Het dagelijks leven

Marian Böhmer

MS & Leven

Gepubliceerd: 12 juli 2019

Marian schrijft over al haar mindere kanten van en met MS in haar leven. Ze maakt er het beste van maar ziet het soms gewoon niet meer zitten. Lees haar ingrijpende en confronterende verhaal hier.

Het dagelijks leven

Sinds de dag dat ik hoorde dat ik MS had is mijn leven niet meer leuk. Ik maak er nog het beste van hoor maar de jus is er af. Ik ben altijd heel sociaal en maatschappelijk betrokken geweest door middel van vrijwilligerswerk.

Ik wil laten zien en vertellen wat MS is

Ik deed dat heel erg veel, omdat ik geen baan had en voor mijn dochter en thuisfront heb gezorgd terwijl mijn toenmalige man altijd in het buitenland werkte. Het nadeel daarvan is dat ik erg zelfstandig werd en hij door zijn afwezigheid totaal vervreemde van thuis.

We gingen dus, na een huwelijk van 27 jaar uit elkaar. Tegelijkertijd hoorde ik van mijn broer dat hij kanker had en een paar dagen later dat het niet meer te genezen was. Het eerste jaar na mijn scheiding was heel zwaar.

Ik had een razend vervelende ex en mijn broer ging dood. Heel heftig maar ik heb het gered. Dat tegelijkertijd heeft me zoveel stress gegeven dat de MS zich heftiger openbaarde zodat ik een jaar of 4 later te horen kreeg dat ik het had.

Ik heb mijn grote passie aan de wilgen moeten hangen

Ik had het waarschijnlijk al wel 10 jaar zei de neuroloog. Maar ik blijf vrijwilligerswerk doen, al is het nog maar een heel klein beetje, een schijntje. Ik blijf muziek maken, al heb ik mijn grote passie, de besbas, aan de wilgen heb moeten hangen en de veel kleinere bariton heb opgepakt.

Het muziek maken gaat ook niet meer zoals het hoort. Ik draag vinger condooms om mijn vinger stroever te maken, anders raak ik de ventielen kwijt, ik kan niet meer elke dag oefenen omdat ik er gewoon de energie niet meer voor heb.

Ik ben regelmatig hele zinnen kwijt, maten kwijt en als de dirigent zegt dat we bij “O” moeten beginnen zoek ik me rot naar de “O”.

Een ander kan ik ermee schaden en dat is niet goed

Ik maakte ook heel graag kaarten en borduren was mijn mijn favoriete techniek. Ik voelde de naald niet meer en het ging steeds langer duren voor ik een kaartje af had. Soms wel maanden.

Ook dat heb ik afgezworen, het spul verkocht maar inmiddels al wel een techniek gevonden die ik wel kan. En last but not least, het autorijden gaat ook niet meer. Mijn rechtervoet word gewoon spastisch als ik het gas-en rempedaal moet bedienen.

Ik heb een maand lang met angst rondgereden, toen heb ik het opgegeven. Ik heb nooit angst gehad in de auto, en het werd echt te gevaarlijk. Voor mezelf moet ik zelf weten maar ook een ander kan ik ermee schaden. Dat is niet goed.

Telkens komt er weer een oplossing

Auto verkopen, en gebruik maken van de taxipassen en mijn scootmobiel. Deze dingen zijn me in vrij korte tijd overkomen, vindt ook dat de MS me in begint te halen. Maar toch, op een of andere manier vind ik de positiviteit weer terug.

Telkens weet ik weer een oplossing te bedenken. Daarom, ik maak er zeker nog wat van, maar mijn leven is niet meer leuk leuk. Zal ik maar zeggen. Ook heb ik een jaar last van mezelf gehad omdat ik gek ben op regelen, alles geregeld heb wat ik nodig had.

Een ander huisje, een huishoudelijke hulp, een invalidenparkeerkaart en -plaats en taxipasjes, een rolstoel voor slenter-dingen, een scootmobiel en een rollator.

Ik dreigde in een depressie te raken

Maar op een gegeven moment is dat ook afgelopen en komt de emotie toch aan bod. Dat kwam heel hard aan en ik dreigde in een depressie te raken. Ik heb hulp gezocht en gekregen en ik ben ook daar weer doorheen.

En nu vragen jullie hoe mijn dagelijks leven eruit ziet. Nou, leuke dingen doen, rusten en de rest doet Karin (mijn hulp). De rustdagen vind ik ongelooflijk saai maar ik neem ze wel, in de wetenschap dat ik er maandag voor de senioren (mijn vrijwilligerswerk)weer kan zijn.

Sinds kort heb ik Sarah gevonden op YouTube. Zij heeft mijn humor en cynisme. Dat was heel herkenbaar, en leuk om naar te kijken. Zij is nu bekend aan het worden en mag soms een lezing geven over hoe je met MS leeft.

Ik wil nog iets nuttigs doen met mijn MS

Dat wil ik ook, ik weet nog niet hoe ik het aan ga pakken, maar dat ga ik doen. Kan ik tenminste nog iets nuttigs doen met mijn MS.

Ik wil de “grote boze buitenwereld” laten zien wat MS is en erover vertellen en misschien wel laten voelen hoe MS werkt.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Lydia van Groningen schreef:

    Het is het verhaal van Marian, hoe zij haar MS beleefd. Het is al lastig genoeg een weg te vinden met alle beperkingen van je MS. Zeker als je achter elkaar moet inleveren. Ik ben 3,5 jaar depressief geweest na de diagnose en dat ik acuut moest stoppen met lesgeven aan het voortgezet onderwijs. Mijn passie in een klap weg en dat op 35 jarige leeftijd en al ruim 14 jr MS klachten.
    Ik snap/begrijp waar Marian het over heeft. Zelfmedelijden of niet. Je mag best wel eens gefrustreerd raken van je MS.

  • Sarah schreef:

    Wat een verhaal Marian! In een notendop vertel je wat MS voor je betekent en eerlijk, het is confronterend en verdrietig om te lezen hoeveel je in hebt moeten leveren. Aan de andere kant heel inspirerend hoe veerkrachtig je bent en de keuze hebt kunnen maken om er het beste van te maken!

    Ik voel me vereerd dat ik je wekelijks vermaak met mijn vlog en hoop dit nog lang te kunnen doen. Ik geloof erin dat ook jij een manier gaat vinden om MS in de spotlights te zetten (heb je al wat van de tv gehoord?).

    Dankjewel voor je openheid.

    Liefs,
    Saar

  • Joke Molders-Schonewille schreef:

    Dit is een heftig verhaal en de MS gaat de laatste tijd van je mobiliteit af nemen. Blijf positief en heel veel sterkte. Lieve groetjes

  • Hillie van der Velde schreef:

    hartstikke top!!

  • José schreef:

    Sorry maar ik vind dit niet echt een positief verhaal. Het zwelgt van zelfmedelijden en ik zie er geen positiviteit in.

  • Lemtrada verloop

    Femke

    Femke schreef eerder al dat zij in het nieuwe jaar zou gaan beginnen met haar 2e kuur Lemtrada. Zij schrijft hier over het verloop van deze p... › Lees meer

    It’s the little things in life

    Lauren van Gestel

    Vorige week ontvingen we het verhaal van Lauren; ook een Belgische vriendin. Haar leven met MS is veranderd. En zij verteld hoe zij hier mee omgaat. Lees hoe zij als b... › Lees meer