Positiviteit

Sheila

MS & Achteruitgang

Gepubliceerd: 29 april 2020

Ik hoop dat mijn kinderen later begrip hebben voor de faalmomenten die ik nu heb. Voor het tandje bijspringen wat ze moeten doen in dit gezin, begrip voor wat MS belemmert in mijn taken als moeder. Ik hoop dat ze me er niet om gaan haten of één of ander complex eraan overhouden. Ik ben er niet dagelijks mee bezig hoor, maar soms plopt zo'n negatieve gedachte toch even omhoog. Angst voor wat de toekomst gaat brengen...

Positiviteit

Cognitieve stoornissen breken de laatste tijd dit gezin op. Ik kan mij nu iets bedenken maar ik ben dit 100% zeker over 1 minuut of zelfs minder al kwijt. Zo vergat ik vorige maand wekenlang te eten en te drinken. Soms voelde ik mij misselijk. Dan keek ik op de klok en was het al 2 uur 's middags. Dan had ik 100 ml chocomel op, wat ik standaard drink zodra ik wakker wordt, en sindsdien niks meer.

Positief zijn en vechten tot op het bot

Wel had ik in al die uren mijn hele huis gepoetst, meubels verschoven of kasten anders ingericht etc. etc. In die uren heb ik mij waarschijnlijk minimaal 20x bedacht dat ik dorst en/of honger had. Maar terwijl ik dan naar de keuken liep plopte er wat anders in mijn hoofd. Dat ik de was nog moest overladen in de droger en hup ik liep door naar het washok en vergat dat ik honger had.

Je kunt wel stellen dat mijn steeds meer dwangmatige neigingen een grote impact krijgen op mijn leven en de vergeetachtigheid door de MS daar absoluut niet bij meehelpen. Buiten dat ik zelf dus totaal uitgedroogd was vergat ik op deze manier nog veel meer. Fysioafspraken die al maandenlang elke maandagochtend om half 10 zijn van onze jongste dochter, iemand terug appen die mij wat gevraagd had, die brief nog beantwoorden en belangrijke zaken regelen en zo nog wel veeeeeel meer.

Er hangt een agenda, ik kijk erop om vervolgens enkele minuten later het vergeten te zijn. Zo hetzelfde met een alarm via mijn mobiel. Hij gaat af, ik word eraan herinnert en vergeet het meteen weer. Vermoeidheid speelt hier natuurlijk ook een rol in want dement ben ik niet. Uitdagingen...

Mijn rijtje was helaas niet beperkt tot 'slechts' die ellende

Doet het mij pijn de wetenschap dat ik faal? Tja, ik lees vaak berichten van mensen. Zij gaan dan één of andere trauma therapie volgen voor de ervaringen die zij hebben meegemaakt op de kinder i.c. of met hun eigen ms. Ik weet hoe heftig het allemaal is, maar mijn rijtje was helaas niet beperkt tot 'slechts' die ellende. Mijn pech gaat nog veel verder. Dan kan ik zelfmedelijden hebben en achter de geraniums gaan zitten of ik ga zijn zoals mijn vader is.

Die ligt momenteel op sterven nadat hij gisteren zijn doodsvonnis te horen heeft gekregen. Alvleesklierkanker bovenop de nierdialyse waar hij al 4 jaar mee erop heeft zitten. Opgebrand, complicaties, tig keer dotteren en nieuwe shunts. Maar dialyse kreeg hem er niet onder. In de rolstoel of zonder met de regiotaxi hup 4 keer per week naar de club als ruime 70plusser om met zijn nog veel oudere (en vooral gezondere) vrienden te poolen.

Mijn vader kan geweldig biljarten. Hij is rond zijn 50ste zwaar ziek geworden en nooit meer uit de medische molen gekomen. Nu heeft hij dan zijn einde gehoord. Hij gaat teveel afvallen door de kanker en daardoor trekt zijn lichaam dadelijk de dialyse niet meer. Als de kanker het niet voor is zal hij dus niet meer mogen dialyseren en vanaf daar heeft hij slechts nog één week. We hebben dus niet lang meer met hem. De vraag is of hij de maand maart überhaupt nog gaat meemaken.

