Deel 2: Ambulant begeleiders, wat moet je daar nou mee?!?

Ilona

MS & Ervaringsverhalen

Gepubliceerd: 17 augustus 2020

Met de ene dame kon ik het in eerste instantie iets beter vinden als met de andere dame. Maar over het algemeen waren het 2 leuke spontane en meedenkende dames. Die best wel flexibel waren en vooral ook realistisch. Vanuit het onderwijs uit ken ik de ambulant begeleiders vooral als het moet zo en zo. Dat is het beste voor dit kind. (Hoe moet het met de rest van kinderen dan?) en dit in dit moet je even nu aanpassen en dat kan je zo en zo doen en volgende keer wil ik het resultaat zien. Fijne dag. (Je heb ook andere kids hoor). Kortom je snapt vast wel dat ik een beetje de kriebels van ze kreeg.

Deel 2: Ambulant begeleiders, wat moet je daar nou mee?!?

Ze zullen ongetwijfeld het beste voor hebben gehad met het kind en ook hadden ze best goeie ideeën! Maar de rest van de kinderen en de voorbereidingstijd en de andere dingen die je geacht wordt te doen. Werkte niet echt mee. Daardoor was het vaak onrealistisch om dat te kunnen realiseren.

Belangrijk: ik hou mijn eigen regie

Na het intake gesprek hadden we bedacht dat ze vooral in eerste met het bellen en regelen uit handen konden nemen. Ik mocht kiezen wat ik uit handen wilde geven. Dat was echt heel fijn en dat gaf mij ook meer ruimte en rust. Toch dat beetje je eigen regie houden. Je denkt er vast nooit over na maar naarmate je steeds meer afhankelijk (zoals ik) wordt is dat zo belangrijk. Je moet al zoveel dingen, taken aan andere uit handen geven.

Met je eigen regie houden blijf je actief betrokken bij alle zaken maar vooral ook bij jezelf. Je bent toch een beetje iemand dat wordt als je patiënt bent nog wel eens vergeten. Ik heb gelukkig nu allemaal behandelaren die dat motiveren om zoveel mogelijk zelf de regie in handen houden. Soms lukt het me ook niet maar dan kan je hulp aan ze vragen. (Dat begin ik eindelijk een beetje te leren 🙃)

Naarmate ik ze wat beter kende begon ik ze meer te vertrouwen. Dus ik kon een beetje mijn ei kwijt en vroeg hun steeds vaker om even mee te denken met bepaalde situaties, legde ze problemen voor en vroeg om hun mening. En weet je wat fijn is: ze komen ook bij je thuis. Geen reistijd 🎉

Veel situaties zijn voor hen herkenbaar omdat ze ook moeder zijn

Deze 2 dames hebben ook een gezin met kinderen. We kwamen er alle drie achter dat dat heel fijn is. Waarom het zo handig is dat ze ook moeder zijn? Is dat veel situaties voor hun herkenbaar zijn. Soms loop je tegen dingen aan en je kan wel alles aan de MS etc hangen maar soms is het super fijn dat je ook tegen gewone dingen aanloopt. En dat iemand het herkent en even verteld dat elke moeder/gezin daar last van heeft. Na een tijdje raak je een beetje de richtlijn normaal kwijt. (Maar ach wat is de definitie normaal?😂). Maar het is fijn om soms even te horen dat het gebruikelijk is. 🤷🏻‍♀️

Intussen werd ik steeds een beetje blijer van ze en ik vertrouwde ze steeds meer. Omdat mijn geheugen en concentratie me steeds meer in de steek laat, (iets met een vergiet met hele grote gaatjes) hebben we meer uren aangevraagd zodat ze ook meekunnen naar medische afspraken. Vaak weet ik erna totaal niet wat ze hebben gezegd😖. En leg het dan maar eens goed aan Richard uit. Als Richard niet mee kan naar een belangrijke afspraak. (Aan gezien het er best veel zijn😱) dan kijken wie er meekan en met wie ik het prettigste vind in die situatie.

Beide dames hebben hun eigen kwaliteiten en aanpak. (Hier komt mijn juffen voelspriet naar boven 😇). Met de ene bespreek ik bijvoorbeeld ervaringen en de ander vraag ik weer om mee te denken. De ene vraagt meer door en de ander daagt uit om te vertellen. De ene is heel praktisch in dingen regelen en de ander weer beter in een structuur maken en duidelijkheid scheppen. En zo zijn er nog veel meer dingen. Al met al ben ik met beide echt heel erg blij en waardeer ik ze enorm. Dit komt ook omdat ze respect voor mij maar ook voor elkaar hebben en dat werkt heel fijn.

Een ambulant begeleider krijgt sneller dingen voor elkaar

Wat doen ze nu voor mij? Ze halen vooral de regel dingen weg. Het is niet dat ik het niet zelf kan maar mij kost het veel tijd en concentratie. Een bijkomend dingetje is echt iets waar ik eigenlijk best boos om kan worden. Als je namelijk als ambulant begeleider belt, krijg je veel sneller dingen voor elkaar dan als ik zelf bel. In het ziekenhuis heb je meestal met 1 dag degene te pakken die je moet hebben. Als ik zelf bel ben je meerdere dagen en meerdere telefoontjes kwijt.

