Op Platform MS vind je elke maandag, woensdag en vrijdag een nieuw persoonlijk ervaringsverhaal van én over mensen met Multiple Sclerose (MS). Het zijn de meest uiteenlopende verhalen, allemaal persoonlijk verteld. Je kunt de verhalen lezen en beluisteren op onze site.
De verhalen kunnen je helpen, informeren, steunen, vertrouwen en hoop geven tijdens de diagnose... Wil jij ook graag jouw ervaringen delen? Laat het ons weten via onze contactpagina.
Ik heb sinds 2010 de diagnose MS maar vanaf de puberteit heb ik altijd al last gehad van blaasontstekingen. Ik wist in het begin eigenlijk niet dat blaasproblemen veel voor komen bij mensen met MS. Ik ben dus eerst een tijd in de weer geweest bij de huisarts. Ik voelde de blaasontsteking al voordat ie uit de test kwam. Behoorlijk vervelend want dit betekende dat ik vaak na 3 dagen nog een x terug moest en ja hoor daar was mijn grote vriend weer.
4 jaar geleden, enkele dagen voor mijn 39ste verjaardag zag ik een vlek voor mijn linkeroog…ik sloeg er niet direct acht op en dacht dat het aan mijn brilglazen lag die nogal veel krassen vertoonden 😉. Op een dag toen ik mij stond te douchen zag ik die vlek ook en dit keer zonder bril (dus aan die krassen kon het niet gelegen hebben) toen sloeg de paniek wel lichtjes toe, stel je voor dat ik opeens blind ging worden…
Oktober 2017 kreeg ik een terugval, zonder dat het een echte schub was. Daarna kon ik slechter lopen, hoewel dit later weer wat bijtrok en had ik ineens erg veel last van MS-vermoeidheid. Dat vond ik lastig! Want die vermoeidheid was een fenomeen dat ik tot dan toe eigenlijk niet kende. Op mijn werk had ik er steeds meer last van dat mijn collega’s door de kantoortuin heen schreeuwden om aan elkaar dingen te vragen of te overleggen. Ook de bezoekers die vaak al om 07:30 uur voor anderen tegenover mijn bureau stonden, waren me een doorn in het oog.
Natuurlijk, ik pas de hele tijd op, don’t worry. En ja, we moeten extra voorzichtig blijven. Maar het was echt twee weken in huis en tuin. Stiekem ben ik er tussendoor toch heel even uit geweest maar heel goed opgepast hoor. De twee weken thuis zitten dat is nogal pittig. (Maar acht door de blokkade strakjes minder pijn). Dan merk je pas hoe vaak je er toch even uit gaat voor iets. Hup even naar de winkel of iets anders. Maar ik mag weer loslopen. Pas op voor overstekend wild💪🏻
Jullie zullen mij vast wel al eens gehoord of gezien hebben in een vlog of via Platform MS een verhaal van mij gelezen hebben. Ik heb MS sinds mei 2018 en heb daarin al veel meegemaakt. Van medicatie tot alternatieve geneeswijzen, van een gezonde leefstijl tot voeding.
Ondertussen zijn we al weer een maand verder sinds mijn laatste stukje. Ik eindigde met houd moed, komt goed! Daar moeten we ook nog steeds vanuit gaan natuurlijk, maar het duurt nog wel even, ben ik bang. De wereld staat nog steeds behoorlijk op zijn kop door de corona-crisis. Voor iedereen ziet het dagelijkse leven er wel heel anders uit. Moeilijk is om hier een evenwicht in te vinden en te houden. Wat kan wel, wat kan niet.
Mijn droomreis waarmaken. Hei allemaal! Ik heb voor 12 weken een camper gehuurd. Door corona zal het een uitdaging zijn om in Noorwegen te komen, maar dan ga ik in ieder geval nog één keer de uitdaging aan! Scootmobiel achterin, wandelschoenen aan en ik zie waar het schip strandt.’
Een vrolijk positief mens. Dat was Sanne 32 jaar lang. En nu nog. Maar soms voelt het heel anders. Omdat de controle er nu niet meer is. En dat is iets wat ze juist zo fijn vond. Ze kon alles indelen zoals ze wou. Op de bewuste dag dat ze te horen kreeg dat ze ms had, brak ze niet. Ze kreeg te horen wat ze al dacht. Haar moeder heeft al 31 of misschien 32 jaar ms. Ze wist wat het was. Maar dit moest ze doen op haar manier.