Van diagnose naar crowdfunding

Nancy

MS & Diagnose

Gepubliceerd: 6 april 2020

Kerst 2018, ik draaide nog een gezin (kraamzorg), maar had af en toe een soort duizeling en dan leek rechts uit te vallen. Gelukkig gebeurde dit alleen als ik zat te schrijven, wat dan ook niet meer lukte. Ik dacht iets van een kou op mijn evenwichtsorgaan.

Van diagnose naar crowdfunding

Met oud en nieuw had ik wel een erg slecht been. Hond uitlaten was eigenlijk niet te doen. Donderdag 3 januari 2019 was mijn man er klaar mee en belde de dokter. Uiteraard moest ik gelijk komen, want uitval is geen grapje.. Na uitgebreid onderzoek, contact met de neuroloog en die wilde mij gelijk de volgende ochtend zien.

Vermoedens waren er al, maar ik ben over sommige dingen niet ingelicht

Vermoedens waren er al, omdat ik in 2015 binnenstebuiten ben gekeerd in het Erasmus i.v.m. een klapvoet. Hier kwam niks uit als alleen een witte plek in mijn ruggenmerg wat volgens hen een litteken zou zijn van een eerdere ontsteking. Daar zou de klapvoet dan van komen en daar moest ik het mee doen. Nu bleek in 2019 dat er bandjes gevonden waren in mijn hersenvocht in 2015, waar ik nooit over ingelicht ben.... heel fijn!

10 januari 2019 een MRI en 11 januari de uitslag. Tja bevestiging.. MS. Je wereld stort dan even in.. Rechts was alles zo slecht: voet, been, arm, hand, oog.... Omdat mijn urine steeds een blaasontsteking aangaf, mocht ik geen prednisolon kuur.. Dit heeft tot maart geduurd en toen hebben we alsnog gekozen voor de kuur.

3 dagen naar de dagbehandeling... Ik ben vanaf januari 2019 zeker wel hersteld, maar lang niet zover als ik gehoopt had. In april via de revalidatiearts een brace gekregen voor mijn klapvoet en nu kan ik zo'n 600 meter uit de voeten. Langer heb ik een arm nodig.

Hoe kom je in hemelsnaam aan dat geld?

Ik was net een maand gediplomeerd kraamverzorgende. Wat een mooi beroep! En wat kon ik dat niet meer uitvoeren.. traplopen was en is nog steeds een drama. De moeheid is slopend. Evenwicht is ver te zoeken. Schrijven pffff.. VEP test gehad en ja mijn rechteroog is aangedaan.

Toen hoorde en las ik over de hsct behandeling en hoe vele mensen er zo enthousiast over waren. Maar ja. .. niet in Nederland, zorgverzekering vergoed niet, hoe in hemelsnaam kom je aan dat geld?! Ik heb na lang wikken en wegen besloten om een crowdfunding op te starten.

Ik hoop dat hiermee het bedrag bij elkaar zal komen, want "uiteraard" is mijn contract niet verlengd. En die UWV ziektewet is nou niet echt een vetpot. Sparen voor de behandeling van eigen geld zit er dus niet in.

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar [email protected]! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Eric schreef:

    Hoi Nancy,
    Ja heftig om toch wel plotseling jouw werk niet meer te kunnen doen. Mijn diagnose MS is 2,5 jaar geleden. Eerst een ZW uitkering en nu een WAO uitkering. Gelukkig had ik een goed betaalde baan toen ik ziek werd, dus kan van mijn uitkering rondkomen. Ruimte om te sparen is er helaas niet meer. Werken zit er ook niet meer in. Ik doe nu dagbesteding en onbetaald vrijwilligerswerk. Mijn neuroloog raad HSCT af. Hoewel er veel positieve verhalen zijn gaat het niet bij iedereen goed. Maar die wil niemand graag horen. Ik zou me goed laten informeren voor je tot zoiets besluit. Overweeg ook eens de alternatieve positieve insteek. Bijvoorbeeld die van Paula Smit. Dat kost veel minder en kan een vergelijkbaar resultaat opleveren. Denk niet aan wat je niet meer kunt, maar aan wat je leuk vind en nog wel kunt. Positieve energie is erg sterk.
    Denk positief. HSCT werkt ook alleen positief als jij positief kunt blijven denken als je onderweg met tegenslagen te maken krijgt. Sterker nog. Als je positief denkt is HSCT misschien helemaal niet nodig.
    Sterkte.

    • Nancy schreef:

      Hoi Eric,

      Leuk dat je een reactie plaatst.
      Er zijn weinig neurologen die hsct aanbevelen.
      Zolang het in Nederland niet wordt erkend en gedaan.
      Ik weet ook dat het niet altijd werkt en dat zeker in het begin er ook mensen overleden aan de behandeling. Toch denk ik dat er genoeg bewijzen zijn van mensen die hsct hebben gedaan en daar zeer positief op vooruit zijn gegaan.

      Ik ben niet zo van de alternatieve behandelingen.

      Lekker dat jij nu met je uitkering goed vooruit kan. Ik was net klaar met mijn opleiding. Dus ja zw over een leerling salaris is niet erg vet.
      Ik wil dit ook helemaal niet.
      Ik wil gewoon aan t werk.
      Hoop dat hsct mij daar bij kan gaan helpen.

      Groetjes Nancy

  • Esther schreef:

    Hoi jammer dat het zo loopt bij jou
    Ik ben ook kraamverzorgster is zeker een mooi leuk vak
    Bij mij is de ms ruim 15 jaar geleden vast gesteld heb toen ruim 2 jaar in de ziektewet gezeten
    Ik had het geluk een vast contract te hebben en ben gelukkig weer terug in de kraamzorg gekomen met kleine aanpassingen
    Hoop voor jou dat je het voor mekaar gaat krijgen dat je het geld bij elkaar krijg
    Ga voor je duimen
    Groetjes esther

    • Nancy schreef:

      Hoi Esther,

      Dank je wel voor je lieve woorden.
      Ik zou zo graag weer terug komen in dit vak.
      Maar de trap op en zeker met een baby is al een no go.Schrijven lukt niet goed.
      Wat goed dat jij weer werkt zeg..
      Wat zijn je aanpassingen?

      Groetjes Nancy

  • Ik, mijn hond en MS (het leefstijlhuis)

    Sandy Krijnen

    Dit is de titel van het boek dat ik heb geschreven. Mijn naam is Sandy Krijnen, ik ben 47 jaar en heb sinds 2009 de diagnose MS. De komende tijd vertel ik over het ont... › Lees meer

    #MSAwarenessWeek

    Redactie Platform MS

    © Image:  MS Warriors. 25 april tot en met 1 mei 2016. Deel dit bericht om meer mensen te bereiken en om een halt te roepen tegen Multiple Sclerosis! Hashtag: #MSAware... › Lees meer