Ook bij de gemeente daar gaat het een stuk makkelijker, dingen zijn snel geregeld. Terwijl als ik zelf bel wordt ik van het kastje van de muur gestuurd en vervolgens wacht meerdere dagen je op de terugbel afspraak. Ik heb geluk dat ik een ambulant begeleider heb maar het is gewoon frustrerend. Ik heb zelf al bedacht dat als ik bel: mij maar voorstel als de ambulant begeleider van mezelf 🤣. Ik snap best dat het gemakkelijker is als andere professionals de situatie heeft gezien dat gene ook nodig vind, dat er dan sneller gehandeld wordt maar toch blijft het een puntje van frustratie.

Verder denken ze vaak mee, meer mensen weten meer als 1. Bijvoorbeeld nu met het hele school Corona gebeuren. Hoe gaan we het zo veilig mogelijk houden voor mij, wat is er mogelijk etc. Maar ook b.v. contact met de verzekeringen en andere instanties. Soms willen ze zoveel van je, dat ik het overzicht kwijtraak. Hun helpen me dan door het samen te doen. Zelf lukt het me ook echt wel maar dan kost het meer tijd, energie en concentratie die kan ik beter besteden aan een spelletjes, knutsels met Jesmay. Bijvoorbeeld waar je met de rolstoel tegenaan loopt.

Ze zijn een enorme steunpilaar geworden

Ook met praktisch dingen denken ze mee zoals de boodschappen bestellen: door mijn vergeetachtigheid hebben we soms opeens 8 pakken koffie, 12 pakken melk, 6 rookworsten maar geen brood in huis. Soms hebben hun een oplossing, soms laten ze mij erover nadenken en kom ik zelf tot een oplossing en soms weten we het allemaal niet 🤷🏻‍♀️😂. Een ander praktisch ding is een aanpassing aanvragen bij de ergo. 1 van hun is bij het gesprek geweest en ook bij de neuroloog was iemand mee. Zo fijn! En zo heb ik nog wel meer dingen.

We bereiden dit soort afspraken eerst samen voor zodat hun alle informatie hebben, we weten beide wat ik wil en hebben vragen gemaakt. Als we er zijn zorgen ze ervoor dat ik niets vergeet doordat we het zo goed hebben voorbereid. Aan het eind kan je nog even nakletsen en dingen verduidelijken. Ook als erna nog iets is, kunnen ze beter meedenken omdat ze de info hebben. Deze info dragen ze ook goed over zodat ik niet elke week hetzelfde verhaal moet doen.

Ze zijn in een korte tijd beide echt een enorme steunpilaar geworden. Ik kan echt met van alles wat ik wil delen bij ze komen. Ook gevoelige zaken of dingen die je even moet spuien. Niets is te gek of vreemd. (Ohh en zoals jullie weten heb ik genoeg gekke en vreemde dingen😅). Ook kunnen ze beide goed tegen mijn onsubtiele opmerkingen en hebben gelukkig ook humor. met noodgevallen is er altijd wel iemand binnen korte tijd beschikbaar. Het belangrijkste vind ik dat ze niet zo gemaakt zijn en over pedagogische maar gewoon open, eerlijk en oprecht. Bijna menselijk 🤪???

De regie van mijn lijf doet het niet meer

Zelfs in deze rare Corona tijd heb ik veel steun aan ze. Elke week even bellen. Loopt alles? Kunnen ze nog iets voor mij doen? Hoe gaat het? Misschien kan je dit of dit doen. Belangrijk voor mij maar ik denk voor iedere patiënt/cliënt is belangrijk: ik hou mijn eigen regie. Ach heb ik nog ergens invloed op want de regie van mijn lijf doet het niet meer. Ik heb nog een heel verlanglijstje staan dus verloopig ben ik nog niet klaar met ze 🤣. Ik dacht dat je als leerkracht onder een breed spectrum van manusje van alles viel. Maar ik denk dat je het als ambulant begeleider wint😅. Maar wie had dat gedacht, Ik blij met ambulant begeleiders ? Nou, ik niet. Maar nu zou ik ze echt niet meer willen missen. ❤️

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar [email protected]! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Ik heb MS

Catry

Catry leeft al 23 jaar met MS. Met recht mag zij zich een 'Gezicht van MS' noemen. Het gaat goed met Catry. Ze is redelijk stabiel. Het lopen gaat soms wat minder maar... › Lees meer

Van vreemde klachten tot diagnose MS – Deel III

Gonny

Na de diagnose en de geboorte van haar zoon lijkt alles in een sneltreinvaart te gaan. Een dochter volgt als een waar "bonuskind". De blaasproblemen kan zij niet onder... › Lees meer