Ik lek. De buis lekt. Is het nu alsjeblieft klaar met dat gelek?!?!

Ilona

MS & Klachten

Gepubliceerd: 12 oktober 2020

Jeetje de afgelopen anderhalve week is echt een hele gekke tijd geweest. Maar eerst zit daar nog een verhaal aan vooraf. Zoals je misschien in mijn laatste blog heb gelezen is plassen nogal een dingetje. Intussen katheteriseer ik al weer een aantal maanden. En dat heeft niet helemaal zijn gewenste effect. Het lekken is wat minder maar niet zoveel minder dat het zijn gewenste resultaat heeft. De afgelopen 2 maanden is het alleen maar erger geworden. Daarnaast heb ik bijna elke 2 weken een blaasontsteking of ander onderkant probleem. Maar ach het houd je bezig of zoiets???

Ik lek. De buis lekt. Is het nu alsjeblieft klaar met dat gelek?!?!

Ik denk sinds begin van dit jaar is het plassen wel echt een hot item geworden. Net even opgezocht. Ik ben al met de katheters heen en weer sinds nov 2019. Het is blijkbaar een gewoonte geworden. De vorige keer heb ik mijn bezoekje aan de stoma verpleegkundige verteld. Na een maandje hadden we alweer contact dat ik nog steeds veel urine verlies steeds minder gevoel in mijn blaas heb. Ohh en da die plasbuis zwaar geïrriteerd wordt😂(wat ik heel goed snap het is eigenlijk een uitgang!)” .

Gelukkig zijn ze er als je goed zoekt en niet opgeeft

Zij heeft met de uroloog overlegd en ze willen graag nog een keer in mijn blaas kijken. Ahh tuurlijk joh die straat is tegenwoordig twee richting verkeer geworden. 😤 Geen probleem. Zullen we het naar volgend jaar februari verplaatsen!!!! Echt zo niet mijn favoriete onderzoek misschien kan de ambulant begeleider mee? Leuk leerzaam momentje. 😭 En daar kwam corona in het spel, alles wat niet met spoed is werd afgeblazen. Aan de ene kant fijn lekker geen onderzoek aan de andere kant het probleem werd steeds erger.

Uiteindelijk toch het blaasonderzoek Cystoscopie gehad, de begeleider kon niet mee. Ze zag hier en daar wat rood en was weer een beginnende blaasontsteking dus maar weer aan de antibiotica. Die verwachtte ik al maar bij de test bij de huisarts kwam hij nog niet er uit. Ze merkte op dat mijn urineverlies veel sterker was geworden en bij elke transfer die ik maak verlies ik wel iets. Wel een beginnende blaasontsteking gevonden dus maar weer aan de antibiotica.

Als je daar ligt is het de bedoeling dat je laat zien dat je urine verliest. Om zogenaamd de normale situatie na te bootsen. Nu ik vind het niet zo normaal. Om te beginnen: ben je verticaal in plaats van horizontaal – je ligt in een ongemakkelijk positie (laten we het subtiel verwoorden) – er zit 2 a 3 man naar je onderkant te turen of er wat uit komt – voor je eigen gevoel komt er normaal best veel uit dus denk je waar gaat dat naar toe???

De uroloog heeft toch echt een regenjasje nodig

Ik bedenk me dat de uroloog dan toch echt een regenjasje nodig heeft. En normaal gebeurt het natuurlijk als je in een ontspannen situatie bent. Dat is het hele probleem. Nou je snapt wel als je daar ligt ben je dat niet!!! Maar deze keer was ik toch echt van plan om te laten blijken da het echt zo is. Adem in adem uit, Ilona doe ontspannen 😂. Even zuchten, kuchen, hoesten etc. en joehoe 🥳 Jep een paar druppels 💧.

Als het onderzoek klaar is, is er altijd een soort gesprekje, de uroloog was dat van plan om te doen toen ik nog met mijn benen wijd lag. Eh Sorry ik heb geen idee wat u zegt, ik kan in deze houding echt niet naar u luisteren 😅. Oké zegt ze voor ons ik het heel normaal. Nou voor mij niet🤷🏻‍♀️ Nu ze het heeft gezien kon ze het gaan overleggen in het team. Wel verwachte ze wel wat moeilijkheden gezien de MS. Goh het zal niet. We wachten af.

Na 1,5 maand mailtjes sturen en geen reactie had ik maar even gebeld en kreeg ik dus een belafspraak. Zij had mij in het team overlegd. Maar het team twijfelde want ja die symptomen horen bij MS. Dus is dit dan wel nodig en kan dat wel met MS? Zowel het MS centrum als de MS specialisten konden daar niet echt een antwoord op geven en hadden geen ervaring. Ik vraag me af is het dan minder erg als je MS heb? Heb je dan geen recht op deze behandeling?

