Op Platform MS vind je elke maandag, woensdag en vrijdag een nieuw persoonlijk ervaringsverhaal van én over mensen met Multiple Sclerose (MS). Het zijn de meest uiteenlopende verhalen, allemaal persoonlijk verteld. Je kunt de verhalen lezen en beluisteren op onze site.
De verhalen kunnen je helpen, informeren, steunen, vertrouwen en hoop geven tijdens de diagnose... Wil jij ook graag jouw ervaringen delen? Laat het ons weten via onze contactpagina.
Jeetje de afgelopen anderhalve week is echt een hele gekke tijd geweest. Maar eerst zit daar nog een verhaal aan vooraf. Zoals je misschien in mijn laatste blog heb gelezen is plassen nogal een dingetje. Intussen katheteriseer ik al weer een aantal maanden. En dat heeft niet helemaal zijn gewenste effect. Het lekken is wat minder maar niet zoveel minder dat het zijn gewenste resultaat heeft. De afgelopen 2 maanden is het alleen maar erger geworden. Daarnaast heb ik bijna elke 2 weken een blaasontsteking of ander onderkant probleem. Maar ach het houd je bezig of zoiets???
Sprookjes, wie is er niet groot gebracht met de verhalen van Sneeuwwitje, Roodkapje, Assepoester, Doornroosje, enz. Wie las als kind niet de verhalen uit het grote sprookjesboek. Wie droomde er niet van om net zo’n mooie prinses of zo’n stoere ridder of prins te zijn als uit de sprookjes. Als je kinderen hebt lees je ze vaak weer voor aan je kinderen, even een verhaaltje voor het slapen gaan. En nu ik volwassen ben vind ik sprookjes nog steeds leuk en ben ik super blij met de serie ‘Once upon a time’, wat helaas geen vervolg krijgt.
Tegenwoordig word zo goed als alles geplant hier in het dagelijkse leven. Routine en planning…ja dat is het toch wel…met onze gedeelde gezinsagenda en soms, ja heel soms wat spontaniteit erin gooien. Ik doe het lichamelijk en geestelijk goed op routine, en daarom heb ik mijn week planning bijna altijd wel goed in elkaar zitten.
Mijn naam is Maja Visser. Samen met mijn man Leo, neuroloog, ben ik de initiatiefnemer van de Digitale Buddy. Dit is een digitale tool die mensen met MS begeleidt om meer regie te krijgen over hun eigen leven. Ik vertel je graag over onze motivatie om kennis te verbinden, zodat we niet allemaal het wiel uit hoeven te vinden.
Zondagmiddag. Uur of 17:23. Onze dochter heeft net haar maaltijdje met veel geweld weggewerkt. Na een grondige schoonmaakbeurt zijn de eettafel, vloer en dochterlief weer enigszins fatsoenlijk. Buiten is het nat en binnen wordt het tijd voor een natje. Ik kies voor een La Chouffe. Vrouwlief neemt een Bailey’s. Heerlijk even genieten.
Het was september 2017 toen ik, nog herstellende van een rughernia, aan mijn derde jaar van de opleiding Hbo Verpleegkunde begon. Ik ging het leren combineren met werken in de thuiszorg. Ik was net een aantal weken bezig toen ik plots last kreeg van mijn nek met pijnscheuten naar mijn hoofd en armen. Ik was net hersteld van een rughernia en dacht: “Ik zal toch niet ook nog een nekhernia erachteraan krijgen”. Op aanraden van de fysiotherapeut ging ik toch maar even naar de huisarts met het dringende advies om een doorverwijzing te vragen naar een neuroloog.
Werken en daarnaast nog studeren was jarenlang het leven dat ik kende. Het was het allemaal waard toen ik eindelijk mezelf meester in de rechten kon noemen en een baan vond op niveau, ik ging aan de slag als jurist bij een rechtsbijstandverzekeraar. Een half jaar heb ik dat onbezorgd kunnen doen en toen werd alles anders: ik kreeg de diagnose MS.
Zeven jaar geleden ging ik met mijn hond Sadie terug naar haar fokker om een nieuwe puppy uit te zoeken. Dit was ruim acht jaar nadat we haar daar opgehaald hadden. Omdat behalve mijn vrouw Caryn en ik, ook zij moest samenleven met deze nieuwe toevoeging leek het me een logische stap om haar mee te nemen en te laten helpen een keuze te maken.