De verhalen

Op Platform MS vind je elke maandag, (soms woensdag) en vrijdag een nieuw persoonlijk ervaringsverhaal van én over mensen met Multiple Sclerose (MS). Het zijn de meest uiteenlopende verhalen, allemaal persoonlijk verteld. Je kunt de verhalen lezen en beluisteren op onze site.

De verhalen kunnen je helpen, informeren, steunen, vertrouwen en hoop geven tijdens de diagnose. Wil jij ook graag jouw ervaringen delen? Laat het ons weten via onze contactpagina.

Filter op specifieke schrijver:

PPMS

Marian Böhmer


MS & PPMS


Gepubliceerd: 25 november 2022

“PPMS”

PPMS, een vorm van MS die bij maar 5 tot 7% van de MSers voorkomt.
Dat is niet veel en dat heeft tot het gevolg dat er maar weinig aandacht voor is.
Bij PPMS hebben we geen shups en de medicatie voor MS is geheel gericht op die shups.

Lees meer

Resultaten nieuwe medicatie

Marjan


MS & MRI Scan


Gepubliceerd: 18 november 2022

“Resultaten nieuwe medicatie”

Zoals jullie al konden lezen in mijn verhaal, neem ik sinds september 2021 andere medicatie, namelijk tecvidera. Om te kijken of deze medicatie wel aanslaat, nemen ze een half jaar later een MRI scan. Opeens was die dag daar, 21 februari. Eerst nog gaan werken, met goed wat stress om dan in de namiddag onder de scanner te gaan.

Lees meer

MRI

Jolanda Ruesink


MS & MRI Scan


Gepubliceerd: 14 november 2022

“MRI”

Vorige week zondag was het nationale MS dag. Niks van gemerkt? Had ik je moeten feliciteren? Jaaa, slingers ophangen en cadeautjes. Nou ja, niet dus. De meeste mensen zullen het wel niet geweten hebben, maar er was wel weer een evenement georganiseerd. Met lezingen, het laatste nieuws over onderzoeken en medicijnen en zo. Mooi dus, maar ik heb nooit zo’n behoefte om naar zoiets toe te gaan. Vermoeiend en ver weg.

Lees meer

Upendo

Marleen van Diest


MS & Achteruitgang


Gepubliceerd: 11 november 2022

“Upendo”

Bij deze een update van mijn Upendo avontuur. Het is weer een heel lang verhaal maar voor degene die het willen lezen hier komt het. In het plaatsje Boxtel in Noord-Brabant ligt verscholen tussen de bomen een MS kliniek die allerminst iets weg heeft van een ziekenhuis.

Lees meer

High on your own supply

Anika Linckens


MS & Mindset


Gepubliceerd: 7 november 2022

“High on your own supply”

Gisteren was in Den Bosch het evenement Nationale MS dag. Ik was er niet bij, want ik had een workshop. Namelijk Wim Hof Fundamentals Workshop. Een dag welke bestond uit ademhalingsoefeningen en koude training door middel van een ijsbad.

Lees meer

De notenkraker

Ilona


MS & Bewegen


Gepubliceerd: 4 november 2022

“De notenkraker”

Het blijkt dat dit nogal een emotioneel blogje is. Ik heb echt een tijdje tegen aan zitten hikken (van juni) om deze blog te schrijven. Maar nu met de ketamine opname gaan natuurlijk alle remmen los. Dus vandaar hierbij het beloofde blogje. Dit wordt een beetje een parodie op oma vertelt: toen ik namelijk rond zes jaar was ben ik op dansen gegaan bij dansschool Ponne.

Lees meer

Zin

Jolanda Ruesink


MS & Bewegen


Gepubliceerd: 31 oktober 2022

“Zin”

Of ik altijd wel zin heb om te gaan sporten, vroeg me laatst iemand. Met die vraag hou ik me dus nooit bezig. Dat is namelijk het minst leuke van sporten: vinden dat je eigenlijk moet gaan, maar bedenken dat je er geen zin in hebt. Ik heb mijn vaste sportmomenten in de week. Best veel eigenlijk en ik ga altijd, tenzij ik echt iets anders moet. Knap? Nee, niet echt. Meestal heb ik er wel plezier in.

Lees meer

Altijd weer dat schuldgevoel

Ien


MS & Ervaringsverhalen


Gepubliceerd: 28 oktober 2022

“Altijd weer dat schuldgevoel”

Altijd weer dat schuldgevoel. Ken je dat, een kritisch stemmetje in je hoofd, dat oneindige schuldgevoel wat aan je zit te knagen? Bijvoorbeeld omdat je bijvoorbeeld last-minute een afspraak hebt moeten afzeggen? En dan bedoel ik niet voor de eerste keer.  Of je rust neemt en even niks doet, terwijl je je grens nog niet bereikt hebt? Of je man vragen om huishoudelijke taken over te nemen wanneer het niet gaat?

Lees meer