Op Platform MS vind je elke maandag, woensdag en vrijdag een nieuw persoonlijk ervaringsverhaal van én over mensen met Multiple Sclerose (MS). Het zijn de meest uiteenlopende verhalen, allemaal persoonlijk verteld. Je kunt de verhalen lezen en beluisteren op onze site.
De verhalen kunnen je helpen, informeren, steunen, vertrouwen en hoop geven tijdens de diagnose... Wil jij ook graag jouw ervaringen delen? Laat het ons weten via onze contactpagina.
Het is tijd voor een update. Soms kan het ook anders gaan dan dat je verwacht. Ineens sloeg bij mij de paniek toe. Hoe kan dit ineens zo hard binnen komen nadat je (al) 1,5 jaar de diagose hebt? Blijkbaar heb ik ergens de MS toch nog niet geheel geaccepteerd.
Yoga is de weg naar binnen, ook wanneer de buitenkant anders is. Alles wat jij nodig hebt is je adem, in en uit, onlosmakelijk verbonden met jou. Om je te kunnen vertellen over mij blog die ik post op mijn website Free Flow Yoga vertel ik je eerst wat over mezelf.
Hier ben ik weer, een vervolg van het vorige verhaal, wat geschreven is in april 2019. Nu september 2020, 1,5 jaar later is er alweer veel veranderd en gebeurd in mijn leven. Mijn leven met MS. In mijn vorige verhaal vertelde ik dat ik midden in de afhandeling zat van de verkoop van mijn huis. Dat ik weer bij mijn ouders woonde. Daarna zijn we aan de gang gegaan met de aanvraag van medische urgentie voor het verkrijgen van een eigen, aangepast huisje waar ik kan wonen. Die urgentie is in de zomer van 2020 2x afgewezen bij de gemeente.
Mijn naam is Romy Gal en ik ben 18 jaar oud! Mijn hobby’s zijn voetballen en fotografie. Ik heb ook mijn eigen fotografie account! Ik doe de opleiding Media Vormgeving op het Rijn IJssel en ik hoop na deze opleiding mijn eigen bedrijfje op te starten. In januari 2017 toen ik 14 jaar was kreeg ik de eerste aanval op mijn oogzenuw. Ik was bij een generale repetitie voor mijn carnavalsvereniging en ik was die dag gewoon fit en er was niks aan de hand.
De eerste is bijzonder maar de laatste minstens zo. Ik weet nog dat ik voor het eerst alleen voor de klas stond, wat een euforie! Mijn klas, mijn regels en die opgeschoten pubers deden ook nog eens gewoon leuk met me mee! Ik weet ook nog dat ik mijn salaris voor het eerst gestort kreeg als juf. Wat voelde ik me een rijk mens! Niet alleen financieel maar ook het feit dat ik gewoon betaald werd om iets te doen wat ik gewoon leuk vond maakte dat ik mij een bevoorrecht mens voelde.
Klinkt spannend he?! Dat is het af en toe ook wel een beetje eigenlijk… Mijn hersenpannentje inclusief inhoud laat me dagelijks toch wel wat in de steek op meerdere vlakken. Ik heb in 1 van mijn eerdere verhalen al verteld over het vergeten, dingen niet opslaan of uit mijn woorden komen. Mijn hersenen hebben letterlijk geregeld het idee dat ze out of space zijn en dan bedoel ik dat ook dubbel…
Zoals ik vorige keer al vertelde moet er wat hulp komen omdat er kans op instortingsgevaar gevaar is. Door corona had ik alleen telefonisch contact gehad met de ambulant begeleiders. Daarom hadden we nu weer eens een live gesprek met de ambulant begeleiders. Aangezien Richard toch ook (ziek) thuis is hadden we besloten dat het wel goed was om even met zijn vieren om de tafel te zitten. De ambulant begeleiders zijn er niet alleen voor mij maar ook om ons hele gezin te begeleiden.
Ik draai de sleutel van het contact. Heb net mijn auto geparkeerd, sta voor het adres waar ik moet zijn voor het leveren van zorg aan een cliënt. Ik pak mijn spulletjes bij elkaar en wil de auto uit stappen. Oo nee wacht even ik vergeet iets. De afgelopen maand dragen we in de wijkverpleging mondkapjes. Bescherming voor onze zorgvragers, maar ook voor die van ons zelf. Maatregelen, waar we aan of tenminste ik aan moet wennen.
Lees meer