Karin schrijft voor Anita

Karin den Hartigh Zegers

MS & HSCT

Gepubliceerd: 6 maart 2017

Op onze Facebook pagina werd een berichtje geplaatst omtrent een crowdfunding voor een HSCT behandeling. Wij vroegen aan de persoon welke het bericht had geplaatst of zij het leuk vond om een verhaal te schrijven over die betreffende crowdfunding. Uiteindelijk zegt ze 'Ja'. En zie hier haar verhaal!

Karin schrijft voor Anita

Dit verhaal schrijf ik speciaal voor Anita Smeets. Een jaar geleden leerde ik haar kennen tijdens een wekelijks fysio-uurtje in het zwembad. Vrolijk, actief, maar ook bezorgd over de toekomst. Ook ik heb met MS te kampen en weet hoe het is om niet meer te kunnen lopen.

Dankzij medicatie (Gilenya/Fingolimod) en een wonder liep (!) ik op 31 december naar buiten!

In 2011 belandde ik in het ziekenhuis ivm een schub om zo’n drie maanden lang te worden op genomen in de St. Maartenskliniek in Nijmegen. Stond ik in september nog op het toneel, eind oktober kon ik niet eens meer goed zitten, de schub werd alsmaar heftiger. Ik lag in bed en dacht dat mijn toekomst weg was, want als zelfs normaal zitten al te vermoeiend was, hoe moest ik dan nog de dingen doen die ik zo graag deed?

Dankzij medicatie (Gilenya/Fingolimod) en een wonder liep (!) ik op 31 december naar buiten, om voorgoed weer thuis te zijn. Nu, 5 jaar later, loop ik nog steeds en doe ik de dingen die ik heel graag doe; festivals bezoeken, mee naar de optredens van mijn man Robert den Hartigh (www.robertdenhartigh.com). Ik voel natuurlijk ook, dat mijn lijf veel meer rust nodig heeft en soms niet doet wat ik graag wil doen. Ook cognitief heb ik veel in moeten leveren; ik vergeet veel, weet me namen en gezichten vaak niet te herinneren. Verspreek me veel, wat soms ook wel weer hilarisch kan zijn. De voorbeelden hiervan ben ik uiteraard vergeten ;-)

Wat was en bén ik blij met mijn medicatie en wens dit scenario voor iedere MS patiënt! Nu ik Anita zo’n zorgen zie maken om haar toekomst, grijpt me dat aan. Haar neuroloog voorspelt dat ze over een jaar niet meer zal kunnen lopen.

‘Men’ vindt het risico nog te groot, maar is het niet veel zwaarder en dus risicovoller om mensen in het buitenland te laten behandelen?

De progressieve MS neemt haar keihard te grazen. Ik vind het mega dapper dat ze het aandurft om naar Spanje af te reizen voor haar stamceltransplantatie. Ik hoop zo dat het haar gaat lukken om het benodigde geld bij elkaar te krijgen.

Waarom dit in Nederland nog niet mogelijk is, is voor mij een raadsel. De kennis is in huis, de middelen ook. ‘Men’ vindt het risico nog te groot, maar is het niet veel zwaarder en dus risicovoller om mensen in het buitenland te laten behandelen? Hopelijk komt hier snel verandering in! Bij deze wil ik dan ook aan de lezers van dit artikel vragen om een bijdrage te leveren. Hoe klein ook, alle beetjes helpen. Klik op Keep Anita walking! en draag je steentje bij. Mocht de opbrengst groter zijn dan wat Anita nodig heeft, dan gaat het geld naar andere MS patiënten, die eenzelfde behandeling willen ondergaan.

Voor meer informatie over Anita Smeets en de behandeling klik op: Keep Anita walking

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Eindhoven de gekste!

Eric Witte

Nog altijd is het heel bijzonder om persoonlijke verhalen te ontvangen van mensen welke onze oproep hebben gelezen. Eric stuurde ons vorige week een mail waarin hij on... › Lees meer

Van diagnose naar Aubagio naar Copaxone

Melanie Kort

Veel verhalen welke wij ontvangen gaan over de diagnose. De afspraken bij de neuroloog. MRI. Lumbaal punctie. En dan die diagnose. Het zal nooit wennen. Daarom is het ... › Lees meer