Hoe het is om MS in mijn stem te horen

Trevis Gleason

MS & Achteruitgang

Gepubliceerd: 28 februari 2022

Net zoals fysieke veranderen te zien zijn in de jaarlijkse vakantiefoto, was een oude geluidsopname van mezelf een beetje een schok. Zoals vele anderen met mij voel ik pijnscheuten van verlies als ik een foto zie van iemand die niet meer onder ons is. In iets mindere mate (maar niet minder echt), rouw ik om mijn eigen verliezen als ik een foto zie van toen ik net een wandelstok had, of de rollator zie achter een stoel.

Hoe het is om MS in mijn stem te horen

Recent had ik een paar momenten die dat gevoel bij me terugbrachten, en het was geen foto die dat veroorzaakte. Het was toen ik luisterde naar een oude geluidsopname van mezelf. “I heard the news today, oh boy …” zingen The Beatles in het liedje “A day in the Life”. Wat ik hoorde was zeker “news”.

Dit is een van de mogelijke symptomen waar ik het meest bang voor ben

Vanaf het midden van de jaren ’00 heb ik een aantal webcast geschreven en gepresenteerd over onderwerpen gerelateerd aan multiple sclerose (MS). Dit was voordat we begonnen met de column “Life with Multiple Sclerosis”, dit was zelfs de aanleiding voor de column. De webcasts zijn wat lastiger te vinden tegenwoordig, maar sommige van deze opnames komen nog wel eens tevoorschijn als ik een MS onderwerp waar ik over wil schrijven aan het onderzoeken ben. Ik luister dan naar een paar korte stukjes en denk liefdevol terug aan de gasten en het geweldige team van producers en technische mensen die hielpen deze programma’s mogelijk te maken.

Deze opnames zijn van een heel specifiek tijdperk, en ook van een specifiek punt in de progressie van mijn ziekte. Toen ik een recentere opname van mijn stem hoorde van een radio interview viel het me op hoe anders het geluid uit mijn mond nu klinkt vergeleken met een paar jaar geleden. Rationeel gezien ben ik me bewust van de veranderingen in mijn stem en de moeilijkheden die ik steeds meer heb met praten. Om dit te horen van buitenaf te horen via een opname — nou ja, we weten allemaal hoe dat kan zijn.

De recente onthulling dat bij een televisiejournalist hier de diagnose motorneuronziekte (ook bekend als amyotrofische laterale sclerose of de ziekte van Lou Gehrig) was gesteld en dat hij dit eerst had onderzocht vanwege veranderingen in zijn stem, maakte mijn ontdekking des te aangrijpender voor mij. Begrijp me niet verkeerd, MS is zeker niet hetzelfde als motorneuronziekte is. Toch was het verontrustend om te horen hoe de toon en volume van mijn stem was veranderd door onze ziekte.

Het is een bredere groep van spraakproblemen die onderdeel kunnen zijn van Multiple Sclerose

De medische term voor hoe MS je stem kan beïnvloeden is dysfonie. Hoewel er cognitieve redenen zijn waarom we misschien moeite hebben met het vinden van de juiste woorden (ook wel afasie genoemd) gaat dysfonie over de veranderingen in de stem die worden veroorzaakt door de verminderde controle over spieren in de lippen, mond, tong en strottenhoofd.

Dysfonie is een van de aandoeningen die vallen onder de paraplu van dysartrie. Dit is een bredere groep van spraakproblemen die onderdeel kunnen zijn van multiple sclerose. Ikzelf heb geen dysartrie, maar ik ken wel mensen die dat wel hebben.

De symptomen kunnen onder andere zijn: onduidelijke spraak met problemen met het uitspreken van woorden; “scannende” spraak waarbij woorden langzaam naar buiten komen, met lange pauzes tussen woorden en lettergrepen (nogmaals, dit komt door spierproblemen, niet door cognitieve problemen); en “explosieve” spraak waarbij opeens woorden heel luid, snel, ofwel explosief naar buiten komen tijdens een gesprek.

Het verliezen van de mogelijkheid om te communiceren voelt voor mij als een hel

Als iemand die houdt van woorden, praten, en zijn stem gebruikt om onze zaak te bepleiten, moet ik toegeven dat dit een van de mogelijke symptomen is waar ik het meest bang voor ben. Het verliezen van de mogelijkheid om te communiceren voelt voor mij als vastzitten in Dante’s negen cirkels van de hel.

Mijn vrouw Caryn heeft een bachelordiploma in spraak- en gehoorwetenschappen. Zij was niet verbaasd toen ik mijn observaties met haar besprak. Zij kent een aantal zeer getalenteerde spraak- en taal therapeuten (logopedisten) die mij misschien kunnen helpen om wat ik heb langer te behouden.

Ik meld me aan!

Ik wens jou en je familie de beste gezondheid.

Cheers,

Trevis

https://www.everydayhealth.com/columns/trevis-gleason-life-with-multiple-sclerosis/what-its-like-to-hear-ms-in-my-voice/

Meer informatie over dysartrie is ook te vinden op: https://msweb.nl/wat-is-ms/klachten/spreken/spraakproblemen-bij-ms/

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar [email protected]! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Pas 20 jaar! Diagnose MS

Floor

MS als diagnose krijgen als je 20 jaar oud bent. Dat overkwam Floor. Ze dacht dat door haar neuroloog een voorbeeld MRI uitslag naar voren werd gehaald. Tot haar schri... › Lees meer

Hoe het is om MS in mijn stem te horen

Trevis Gleason

Net zoals fysieke veranderen te zien zijn in de jaarlijkse vakantiefoto, was een oude geluidsopname van mezelf een beetje een schok. Zoals vele anderen met mij voel ik... › Lees meer