Op Platform MS vind je elke maandag, (soms woensdag) en vrijdag een nieuw persoonlijk ervaringsverhaal van én over mensen met Multiple Sclerose (MS). Het zijn de meest uiteenlopende verhalen, allemaal persoonlijk verteld. Je kunt de verhalen lezen en beluisteren op onze site.
De verhalen kunnen je helpen, informeren, steunen, vertrouwen en hoop geven tijdens de diagnose. Wil jij ook graag jouw ervaringen delen? Laat het ons weten via onze contactpagina.
Ik ben Margaret Akkerman 41 en woon met mijn man en 2 kinderen van 12 en 14 in Oost-Souburg, dit is een dorp in Zeeland. Sinds 5 jaar heb ik MS en dat gaat echt met ups en downs, het wisselt echt heel erg hoe ik me voel. Inmiddels ben ik afgekeurd en je zou dan zeggen dat alles weer prima is, je zou zeggen je hebt de hele dag om alles te doen dus wat zeur je. Je huishouden en alles wat daarbij hoort heb ik het dan over.
Een aantal dagen last van mijn benen. Weinig gevoel meer en lopen en staan gaat niet meer al te goed. Omdat het vakantieperiode is bij ons op het werk, hobbel ik nog maar even door.
Ik ben weer thuis!!! Vanuit mijn eigen bed, met mijn eigen uitzicht en mijn eigen mannen om me heen kan ik deze blog schijven. Deel 2 van de Lemtrada kuur zit erin, en wat mij betreft blijft het daar de komende 10 jaar ook bij!
Nu mijn lijf al tijden gevangen lijkt te zijn in een gillend korset, met spieren die voelen als te strak gespannen elastieken, klinkt dat woord me als muziek in de oren. Natuurlijk gaat dit over het versoepelen van de maatregelen die betrekking hebben op het tegengaan van corona, maar het zou mooi zijn als dit voor mij betekent dat het ook voor versoepeling van mijn lijf geldt.
In de ochtend mezelf opgepept: het is zo ver. Oké, daar gaan we voor vijf dagen naar het ziekenhuis. Een beetje flippen en trippen. Het is een voor ons nieuw ziekenhuis in Zeist. Dat is altijd zo fijn, want je hebt dan geen idee waar de ingang is. Zo ook nu, geparkeerd op het verkeerde parkeerterrein, dus het was een eindje lopen, nou ja in mijn geval rollen. Want je hebt geen idee qua ingang of route of iets anders. Dus auto ingeladen en rijden maar. Natuurlijk kwam ik iets later aan als verwacht maar het zag er wel mooi uit. Het was in een hele luxe woonwijk met villa’s en allemaal bos eromheen.
Morgen is het zover! Dan fiets ik mee in de X-triatlon van Omni Sportief Tilburg, in het Better Today team. Met aangepaste afstanden voor mensen met een beperking. Deze X-triatlon is een initiatief van stichting Omni Sportief Tilburg, waar ik zelf ook aan verbonden ben. Zo’n evenement is een grote stimulans om te gaan bewegen. Dat geldt voor iedereen, maar extra voor mensen met een verhaal.
“Ik ga die dag het beste van mezelf vragen”. Op 11 september doe ik mee aan een X-triatlon voor aangepaste afstanden, in het team van Better Today. Drie mensen met MS komen hier in actie: ik ga zwemmen, Bas fietsen en Inge lopen. Een wedstrijd met mezelf en met elkaar!
Ik ben Tamara 43 jaar zorgmedewerker in hart en nieren. Drie jaar geleden kreeg ik klachten. Ik had al langere tijd problemen. Ik kon niet omgaan met stress en had veel cognitieve problemen. Ik was erg moe en werd van alle klachten onzeker en erg emotioneel. Ik voelde mij niet gehoord. Totdat ik vorig jaar ik ontslag nam. De reden was een nieuwe kantoorbaan voor meer rust en structuur. Ik moest te lang door werken totdat er actie ondernomen zou worden.