Op Platform MS vind je elke maandag, (soms woensdag) en vrijdag een nieuw persoonlijk ervaringsverhaal van én over mensen met Multiple Sclerose (MS). Het zijn de meest uiteenlopende verhalen, allemaal persoonlijk verteld. Je kunt de verhalen lezen en beluisteren op onze site.
De verhalen kunnen je helpen, informeren, steunen, vertrouwen en hoop geven tijdens de diagnose. Wil jij ook graag jouw ervaringen delen? Laat het ons weten via onze contactpagina.
Vol verdriet ging ik naar huis. Ik voelde me zo leeg. Verward. Boos. Verdrietig. Allerlei emoties tegelijk. Er was al zo veel gebeurd de laatste maanden. Er waren al zo veel emoties gepasseerd. Eerst het verdriet nadat we hadden besloten dat we zouden gaan genieten van Ziva. Daarna de schrik van de zwangerschap. Deze schrik sloeg snel om in blijdschap. Liefde voor dat kleine kindje wat ondanks de pil toch zou gaan komen! En dan op de echo…. Niks!
Lief immuunsysteem. Ja, ik noem je nog lief, ook al ben ik niet altijd even blij met je. Toch noem ik je nog lief omdat ik er zonder jou al niet meer zou zijn, denk ik. Toch moet ik iets aan je kwijt. Ik snap namelijk helemaal niets van je.
Journalisten van het Algemeen Dagblad, de NOS en anderen hebben hier (medische crowdfunding) verhalen over geschreven die tot boosheid en onbegrip hebben geleid bij mensen met MS. Veel van hen zijn zelf met succes behandeld met een aHSCT behandeling betaald door crowdfunding.
Laatst las ik op eéń van de MS-groepen die ik volg op Facebook een berichtje van iemand. ‘Ik zou zo graag eens, uit mijn lijf willen kruipen, zomaar voor een keer, gewoon om eens mee te maken, hoe het voelt om alles te kunnen, en om even gezond te zijn, want dat weet ik niet meer’.
Laatst ben ik met mijn rolstoel naar heliomare gegaan. Mijn ambulant begeleider ging met mij mee omdat ik het prettig vind om iemand erbij te hebben. Daar aangekomen was er eerst nog even gedoe dat we drie keer in de lift op een neer moesten. En heel lang wachten want ja hè iedereen zit er haast wel in de rolstoel of loopt moeilijk en er mogen maar twee mensen in een lift. Ik moet zeggen het was wel even slikken, je ziet mensen met allerlei soorten handicaps, benen en armen weg, verlamd et cetera. Hierbij dacht ik ook meteen: ik ben nog niet klaar voor een rondleidinkje unicum!
Op het moment dat Richard en ik het over onze kinderwens kregen, werd al snel duidelijk dat we beiden de droom hadden van een gezin met het liefst 2 kinderen. Als het ons gegeven zou zijn. Want kinderen neem je niet, je mag gelukkig zijn als je ze mag en kan krijgen.
Sportinstructeur Remco heeft sinds 2 jaar RR-MS: “Ik geloof dat je alles kunt overwinnen, hoe uitzichtloos een situatie ook is. Als je maar stappen zet!” Remco Reesink is dit jaar de beruchte 40 gepasseerd en werkt al meer dan 20 jaar in de fitnessbranche. Naast zijn twee lieve dochters Demi & Liza en vriendin Lonneke, is sporten dan ook zijn lust en zijn leven. Maar wat gebeurt er als een fitte sportinstructeur RR-MS (Relapsing Remitting MS) krijgt?