Kinderen combineren met je MS

Sheila

MS & Gezin

Gepubliceerd: 15 april 2020

Hoe vaak mensen inmiddels gedeeltelijk of zelfs volledig zijn afgekeurd. Ik lees bij zulke berichten vaak verdriet. Je raakt alweer wat kwijt en MS neemt je alweer wat af. Ik ben al huismoeder vanaf de dag dat ik moeder ben geworden. Ik heb soms eens een gekke sprong gemaakt in de maatschappij met een poging tot werken.

Kinderen combineren met je MS

Zonder oppas en 3 hele jonge kinderen was dit meer stress en een voordeel voor meneertje belasting dan dat we er zelf op vooruit gingen. Als ik jarenlang had gestudeerd en daarna jaren had geïnvesteerd in mijn carrière om vervolgens alsnog MS te krijgen en nu wellicht tegen gedeeltelijke of volledige afkeuring zat aan te hikken dan had mij dat een groot verdriet gedaan.

Er is een verschil tussen het nooit hebben gehad of iets kwijt raken

"Er is een verschil tussen het nooit hebben gehad of iets kwijt raken. " Dit begreep mijn zoon heel goed. Daarmee stelde ik hem hopelijk ook gerust met de gedachte dat hij de oorzaak kon zijn van het niet hebben van een carrière.

De conclusie is simpel. De 4 kinderen van de 5 waren er eerder dan de officiële diagnose. Het 12 jaar lang niet weten dat ik MS had was ook een toch wel geschenk zeg maar. Ja ik had vaak gekke klachten en altijd pijn vooral in bed. Maar ik fietste nog en was super actief met de kinderen juist door de onwetendheid en dat neemt mijn MS mij nooit meer af!

Nu is het anders, progressie is een moeilijk iets om mee te dealen soms zeker in combinatie met kinderen van alle leeftijden. Mijn oudste dochter van 12 jaar kan me dat soms flink laten voelen. Ze is een echte flapuit, nog erger dan dat ik al kan zijn. We zijn enorm recht voor de raap. Vaak levert dat grappige conversaties op, maar heel soms ook pijnlijke momenten.

We leefden vooral in het ziekenhuis

Zo zei ze in mijn slechtste periode over mij dat mama toch altijd op bed lag. Dat deed me pijn... Het was absoluut de waarheid, ik was flink uitgeschakeld destijds maar het zo te horen van je kind kan hard aankomen. Bij haar was het verdriet en vooral teleurstelling wat het haar liet zeggen. Pretparken, shoppen, alles werd door mijn beperktheid beïnvloed.

2 jaar lang leefden we vooral in het ziekenhuis en laten we eerlijk zijn. Het is oersaai daar al voor ons, laat staan voor kinderen. Ik nam het haar dan ook absoluut niet kwalijk. Maar school, ballet, het heeft allemaal veel moeten wijken toen.

Soms als ik opgenomen was, de familie zelf moest werken, mijn man onmisbaar was op zijn werk, dan was de enige optie dat ze sliepen bij hun opa en oma in Nederland en ze afgemeld werden op school en sport voor een aantal dagen.

Deze privé situatie gun je geen enkel kind

Vreselijk vonden we dat. Bij het krijgen van kinderen heb je niet zo'n toekomst voor ogen voor je kinderen. En weer voel je jezelf falen op alle fronten, als mens, als ouder, als volwassene...

En toen werd ik zwanger en wat waren ze enthousiast. Om er later achter te komen dat ik nog vaker werd opgenomen. Om vervolgens een zusje te krijgen die 13 operaties moet ondergaan waardoor mama en zusjelief maandenlang niet thuis zijn. Uitdagingen? Nogal...

Desondanks deden onze kinderen het nog steeds goed op school maar ging onze oudste dochter langzaamaan gebukt door de hoge druk in het tweede jaar van het gymnasium. Ballet moest weer wijken en met een privé situatie die je geen enkel kind gunt had ze het zwaar. We zagen ons zonnestraaltje in huis veranderen in een onzeker meisje die constant op haar tenen liep.

Onze oudste dochter heeft de meeste druk van alle kinderen

Na 2 jaar gymnasium hebben we goed met haar gepraat over een niveau lager studeren. Dat ze dan wellicht wel van school moest wisselen en dus nieuwe vrienden ook moest maken maar dat ze wel wat minder druk daar heeft. Ze was zo verdrietig.

Maar inmiddels zit ze er een kwartaal, een kwartaal waarin ik ook weer thuis ben met hun zusje en ons leven weer heel wat stabieler is geworden. Ze is weer opgebloeid, heeft zelfs Nederlands als extra taal, blinkt enorm uit en kan alsnog haar 'abitur' halen om naar de uni te kunnen.

Maar ze weet het al, ze wil rechercheur worden. Ja de politie, daar is ze voor geboren. We zijn zo blij voor haar dat ze haar draai weer gevonden heeft en we zien wel tot hoever ze door studeert, zolang ze zelf maar gelukkig is. Ze heeft de meeste druk van alle kinderen hier thuis als oudste dochter.

Werking van MS op mijn gezin kan heftig zijn, maar krijgt ons niet kapot

Ze helpt vaak met haar 2 zusjes en moet sowieso als oudste zus vaak een stapje terug doen voor de 2 draakjes. Maar ze is lief en zorgzaam en ik zie hier een prachtig meisje transformeren tot een jonge dame.

Mijn MS en zijn verwoestende werking op mijn lichaam en op mijn gezin kan heftig zijn maar hij krijgt ons niet kapot. Ook mijn oudste dochter praat soms maar met diepgang zelden. Ze is een dochter van haar vader en reageert hetzelfde als hem op alles. Kort door de bocht zeg maar. Maar daarna trekken ze zich terug en maalt er een hoop in dat koppie rond.

Ze heeft gelukkig enorm veel familie op stand-by wat ook nodig is in onze situatie en met mij als moeder. Ik ben er eentje die op niemand een beroep wil doen en als je dat voor me bepaald, ook niet altijd in dank afneemt. Dat maakt elk gezinslid hier terughoudend in het oproepen van familie. Omdat mijn blik niet altijd de leukste is als ik daarachter kom.

De kop in het zand techniek straft niet alleen jou af maar ook je kinderen

Onze oudste dochter heeft daar moeite mee. Zij belt al snel haar oma of grote nichten op, maar dat is moeilijk met een moeder die enorm gesteld is op haar privacy. En zo zie je maar dat de kop in het zand techniek waar zoveel mensen last van hebben inclusief dus ik, niet alleen jou afstraft maar je kinderen ook.

Lees volgende week woensdag verder aan mijn verhaal

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar [email protected]! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Ongeluk

Saskia Saunier

19 juni 2012. Nietsvermoedend fietst Saskia die dag naar haar werk. Ze wil een weg oversteken en ziet opeens aan de overkant iemand geraakt worden door een graafmachin... › Lees meer

Merry Xmas

Catharina

Het is haar gelukt. Catharina mag komend jaar starten met de HSCT behandeling. Vandaag precies 3 jaar geleden begonnen de eerste symptomen van haar MS. Na haar revalid... › Lees meer