Deel 1: Ambulant begeleiders, wat moet je daar nou mee?!?

Ilona

MS & Ervaringsverhalen

Gepubliceerd: 14 augustus 2020

Mijn eerste reactie was: wat moet ik daar nou weer mee. Zucht. Weer een afspraak erbij, weer iemand die tijd kost, weer iemand die een mening heeft en weer iemand met eigen ideeën die al 6 keer genoemd zijn. Pfff nou ik weet niet hoor. Maar als jullie denken dat het goed voor me is, dan wil ik het wel proberen. Met weinig zin en motivatie heb ik de aanvraag ingediend en vrij snel was hij goed gekeurd.

Deel 1: Ambulant begeleiders, wat moet je daar nou mee?!?

De goedkeuring was zo geregeld maar het was nog een heel gedoe om een instantie te vinden die met de combinatie van mijn diagnoses het aan durfde om mij te begeleiden. Ja, ik ben ook echt heel eng van dichtbij 😈😈😈. Zoals gewoonlijk kreeg ik het antwoord dat ik nogal complex was en paste ik overal net niet bij. Zelfs heeft de revalidatie arts nog gebeld met verschillende instanties zoals b.v. Heliomare. Maar ook die waren afwijzend, ze dachten niet dat ze me goede begeleiding konden bieden.

Ik zou nogal complex zijn en zou er niet bij passen

Na lang zoeken/bellen en mailen vond ik stichting ons tweede thuis. Bij ons staat dat vooral bekend als gehandicapte zorg. Ze begeleidden deze mensen met werken b.v. bij de kinderboerderij en hebben verschillende huizen in de wijk. Maar goed het was de enige die het aandurfde. Dus dan maar gaan met die banaan. We zien het wel, is het niets, heb je het tenminste geprobeerd. Doordat het bijna zomer vakantie was hadden ze pas in sept/okt iemand beschikbaar. Ohhh ja het zijn er 2 dan kunnen ze elkaar afwisselen en opvangen als er iemand niet is. Heel fijn weer 2 nieuwe personen om aan te wennen😭. (Dat is al niet mijn sterkste ding).

Ik zal jullie even een kijkje geven in hoe een gemiddelde dag eruit zag voor mij. Je zal denken je werkt niet dus je heb alle tijd. Nou geloof me, niets is minder waar. Allereerst heb je elke week tussen 4 tot 6 medische afspraken. Van ziekenhuis, acupunctuur, gewone fysiotherapie, manuele fysiotherapie, Psychosomatische fysiotherapie, natuurgeneeskunde, huisarts, bloeddruk verpleegkundige, psycholoog, speciale aqua gym en eventueel nog het hele revalidatie traject.

Bedenk deze afspraken om de week of elke week inclusief reistijd en wachttijd tussen afspraken et cetera. Ooohh en Ja daarnaast komen ook nog alle specialisten afspraken die vrolijk je hele schema in de war gooien😭afspraken met de neuroloog, internist, uroloog, MS verpleegkundige, revalidatie arts noem maar op. Zo wordt je behoorlijk de hele week een beetje bezig gehouden. Lees geleefd😅. Omdat het zoveel afspraken zijn en je met zoveel mensen te maken hebt is er ook heel wat bel en regelwerk. Namelijk: waar gaat Jesmay heen, wie kan er ophalen of wie kan haar opvangen.

Je wordt regelmatig van het kastje naar de muur gestuurd

Afspraken verzetten omdat die ene niet kan op die tijd waar de ander altijd op zit.. En dan een nieuw plekje zoeken voor de ander. (Lekker duidelijk hè). Maar ook dingen zoals alles regelen met de gemeente, uitkering instanties, arbeidsongeschiktheidsverzekeringen, UWV, zorgverzekering noem maar op. Vooral de verzekeringen zijn irritant omdat je 9 van de 10 keer weer brieven moet opvragen bij je behandelaren. Vervolgens worden die nog wel eens vergeten, niet aangekomen, kwijt of het systeem werkte niet? Dan moet je er weer achteraan bellen etc.

Zo werkt het ook ongeveer bij de gemeente, ook daar wordt je regelmatig van het kastje naar de muur gestuurd. Al met al is dit een hele dagtaak. Daarnaast komt er nog bij dat ik minimaal twee uur in de middag moet slapen. Meestal van 13.00 tot 15.00 hierdoor is je dag helemaal zo om. Dit is overigens ook altijd de tijd dat iedereen het handig vindt om te bellen, zo midden op de dag. Dus dan bel je later terug dan en probeer ze dan maar even te pakken te krijgen.

