zit in een rolstoel en ik denk niet dat dat lukt. Ja maar het moet wel want dat zijn de regels.

Als u mij even uitlegt hoe ik dat moet doen…

Nou mevrouw ik wil met alle liefde mee meenemen als u even uitlegt hoe ik dat moet doen. Het meisje kijkt me een beetje waterig aan. Nou u moet hem met u handen vasthouden. Jesmay: nou ja. dat kan mama toch niet. Ehhhh ja, daar hebben dus het probleem, ik heb er sowieso één nodig om een rolstoel te besturen. Maar ik denk niet dat u dan de winkel in mag.

De vrouw bij de service balie die had het op een afstandje zitten volgen en die kwam er ook aangesneld. Ja ze werkt hier pas een paar dagen tuurlijk mag je naar binnen excuus hoor. Achteraf gezien moet ik wel echt heel erg om lachen. Van wie zou Jesmay nou de opmerkingen hebben?

En weekje later had ik zo’n zelfde voorval als bij de Action. We hadden iets nodig voor het eten dus ging ik even snel naar de Albert Heijn. Daar was een jongen die er hoogstwaarschijnlijk ook nog niet zo lang werkte en hij stond bij de ingang. Mevrouw u moet een karretje of een mandje meenemen. (Bedenk bij mandje zo’n grote op wielen). Als je zo’n klein mandje hebt dan lukt dat wel. Nee u moet een karretje of een grote mand of wielen want anders houdt u niet genoeg afstand.

Er vloog van alles door de lucht: van discriminatie tot respect

Ik denk niet dat ik dat karretje mee krijgen. Ja dan mag u niet de winkel in (het zal niet…). U moet zich echt aan de regels houden. Ik wil graag het mandje meenemen als u even uitlegt hoe ik dat moet doen. Intussen kwam er wel al wat stoom uit mijn oren. Nou u houdt gewoon het mandje vast en gaat de winkel in. Prima zeg ik, loop je dan wel even mee om de paden wat breder te maken? Want 9 van de 10 keer past mijn rolstoel er niet eens doorheen, laat staan met aan de zijkant nog een mandje.

Nee, daar kan ik niet aan beginnen u moet u eigen begeleiding meenemen. Dus nou ik kan nu niet in de winkel laten. Dit werd mij niet bepaald aardig en netjes meegedeeld. Dus intussen begon de irritatie ook bij mij hoog te zitten. U wilt zeggen dat u mensen met een beperking niet in de winkel laat dat is pure discriminatie! Nee, u wilt zich niet aan de regels houden. Nee, ik kan me niet aan de regels houden.

Intussen had zich best rij achter mij verzameld met mensen die ook niet door kunnen lopen bij de ingang. Ik ben namelijk best breed ja. Op een geven moment begon de twee oude mannetjes ermee te bemoeien. Afijn, vloog van alles door de lucht heen van discriminatie tot aan respect tot aan weet ik het wat. De dame achter de service balie kreeg het pas na ik denk 5 minuten door. Ze kwam toch maar even vragen wat er aan de hand was.

Ik merk dat mijn lijf echt op is

Intussen hadden de twee oude mannetjes het helemaal voor me opgenomen. En die vertelde even heel duidelijk (nadruk op duidelijk) wat er aan de hand was. Toen zei de mevrouw meteen: maar natuurlijk kunt u geen mandje of karretje vasthouden, je mag gewoon naar binnen. De jongen zijn mond viel nog net niet open tot op zijn knieën. Intussen was ik wel vergeten door alle commotie wat ik eigenlijk bij Albert Heijn ging halen. Nou vooruit dan maar een bakmixje brownies karamel. En de jongen ben ik niet meer tegen gekomen.

Tegenwoordig zit ik behoorlijk opgesloten in mijn huis vandaar dat er ook niet zoveel is om te schrijven. Ik ben vooral veel aan het naaien voor een educatief project aan het werken en heel veel slapen. Ik ben intussen ruim drie maanden aan het infuus. Door corona kan er nog steeds geen onderzoek plaatsvinden dus het is kiezen tussen twee kwaden. Of weer een blaasontsteking en achteruitgaan of immuun worden voor deze antibiotica en dan weet ik het ook niet.

Ik merk echt dat mijn lijf op is. Ik wegen intussen net zoveel als dat ik een baby in mijn buik had op het einde van de negen maanden. Ik kom gemiddeld een kilo per week aan. Ieder geval kunnen ze niet meer zeggen dat ik ondergewicht heb. Maar intussen moet ik wel nieuwe kleding regelen. Mijn haren vallen uit inclusief wimpers, mijn huid is droog en scheurt aan alle kanten en blijf maar misselijk en verschrikkelijk moe. Het is op het moment per dag overleven.

Ik ben verschrikkelijk blij met alle hulp die we krijgen

Wel ben ik verschrikkelijk blij met alle hulp die we krijgen. Of het nu de mensen van de hulp app zijn, de schoonmaakster, de gezinsondersteuner of de buren. Dat maakt het allemaal nog een beetje dragelijk maar daarnaast dat het prettig is, is het ook gezellig. Je ziet wel even andere mensen. Ik merk nu met die sneeuw dat ik eigenlijk de hele week al niet buiten ben geweest, ook niet naar de winkels kunnen of even bij iemand op bezoek.

En dat doet toch ook iets met je. Op het moment is het leukste uitje naar de fysio of huisarts. Dus uit frustratie ben ik maar weer gaan naaien. Mijn kast en Jesmay haar kast worden ondertussen best vol. Het is nog even volhouden tot eind februari en dan mag ik hopelijk van de pomp af. Tenminste als het niet weer uitgesteld wordt door corona.

Het laatste dingetje is nog wel goed nieuws. Ik was bij diaconesse ziekenhuis in Utrecht. Zij geven daar als 1 van de 2 ziekenhuizen in Nederland een 5 daagse behandeling ketamine. De dokter in kwestie vond het super interessant dat dit met 1 dag werkte. Ook bij mensen met MS en chronische pijn. Ze ging het overleggen met haar collega’s. Vorige week belde ze op dat ze het willen proberen en me op de wachtlijst zetten.

Het is niet wetenschappelijk onderbouwd

Het is wel een off label behandeling. Dit betekent dat deze behandeling niet geschikt is voor jou ziekte. Oftewel niet wetenschappelijk onderbouwd. Ze hebben gevraagd of ik een dagboek wil bijhouden qua pijn. Tuurlijk wil ik dat doen. Hopelijk wordt het dan voor meer mensen beschikbaar. Dat zou natuurlijk super mooi zijn.

Maar goed eerst de wachtlijst duurt minstens nog een half jaar als corona een beetje opschiet. Ik vind het wel al een beetje spannend het is toch vijf dagen trippen. Aan de andere kant heb je totaal geen besef van tijd dus het duurt misschien wel een dag in mijn gedachten. Maar goed eerst maar afwachten wanneer we mogen, hopelijk nog dit jaar. Maar ik ben al zo blij dat ze het willen proberen.

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar [email protected]! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Hoe ik neuroloog werd?

Esther Zeinstra

Via LinkedIn komen wij in contact met Esther Zeinstra, Neuroloog bij het Isala ziekenhuis in Meppel. We vragen haar of zij een verhaal wilt schrijven over haar werk al... › Lees meer

MS & Vrijwilligerswerk

Maaike Bakker

MS & Werk. Het klinkt logisch en de meeste mensen met MS werken nog. Maar als je bent afgekeurd, dan is werk niet meer vanzelfsprekend. Om toch een aandeel in de a... › Lees meer