MS tip: vind een MS buddy

Trevis Gleason

MS & Ervaringsverhalen

Gepubliceerd: 21 maart 2022

Wanneer je een of twee mensen in je leven hebt die ‘echt’ begrijpen wat het betekent om MS te hebben kan dit een groot verschil maken. “Je hebt een ongeneeslijke, waarschijnlijk progressieve, neurologische aandoening. We weten niet precies hoe de ziekte bij jou zal verlopen — het kan redelijk rustig zijn, maar kan ook erg agressief zijn. Heb je nog vragen?”

MS tip: vind een MS buddy

Ook al is het niet precies hoe de meeste van ons de diagnose MS kregen, kan het op dat moment wel lijken alsof de dokters uitleg zo vaag en onpersoonlijk was. En wat moet je dan?

Het zou fijn zijn om een buddy te vinden zodat je nooit meer de bus mist

Vind iemand die hetzelfde meemaakt. In een interview vroeg iemand me laatst of ik nog tips heb voor iemand die net de diagnose multiple sclerose heeft gekregen. Omdat ik er al zo lang mee bezig ben moest ik echt even mijn eigen opmerkingen nagaan voordat ik antwoord gaf. Ik kan soms een beetje afgestompt zijn over wat de ziekte met me heeft gedaan en van me heeft afgenomen.

Ik wilde behulpzaam zijn dus ik dacht er even over na en zei “Vind een MS buddy”. Ik moest het wat verder uitleggen, maar ik dacht terug aan mijn eerste paar jaren van omgang met MS en hoe moeilijk dat hele proces was. Toen ontmoette ik een aantal mensen met de ziekte via de National Multiple Sclerosis Society. Zij hebben mij, onbewust of niet, geholpen mijn pad te bewandelen door daar samen met mij op te lopen.

Zorg dat je af en toe checkt of de ander er nog is. Net als bij een schoolreisje waar je af en toe moet controleren of je buddy er nog is, om te zorgen dat iedereen in de bus zit, bij de lunch is en veilig weer thuis komt. Je hoeft niet de hele dag met je buddy te zijn — al staat dat je vrij natuurlijk — het punt is dat je iemand hebt waarmee je af en toe checkt of je nog OK bent.

Het buddy systeem heeft zoveel voordelen

Dat je MS buddy ook leeft met de ziekte kan helpen omdat zij misschien een andere manier hebben om om te gaan met een aspect van MS terwijl jij daarbij vastloopt. Ze hebben misschien een ander perspectief op een onderwerp. Of ze kunnen een klankbord zijn waar je ideeën tegen kunt houden.

Virtuele MS buddies helpen ook. Hoewel ik verschillende van deze partners heb gehad op mijn reis door de tijd met MS in mijn rugzak, zie ik ook het gemak van het hebben van virtuele MS buddies (er zijn via verschillende organisaties manieren om contact met lotgenoten te krijgen, bijvoorbeeld via Facebook groepen of Instagram). Sommige van deze virtuele buddies ontmoeten we online in de MS cyberwereld. Anderen beginnen misschien als ‘echte’ buddies en worden virtueel terwijl we door ons leven navigeren.

Het buddy systeem heeft zoveel voordelen, zeker omdat we ook als gids, vertrouweling, mentor en vriend functioneren voor onze buddy, net als zij voor ons.

Met een buddy is er altijd iemand die voor je zorgt

Met een buddy is er altijd iemand die voor je zorgt. Een dokter, vriend, echtgenoot of partner kan nooit precies begrijpen hoe het is om te leven met multiple sclerose op dezelfde manier als een MS buddy dat kan. Dat maakt deze mensen echter niet minder belangrijk voor een gezond leven met de ziekte.

Ik probeer alleen te zeggen dat als je me vraagt of ik een tip heb voor iemand die een beetje de weg kwijt is op het schoolreisje van een leven met MS, dan zou het zijn om een buddy te vinden zodat je nooit meer de bus mist.

Ik wens je het beste met je gezondheid.

https://www.everydayhealth.com/columns/trevis-gleason-life-with-multiple-sclerosis/my-best-ms-tip-get-buddy-who-has-it-too/

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar [email protected]! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

She turned her can’ts into can’s and her dreams into plans

Charissa den Bakker

Charissa schrijft ons haar verhaal: En dan 'ineens' zit je aan de andere kant van het bureau... Gedreven, gepassioneerd en vol overgave werkte ik in het Sociaal Domein... › Lees meer

Het gaat goed!

Hennie Klomp

Voor wie in mijn dorp bekend zijn, zullen vast dit bord weleens hebben zien staan bij een bloemenwinkel. Op mijn wandeltochtje kom ik deze tegen en lees iedere keer we... › Lees meer