Met alles moet je rekening houden

Ik bedoel de uitwerking en ongemakken zijn hetzelfde. Oke, je gaat er niet dood aan nee en wellicht zijn er misschien meer risico’s maar dat kan niemand bevestigen of ontkennen. Zo oud ben ik nog niet (geen commentaar!!) Als we toch voor het NU comfortabel leven gaan (hierover later meer) valt dit eronder. Ik wil in ieder geval weten wat de mogelijkheden zijn want ik heb er veel last van. Het beïnvloed echt je leven, met alles moet je rekening houden.

Zoals geen lichte of tekende kleding, altijd extra ondergoed en broeken mee, voor en na de maandelijkse feestweek is het erger, altijd weten waar je ook bent eerst de wc zoeken, denken aan hoe je beweegt en bij uitdagende situaties (bukken, tillen hoesten en niezen) bekkenbodem aanspannen en/of benen over elkaar. En dat zijn nog maar een paar dingen. 😮.

Zij heeft voorgesteld om een bandje onder je plasbuis te maken maar wilde eerst overleggen met haar team dat we goed weten wat de voordelen en de risico’s zijn begin maart weer een belafspraak met haar.

Communicatie blijft lastig

2 weken later werd ik gebeld, eigenlijk zou het 1 week zijn maar er was weer eens wat mis gegaan. Laten we zeggen de urologie afdeling waar ik kom is communicatie, duidelijkheid en planning niet hun sterkte ding😱. Ik heb wel een meedenkende, aardige en begrijpende uroloog. Ze komt echt voor mij op maar haar bereiken en de afspraken die wij hebben gemaakt.. Communiceren is lastig.

Maar goed, ik had haar aan de telefoon. Het team reageerde weer met de gebruikelijk soort paniek reactie, ohh nee MS dat kan niet, niets over bekend. Maar de uroloog heeft echt haar best gedaan! Het team vond dat als ik een TVT bandje wilde plaatsen dat ik eerst even een urodynamisch onderzoek gedaan moest worden. 😤. (Dat even ook) Zo zou er namelijk meer duidelijk worden. Ze heeft ze daarvan proberen te overtuigen het voor mij een erg belasting is maar het hele team vond het toch nodig. Dus dan kon ze niets meer tegen in brengen.

De uroloog zelf weet dat ik het liefst voor een TVT bandje wil gaan omdat het urineverlies steeds meer en belastend komt op spelen. Daarnaast was er een risico dat er bij 15% van de mensen die deze operatie ondergaan het niet werkt dan zal er een huppelde pup geplaatst moeten worden. In Jip en Janneke taal een gat in je buik omdat je blaas niet meer naar behoren werkt. (Maar bij MS is de kans ook groot dat dat moet gebeuren).

Het was even schrikken en maar één nacht niet goed slapen

Dus van mijn kant gezien is het om het even. Dus vooruit we bijten dat onderzoek ook nog wel even door. (Toen wist ik nog niet precies wat dat inhield)😱.

Een TVT bandje is een bandje dat de aan je schaambeen onder je plasbuis hangen zodat dat die spieren kan helpen om beter te sluiten. Beter sluiten betekent minder of geen urineverlies. De andere kant is dat sommige mensen dan helemaal niet meer kunnen plassen.

Je raad het nooit maar de volgende dag werd ik om 16.00 gebeld door urologie assistent van het ziekenhuis. Dat ik de volgende dag om 9:00 uur een Urodynamisch onderzoek had. Dat was even schrikken, het voordeel was maar 1 nacht niet slapen. Het onderzoek zelf was een ramp. Er werden katheters ingevoerd en nog een extra buisje je vagina. En 2 prachtige plakkers op je billen. Je moest voelen wanneer ging plassen of je al iets in je blaas voelde en als je het echt niet meer kan ophouden.

Voor de duidelijkheid mijn hersenen geven al foute signalen af, dus hoe moet ik dat nu opeens wel voelen. Mijn mening als je een katheter in hebt voelt het je alsof je de hele tijd moet plassen. Op een geven moment zei ik ook: ehh ik denk dat ik nu wel moet plassen. Dat kan niet zegt ze, want het zakje is nog niet erg leeg. Wat ook klopte. Oke, dus het zakje maar in de gaten gehouden omdat ik de gehele tijd het gevoel heb dat ik moest plassen.

