Ik ben onzichtbaar ziek

Ilona van Royen

MS & Onzichtbaar

Gepubliceerd: 5 april 2021

Wanneer ik vijftien jaar ben heb ik niet door dat mijn mooie leventje stilletjes aan het vervagen is, tot er niks meer van over schiet… De teek had me waarschijnlijk gebeten toen ik vijftien was, toch zag ik nooit een rode kring. Volgens dokter Google en alle echte dokters zie je een rode kring na een tekenbeet, ik zie ze niet.

Ik ben onzichtbaar ziek

Alles begint met schoonheidsslaapjes. Ik heb een dutje nodig om de dag door te komen. Jaren gaan voorbij en pas wanneer men ma me erop wijst dat ik wel erg veel slaap nodig heb en ik meer ziek ben dan normaal, maak ik me zorgen.

Alle chronische zieken maken ansich hetzelfde mee

Vanaf nu heb ik elke dag enkele dutjes nodig om de dag door te komen. Ik heb dagelijkse een wat verhoogde temperatuur en af en toe een moment waarop alles teveel wordt. Dan moet ik in de auto kruipen tijdens het winkelen of op het stoeltje gaan zitten midden de winkelrayon. Het licht schijnt dan plots te hard in mijn ogen en elk geluid is er één teveel. Alsof ik op ben en elke prikkel een druppel is die de emmer meer doet overlopen.

Het veroorzaakt pijn en ik kan het niet aan. Slapen is het enige dat verlichting brengt, het laadt me terug op. Na jaren van deze symptomen krijg ik er nog gratis wat longontstekingen bij. Na verloop van tijd heb ik de vijfde longontsteking net achter de rug, en ben ik er klaar mee. Ik ben het beu om ‘De zieke’ te zijn. En het feit dat mijn dokter mij niet gelooft en steeds zegt dat ik gewoon te weinig eet of stress heb, maakt het er niet beter op.

De boosheid binnenin mij wint het van de angst, en ik durf voor het eerst voor mezelf op te komen. Ik sla met mijn vuist op tafel en spreek mijn dokter tegen. Ik vertel hem dat ik als enige kan voelen wat er mis is met mijn lichaam, en dat hij mij serieus moest nemen! Eindelijk krijg ik mijn zin, hij verwijst me door naar een specialist.

Ik zou op elke plek in slaap kunnen vallen

Hier ben ik dan in het ziekenhuis. Ik word ondersteboven gekeerd en onderga alle mogelijke testen. Een lange rij aan specialisten ga ik af, ik doe ze allemaal. Op zoek naar de reden waarom mijn jonge lichaam zo ziek is. Op dit punt zie ik er zoals elke normale student uit, maar ben ik zo ziek dat ik op elke plek zou kunnen in slaap vallen. Ik zit weggezakt in mijn stoel met mijn ogen dicht in de wachtzaal van alweer een dokter.

De slaap kan ik op dit moment niet meer tegenhouden, ze is allesoverheersend en verplicht me eraan toe te geven. Dit heb ik ook in de aula op de hogeschool of in de auto. Ik geraak steeds sneller overprikkeld, voel me dood en doodmoe, kan me amper concentreren, leef zoals in een waas, meer slapen helpt niks tegen deze vermoeidheid, al mijn klachten worden erger na een kleine inspanning, etc.

Na verloop van tijd ben ik een jonge twintiger en duidelijk ziek. Toch duurt het jaren vooraleer de beste dokters van het land vinden wat er mis is. Ze kijken allemaal met hun eigen gespecialiseerde bril naar mijn lichaam, en kunnen op die manier de hoop symptomen niet koppelen aan één bepaalde ziekte.

Ik verlies het contact met mijn leefwereld

Na mijn psychologische studies gaat het van kwaad naar erger en verlies ik nu ook het contact met mijn leefwereld.  Vrienden verlies ik doordat ik niet kan aangeven waarom ik mijn afspraken met hen niet na kom. Ik zeg telkens dat ik ‘moe’ ben, al is dat geen woord dat de lading dekt. Hobby’s moet ik stoppen omdat het alleen nog lukt om te werken en daarna steevast te gaan slapen. En ook dit moet ik na enkele jaren stopzetten. Ik ga van voltijds werken naar 18 uur werken, tot ook dat niet meer lukt… Zo kom ik op 25 jaar op invaliditeit te staan.

