Lemtrada bedankt!

Babet Kuckelkorn

MS & Lemtrada

Gepubliceerd: 1 januari 2020

Onlangs deelde zij nog haar leven op ons Instagram account. Tijdens haar #TakeOver week liet zij ook zien dat zij Lemtrada gebruikt als medicatie. Wij vroegen of zij haar ervaringen met Lemtrada met ons wilde delen. En dat wilde Babet. Naast OMS, haar levensstijl, gebruikt ze nu dus ook Lemtrada. Maar wat is Lemtrada precies? En wat doet het eigenlijk?

Lemtrada bedankt!

8 jaar geleden, BAM! MS! Ontelbaar veel vlekken. Nou lekker dan. Uiteindelijk vond ik mijn manier om hiermee om te gaan: OMS (overcoming multiples sclerose). OMS is een levensstijl, je  vecht niet tegen de ziekte, maar werkt samen.

Twee opnames en daarna niks meer, niets.

Het krijgen en hebben van MS werd een ongeplande reis die ik niet had willen missen. Klinkt gek hè? Maar ik kan nu zeggen dat ik zonder MS vele waardevolle momenten had gemist. Zou ik een pil in nemen als die mij geneest, meteen! Zou ik die pil innemen maar met de kanttekening dat hiermee ook alle herinneringen aan mijn leven met MS verdwijnen, dan moet ik hier een nachtje over slapen. Ik heb namelijk veel geleerd, vooral over mezelf en ben anders in het leven gaan staan. Ik ervaar dit als een persoonlijke groei.

Waarom dan in vredesnaam Lemtrada?! In de afgelopen 8 jaar is er naast dat ik ‘OMS’ ben gaan leven veel meer gebeurd. Dat kan ik hier niet allemaal kwijt. Wel wil ik de hoofdzaken met jullie delen. Twee van de belangrijkste momenten zijn de geboortes van Boas (5) en Tara (2), mijn kinderen. En hoewel het sinds het aanpassen van mijn levensstijl het goed met mij gaat, mijn MRI stabiel blijft, zit er behoorlijk veel schade in mijn hoofd. Ik wil alles, alles doen om te blijven huppelen door het leven. Voor mij, en voor mijn kinderen. Medicatie hoort hier voor mij ook bij.

Mijn eerste neuroloog adviseerde mij toen al lemtrada, maar ik vond de risico’s en zwaarte van de bijwerkingen te groot. De second opinion neuroloog, zelfde advies: Lemtrada. Dat klonk weer goed, maar die bijwerkingen, ik koos er niet voor.

Mag ik, even tussen ons, eerlijk bekennen dat het eigenlijk heel fijn was...

Na de geboorte van Tara het advies van mijn nieuwe neuroloog: Lemtrada. Nee, zei ik meteen nee, nee, nee dan word ik straks nog zieker en nu ben ik goed! Hij keek me aan en zei, oprecht:’ Ik begrijp het, maar ik zou het je zo gunnen’. Deze opmerking kwam binnen en ik ging me verder inlezen. Twee opnames en daarna niks meer, niets. Geen prikken, geen medicatie meer slikken, niks meer van dat al. Het was voor het eerst dat de voordelen en de kansen zwaarder wogen dan het risico op bijwerkingen. Wel bloedprikken iedere maand, ter controle van de bloedwaardes, maar de verpleegkundige komt bij mij thuis. In een vol leven: Werken, opleiding, kinderen , is dit een pracht service.

Goed voorbereid ging ik afgelopen oktober de eerste opname in. Vijf dagen. Mag ik, even tussen ons, eerlijk bekennen dat het eigenlijk heel fijn was. Vijf dagen alleen, mijn moeder kwam eten brengen en hielp mijn man met de kinderen thuis, Boas kwam elke dag even knuffelen en verder bestond mijn leven die vijf dagen uit: Mediteren, lezen en eten.

Ik ben nu oke, meer dan.

En die bijwerkingen? Beetje last van. Paar dagen jeukende uitslag, lage bloeddruk, hartkloppingen, maar ik was daar in goede handen. Na de opname thuis op kracht komen met, gelukkig, veel hulp thuis. Na drie weken was ik weer aan het werk. Mijn studie had ik gelijk al opgepakt. Het gaat goed met me. Bloedwaardes zijn tot nu toe goed en ik ben weer helemaal aan de slag: Moeder zijn, werken, opleiding, hardlopen, feestjes, ik kan en doe het allemaal.

Wat de toekomst brengt, wie zal het zeggen? Ik ben nu oke, meer dan. De levensstijl houd ik vast, volgend jaar nog een 3 daagse opname en dan klaar, misschien wel vele jaren.

Heft in eigen handen met veel liefde voor jezelf.

Babet

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Krishna schreef:

    Kijk,

    Dit is nog eens een pamflet wáár ze in duizend en één nacht nog wat van kunnen leren?, genieten met je ogen wijd dicht. Niemand is mijn deskundige, deskundige ben ik zelf en voor nieuwe dingen leren ben ik mijn levenlang leerling van de afdeling: deskundig.

    Bravo.

    Krishna

  • oMSlag in mijn leven

    Andie

    Andie is nog druk bezig met haar studie toen een aantal vreemde klachten zich openbaarde. Op haar 19e kreeg zij de diagnose MS. Zonder zich uit het veld te laten slaan... › Lees meer

    Ik, mijn hond en MS (het leefstijlhuis)

    Sandy Krijnen

    Dit is de titel van het boek dat ik heb geschreven. Mijn naam is Sandy Krijnen, ik ben 47 jaar en heb sinds 2009 de diagnose MS. De komende tijd vertel ik over het ont... › Lees meer