Op Platform MS vind je elke maandag, (soms woensdag) en vrijdag een nieuw persoonlijk ervaringsverhaal van én over mensen met Multiple Sclerose (MS). Het zijn de meest uiteenlopende verhalen, allemaal persoonlijk verteld. Je kunt de verhalen lezen en beluisteren op onze site.
De verhalen kunnen je helpen, informeren, steunen, vertrouwen en hoop geven tijdens de diagnose. Wil jij ook graag jouw ervaringen delen? Laat het ons weten via onze contactpagina.
Ik ben Esmeralde Nusse-van Riet. 50 jaar en getrouwd sinds 20-02-2020 met Joop. Moeder van Naomi van bijna 27. Bazinnetje van Jack Russel Joepie 14 jaar en Roemeense straat hond Bobo 9 jaar. Gezondheidsklachten vanaf mijn vijftiende ongeveer. Vermoeidheid, hoofdpijnen en heel veel andere vage klachten. Sinds ik ben gaan werken moest ik me steeds vaker ziek melden vaak met longontsteking of luchtweg infectie. Ik heb naast ms ook astma. Doordat ik vaak teveel deed en maar doorging verzwakte ik mijn weerstand enorm dus elk virusje of bacterie kreeg kans om toe te slaan.
Ik voelde het al langer… ik was niet meer op mijn plek in ‘mijn’ ziekenhuis. Het voelde niet meer goed, maar de knoop doorhakken deed ik niet. Waarom niet? De eerste reden was, dat ik mijn Lemtrada kuur daar wilde af maken, middenin een behandeling overstappen leek me niet handig. Zeker niet gezien de complicaties na de eerste kuur week.
Autorijden. Ik heb dat altijd graag gedaan. Maar dat gaat al maanden niet meer. Ik ben te langzaam in het nemen van snelle beslissingen, vermoeidheid maakt je minder alert en ik heb geen idee wat mijn benen ervan vinden. Dus dat is een no-go. Maar ik wil zo graag zelfstandig zijn. De bus is een optie, stopt voor de deur maar vanuit mijn wijk ben je belachelijk lang onderweg voor een ritje naar het ziekenhuis.
‘Hoe gaat het met je?” Deze vraag houdt me sinds een tijdje erg bezig. Het lijkt zo’n simpele vraag. En met mensen die het begrijpen of hun best doen om het te begrijpen heb ik hierover ook mooie diepgaande gesprekken. Gewoonweg interesse tonen in de gezondheid van een ander. In ‘Wonderland’ lijkt het allemaal zo ideaal. De mensen in je omgeving hebben er altijd begrip voor, luisteren aandachtig, zijn in je geïnteresseerd, negeren je (onzichtbare) chronisch ziek zijn niet en weten altijd de juisten dingen te zeggen. Dit is dus heel onrealistisch.
Ik ben na mijn diagnose direct gestart met Rebif. Ik heb het 1,5 jaar volgehouden maar kreeg steeds meer en heftigere bijwerkingen. Toen ben ik gestopt met Rebif. De neuroloog durfde geen andere medicatie te proberen ivm mijn heftige bijwerkingen. Tussen 2008 en 2015 diverse keren opgenomen en diverse prednisolon kuren gehad. Ondertussen ben ik er allergisch voor geworden.
Al sinds mijn vijftiende heb ik klachten van vermoeidheid vaak ziek zijn en andere rare onverklaarbare dingen. Vaak bij artsen geweest. Deze konden niks vinden ook omdat de klachten wisselend en vaag waren. Vanaf mijn twintigste was ik vaak ziek. Meestal luchtweg klachten. Omdat ik ook astma patiënt ben werd gedacht dat ik op een verkeerde manier met mijn astma en ziek zijn omging dus kreeg ik het advies om in 2000 naar het astma centrum Heideheuvel in Hilversum te gaan.
Een sprongetje in de tijd. Een periode van veel verdriet. En besef wat ik allemaal in een maand tijd verloren had: mijn gezondheid, mijn trouwe Pluto, mijn baan, mijn inkomen, mijn toekomst. In de maanden die volgden, ging ik toch verder achteruit met mijn gezondheid. En de stress van het gemis van Pluto hielp daar niet bij. De begeleiding was er wel volop. Van de neuroloog, de MS-specialist, fysiotherapeut en de revalidatiearts. En ik kon snel starten met peperdure medicijnen die 30-50% kans geven op stabilisatie. Maar die zouden pas effectief werken na zes maanden. In die zes maanden kreeg ik steeds meer klachten en ook bijwerkingen van de medicijnen.
Als mensen vragen hoe het gaat, vind ik het altijd lastig om daar een antwoord op te geven. Op zich gaat het best goed, maar in de loop van de tijd zijn er wel steeds meer dingen die minder goed gaan. Eigenlijk word ik steeds beter in het minder goed kunnen van dingen.