Dit jaar is er eindelijk een dokter die een diagnose bij me vaststelt. Volgens hem heb ik het chronische vermoeidheidssyndroom (CVS) of Myalgische encefalomyelitis (ME).
Het voelt goed dat deze dokter me serieus neemt, hij is de eerste in al die jaren vol eenzaamheid en onbegrip. Het leek telkens alsof ik alles verzon, want telkens zeiden de specialisten dat ze niks vonden.

Door de diagnose, en later nog een diagnose Fibromyalgie, dacht ik 5 jaar lang dat ik niet kon genezen. Het verdringen van emoties is mijn manier om met dit alles om te gaan. Ik duw ze weg, niet wetende dat er een enorme sluis aan onverwerkte emoties vrij zal komen op een ander moment doordat ik dit doe.

Ik kreeg een leven vol van alles wat ik zo hard en lang had moeten missen

Ineens kwam de ziekte van Lyme op mijn pad. Het is een openbaring dat het vaak voorkomt dat mensen met ME en/of Fibromyalgie fout gediagnosticeerd zijn en eigenlijk de ziekte van Lyme hebben. De ziekten lijken erg op elkaar! En ja hoor, ik had het! Het was ongelooflijk wat deze diagnose voor mij betekende, plots was er hoop op genezing.

Hierna volgde een fel besproken behandeling met voor en tegenstanders. Ik waagde de sprong en nam 2,5 jaar antibiotica. Bloed, zweet, tranen en veel meer heeft het van mij gevraagd, maar ik haalde het. Ik kreeg een leven vol van alles wat ik zo hard en lang had moeten missen: vrienden, een man, een vaste job en aan het eind een kind!

Deze intense en vaak negatieve ervaring die alles bijeen 15 jaar van mijn leven heeft gestolen, heb ik omgezet naar iets goeds. Ik heb de pakken ziekte ervaring gebundeld met de psychologische kennis die ik opdeed in mijn opleiding, en deze in een boek gegoten. De weggegooide jaren aan pijn en eenzaamheid kunnen nu anderen herkenbaarheid bieden en dat voelt zo goed!

Je leert dat je jezelf mag zijn en je niet alleen bent

Mijn doel is om anderen te helpen en hen niet dezelfde moeilijkheden te laten doorlopen, ik wil hen leren wat ik uit dit alles leerde. Zodat ze tijdens het ziek zijn ook echt geluk kunnen vinden. Momenteel geef ik lezingen aan iedereen die hier iets mee kan. En probeer ik op deze manier zoveel mogelijk anderen te inspireren met mijn verhaal. Een verhaal van hoop, waarin ik soms opgaf maar de dag erna terug probeerde door te gaan.

Een verhaal waarin je leert dat je jezelf mag zijn en je niet alleen bent. Kwetsbaarheid bied connectie, laten we samen onze kwetsbaarheid tonen aan elkaar en zo dichterbij elkaar komen. Want in wezen zijn wij allen eenzaam en smachten wij naar elkaars vriendschap.

Het boek bevat heel wat handige tips en inzichten die je direct kan toepassen. Alle chronische zieken maken ansich hetzelfde mee. Ze stoten allemaal op: onbegrip, angst, twijfels, eenzaamheid, begatueve gedachten, piekeren, soms depressies of angstaanvallen, … Mijn boek gaat over al deze obstakels en zoekt samen met jou een oplossing hiervoor.

‘Ik ben onzichtbaar ziek’ kan je kopen op www.ilonavanroyen.com of op www.timeforlyme.eu
Ilona van Royen haar verhaal kan je dagelijks volgen op www.instagram.com/ikbenonzichtbaarziek en www.facebook.com/ikbenonzichtbaarziekhetboek

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar [email protected]! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Waarom Esmée klimt tegen MS…

Esmée van Campenhout

De afgelopen weken hebben wij meerdere verhalen gedeeld over Klimmen tegen MS en waarom het evenement zo 'verslavend' is. En wie kunnen dit beter uitleggen dan de deel... › Lees meer

Verslaving

Nanda Felderhof

Ik heb een verslaving. Ik kwam er pas achter toen ik mijn dieet ruim 2 jaar geleden ging aanpassen. Van de een op de andere dag geen geraffineerde suikers meer. Dus ge... › Lees meer