De situatie vertekent de boel behoorlijk

Het ergste vond ik dat je met alles wat ingebracht en opgeplakt was moest gaan plassen. Waar iemand bij zit😱. Vooral dat laatste dat kan je bij mij sowieso vergeten. De enige waarbij het lukt is mijn dochter omdat je bij haar geen keus heb. Die gaat echt niet weg zonder trammelant. De dame zag dat het niet ging werken, ze was ze even 5 minuten weggegaan. Wat ik ook deed, het lukte gewoon niet en raakt een beetje in paniek. Hoe kan je nou in zo’n situatie ontspannen plassen?

Voor mij echt een raadsel en er wordt zo gemakkelijk overgedaan. Uiteindelijk was het niet gelukt , dat gebeurt soms en was niet erg. Ik was er niet helemaal gerust op maar goed ze zal het wel weten. Uiteindelijk heeft ze me maar gekatheteriseerd. Toen ik wegreed merkte ik dat ik nog moest plassen. Toen ik haar dat vertelde zei ze: dat kan niet. Je bent helemaal leeg. Ik was toch eigenwijs en ben maar even naar de wc gegaan. Er kwam toch nog behoorlijk wat uit.

Dat is dus mijn hele probleem wat ik ook heb als ik mezelf katheteriseer. Ik vroeg me af wat voor meer duidelijkheid het onderzoek zou geven. Mijn benen waren behoorlijk spastisch van de zenuwen en ook omdat ze gewoon spastisch doen. Dus ik vraag me af wat voor invloed dat heeft op je spieren het is volgens mij gewoon een nutteloos onderzoek omdat de situatie de boel behoorlijk vertekend. Maar goed ik ben geen medicus.

Je kunt er geen pijl op trekken

Intussen begin juni want er was geen eerdere belafspraak vrij. Aangezien ik er wel voor open sta maar je er nooit een pijl op kan trekken hoe zo’n medisch team gaat reageren dus is het allemaal best spannend. Ze geven bij deze afdeling nooit een tijdvak aan want daar houden de artsen zich toch niet aan. Wel eerlijk maar of je er blij van wordt is weer wat anders.

Uiteindelijk heeft de uroloog om kwart voor 8 in de avond gebeld. Je snapt wel dat ik behoorlijk boos was en niet verwacht dat ze nog zou bellen omdat het de vorige keren ook wel mis was gegaan. Ze heeft gezegd dat ze ervoor wil gaan en het bandje wil plaatsen. Wel met het risico van een Suprabup (of zoiets ) maar dat zien we later wel. Ik heb aangeven dat ik dat graag na 29 juni wil in verband met onze vakantie. Zelf gaat ze in augustus op vakantie vandaar dat ze ging kijken voor begin juli.

Ik ben hier wel blij mee vooral in het kader van nu comfortabel leven. De onzekerheid die steeds erger wordt, natte broeken (alles zwart want daar zie je haast niets op) en overal reserve setjes. Het gebeurd steeds vaker ook bij opstaan, neus snuiten etc. Je voelt jezelf behoorlijk vies.

Alles is toch iedere keer een gevecht

Ohhh wat heb ik moeten praten als brugman (jippie ik doe mijn naam eer aan💪🏻. En wat is alles toch elke keer een gevecht. Elke keer zit het MS MonSter overal tussen. En daarnaast de onwetendheid van de medische wereld en af en toe van sommige artsen ook het inlevingsvermogen. Het is elke keer zo lang zoeken naar een arts/behandelaar die verder kijkt, zich inzet en ervoor durft te gaan.

Gelukkig zijn ze er als je goed zoekt en niet opgeeft. Anderhalve week geleden heb ik gehoord dat 2 juli de operatie gaat plaatsvinden vinden. En dat heeft nogal wat stress en voeten in de aarde gehad. Maar dat vertel ik volgende keer (voor of na de operatie net hoe het uitkomt) 🤷🏻‍♀️

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar [email protected]! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Iraniyan David schreef:

    ok

  • Marjan schreef:

    Waarom toch geen botuxuline? Helpt mij geweldig goed

  • Ellen meets Mesologie

    Ellen van der Ham

    Wij hadden nog het verhaal van Ellen klaar liggen omtrent MS & voeding. Een onderwerp welke regelmatig voer is voor discussie. Moet je jouw bourgondische leven opz... › Lees meer

    Afgestudeerd met MS!

    Saar Vleugels

    Twee dagen voor de officiele startdag van mijn bachelor kreeg ik een mokerslag. Die dag kroop er een MonStertje op mijn rug, legde zijn armen stevig om me heen en liet... › Lees meer