Na een behandeling ben je ook vaak moe, vol in je hoofd en uitgeput. Om te bellen moet je toch wel behoorlijk je hoofd erbij houden want anders moet je weer opnieuw beginnen😩. Je snapt denk ik wel dat ik hier dus een hele dagtaak aan heb. En dan ook nog een kind om je heen wat op de meest onmogelijke momenten mama roept. Ohhh ja en je moet ook nog ergens ontspannen 😭😭😭. (Ook niet mijn sterkste kant sssssttttt🤫).

Ze zorgen voor extra aandacht

Maar goed terug naar de ambulant begeleider. Deze ken ik zeker vanuit school voor kinderen met een rugzakje, achterstand of andere situatie. Ik heb er zelf nog eens over nagedacht om die opleiding te gaan doen. Deze ambulant begeleiders zorgen voor extra aandacht en hulp bij de kinderen die het nodig hebben waar je als leerkracht geen tijd en ruimte voor hebt. Hoe graag je ook zou willen. Ik ken het ook vanuit mijn tijd dat ik werkte in de gehandicaptenzorg.

Daar leerde ze mensen vooral bv hoe ze zich dagelijks moeten verzorgen, boodschappen doen etc vooral de basis dingen. In mijn ogen pas ik hier niet helemaal tussen. Maar goed. we gaan het wel zien als ik ze niet aardig vind en het bevalt niet, kieper ik ze zo weer d’ruit 😈.

Dit stond op de site: Heb je behoefte aan een steuntje in de rug? Bij persoonlijke, praktische of opvoedingsvragen? De wijkteams van bieden je dit steuntje in de rug. In je eigen omgeving. De wijkteams hebben veel kennis en ervaring in huis. Zij kennen de wijk met alle activiteiten en organisaties. Zij werken nauw samen met anderen. Samen kijken we welke ondersteuning je nodig hebt en welke mogelijkheden er zijn. Er is altijd wel een wijkteam bij jou in de buurt.

Na een paar maanden wachten kwam er een intake gesprek

Nou er zitten op zich best bruikbare en handige dingen in. Na een paar maanden gewacht te hebben, krijg ik te horen dat er twee dames zouden komen en dat ze een intake gesprek kwamen doen bij ons thuis. Ik had echt totaal geen idee wat ik er van moest verwachten en wat ze voor mij kon doen. Maar goed, dat zou ik bij de intake vast wel ontdekken. Er hangt er bij zo’n intake gesprek altijd en soort van spanning. Nou ja bij mij dan. Wat kan je verwachten? Wie is het? Wat is hun visie? En wat verwachten ze van jou? Er kwamen 2 vriendelijke aardige dames binnen. Die er heel normaal uit zagen. Ik weet niet wat ik anders had verwacht maar je weet het nooit. 😂.

Het intake gesprek begon gewoon eerst een beetje voorstellen. Wij zijn die en die en zo ziet ons gezin eruit, zo lang werken we al als ambulant begeleider et cetera. Ik dacht ze hebben vast genoeg over mij kunnen lezen. (Ja, er bestaan echt hele boekwerken van mij en de gehele situatie! misschien wordt ik wel beroemd?😜). Dus ik had bedacht de korte versie: nou ehhh, ik ben Ilona Brugma, ik woon hier met mijn dochtertje van drie en mijn vriend. Nou toen kwam meteen de hamvraag is natuurlijk: wat verwacht je van ons. Antwoord daarop: echt geen idee. Misschien moet jullie eerst eens uitleggen wat jullie als ambulant begeleider doen?

Conclusie: ze begeleiden je eigenlijk overal mee waar je wel wat steun kan gebruiken en houden tevens een oogje in het zeil hoe het met je gaat en wat voor andere dingen hulp je misschien nog nodig hebt. Op zich was het een prima gesprek en ik was al lang blij dat ik niet mijn hele verhaal weer van begin tot het eind moest vertellen.

Lees maandag verder aan dit verhaal!

 

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar [email protected]! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Ocrevus en mijn ervaringen

Karin

Nadat wij vragen om ervaringen van onze lezers krijgen wij een bericht van Karin. Zij is 55 jaar wanneer zij de diagnose PPMS krijgt. Hier ve... › Lees meer

Instagram Sharing

Floris

Instagram Sharing? Wat is dat eigenlijk? Op 6 juli 2017 zijn wij officieel begonnen met onze zogeheten Instagram Sharing. Op die dag deelden wij de aankondiging dat Pa... › Lees meer