Op Platform MS vind je elke maandag, woensdag en vrijdag een nieuw persoonlijk ervaringsverhaal van én over mensen met Multiple Sclerose (MS). Het zijn de meest uiteenlopende verhalen, allemaal persoonlijk verteld. Je kunt de verhalen lezen en beluisteren op onze site.
De verhalen kunnen je helpen, informeren, steunen, vertrouwen en hoop geven tijdens de diagnose... Wil jij ook graag jouw ervaringen delen? Laat het ons weten via onze contactpagina.
In juli 2020 heb ik te horen gekregen dat ik MS heb. Alles was en is dus nog redelijk nieuw voor mij. Op 11 maart 2021 ben ik positief getest op Corona. Ik heb mijzelf laten testen omdat mijn schoonouders positief getest waren, ik daarna ook.
In de jaren dat ik van alle kanten bekeken werd om er achter te komen wat er nu eigenlijk mis was met mij, voordat de diagnose MS feit werd, werd ik onderzocht door de KNO arts vanwege mijn ernstige duizeligheid. Niet het soort duizelig dat je krijgt van een wijntje teveel, of een stoere kermisattractie, nee, de sensatie dat je een heel klein kwetsbaar knikkertje bent in een maniakaal ronddraaiende losgeslagen centrifuge.
Volgens het woordenboek betekent chronisch langdurig. Dit hoeft niet alleen met een ziekte te maken hebben. Ik ben chronisch aan het lachen en ik ben verliefd op mijn partner in crime, mijn echtgenoot al bijna 36 jaar. Dit is chronisch, toch? En ik ben chronisch aan het reizen zeker naar onder andere Zuid-Afrika en Australië toe. Helaas in juli 2006 kreeg ik de diagnose MS. O jee, wat nu?
Ik was met mijn tweede dag methylprednisolon op de dagopname bezig en er was echt helemaal niks aan de hand op die woensdag 25 november 2020. ‘s Morgens de kuur en dan lekker naar huis. Terwijl het infuus doorloopt en ik gewoon gezellig zit te kletsen met mijn mede infuusgenoten en de verpleging krijg ik een berichtje van mijn vriend. Er is iemand met Corona gewoon aan het werk gegaan en nu moet iedereen die met hem gewerkt heeft getest worden.
Hier ben ik dan weer. Na een periode van geen rust, komt er nu een beetje bij beetje weer wat rust. De laatste tijd met veel dingen bezig geweest maar ook weer leuke dingen gedaan.
Dan zijn we al weer ruim een maand verder. Vannacht is de tijd verzet. Een uurtje korter in de nacht. Tijd voor de lente. Bijna niet voor te stellen dat er een paar weken geleden nog zo’n pak sneeuw lag. Hoewel het de laatste tijd regelmatig regent hebben we ook al fijne lentedagen. Ondertussen trekt het leven in een saai en traag tempo verder.
Een tijdje geleden kwam de thuiszorg ermee dat er een proef was met een medicatie dispenser. Dit ding zou gaan piepen als het tijd was voor de medicatie. Met mijn goudvis geheugen vergeet ik het regelmatig. Ook zou hij de zakjes open maken zodat ik daar ook geen hulp meer bij nodig had. En hopelijk de pillen in mijn mond konden i.p.v. overal naar toe te vliegen.
De drie R’s: rust, regelmaat, reinheid. Rust, reinheid en regelmaat: het klinkt ouderwets, en dat is het ook. Florence Nightingale (1820-1910), grondlegger van de moderne verpleegkunde schreef als eerste over de 3 R’s als basis voor een algehele goede gezondheid. Vraag is: heeft ondertussen de moderne medische wetenschap de ideeën van Florence Nightingale overbodig gemaakt?