Ik vrees voor wat mijn MS met deze portie stress gaat doen

We zijn er kapot van, mijn kinderen zijn er kapot van. Maar ik neem een voorbeeld aan hem. Want zelfs nu zit hij nog vrolijk te kletsen in het ziekenhuis. Wat weet die man hoe je moet leven! Een bron van positiviteit. Een geweldig lieve man, vader, opa en overgrootvader. Eerlijk toegegeven ik ben ook een dochter van mijn moeder. Haar tactiek is sterk zijn, supervrouw zijn!

Hoe hou je dat vol? Af en toe even je gal uitspuwen en weer doorgaan. Zo blijft ze sterk. Zo kan ik ook zijn. Ik kan die positieveling zijn omhuld in warm licht maar ook zoals mijn geweldige mama, sterk maar wel de ergernis eruit smijten. Grappig, terwijl ik dit schrijf bedenk ik me dat ik het beste heb van hen beide.

Nu mijn vader op sterven ligt, mijn ms klachten al weken lang mij parten speelt, vrees ik wat mijn MS met deze portie stress gaat doen en hoe dat mijn mans werk en vooral mijn kinderen weer negatief beïnvloed. Maar zoals iedereen inmiddels wel begrijpt na het lezen van mijn verhaal bestaan er geen pauzes in mijn leven.

Het is dat of opgeven en opgeven is geen optie

Mijn jongste loopt met een terugkerende longontsteking en hikt tegen een ziekenhuisopname op. Aangezien ze ook nog tracheomalacie heeft (zwakke luchtpijp). Mijn vader ligt op sterven. Ik vrees dat ik met mijn jongste in het ziekenhuis terecht kom een uur van mijn vaders ziekenhuis vandaan. Ik vrees dat ik het afscheid ga missen. Uitdagingen!

Er is geen tijd voor mijn ms, er is geen tijd voor zelfmedelijden. Ik wordt geleefd en deal er zo goed mogelijk mee. Geloof het of niet, ik heb hier 4 geweldig lieve en vooral vrolijke kinderen lopen die over het algemeen heel tevreden in het leven zijn. Blijkbaar dealen ze er net zoals mij mee. Je raakt er misschien wel aan gewend aan zoveel ellende in je al zo jonge leven...  Triest maar waar.

Dus ms is zo ongeveer wel het minste van onze problemen. Maar het kan altijd erger toch? Bij iemand anders dan... dat denken mensen vaak. Die iemand anders, diegene ben ik. Ik ben die persoon als je denkt dat sommige mensen het altijd erger hebben. Ik weet het en weet je? Ik ben een gelukkig mens. Blijkbaar dealen we allemaal anders met stress en wij kozen deze manier. Positief zijn en vechten tot op het bot. De enige manier in ons geval. Het is dat of opgeven en opgeven is geen optie.

Ik kreeg er een groot hart van met veel begrip voor mijn medemens

Ik zal ooit een verhaal schrijven over alle goede dingen in ons leven en hoe geweldig onze kinderen zijn. Iedereen die ze kent zeggen altijd dat wij zulke lieve kinderen hebben. Waarom denk je dat mijn familie ze zo verwend? Met zo'n zwaar leven en dan toch zo lief zijn.

Maar heb ik mezelf weinig aan te danken hoor dat ze zo zijn. Net als mij worden ze op jonge leeftijd al gedwongen volwassen te zijn. Ziekte in je familie en de dood doet dat met je. Maar ik ben er nooit slechter van geworden. Wel kreeg ik er een groot hart van met veel begrip voor mijn medemens. In deze egoïstische maatschappij is dat helemaal geen slechte eigenschap denk ik.

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar [email protected]! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Uit evenwicht

Jolanda Ruesink

Ondertussen zijn we al weer een maand verder sinds mijn laatste stukje. Ik eindigde met houd moed, komt goed! Daar moeten we ook nog steeds vanuit gaan natuurlijk, maa... › Lees meer

Positief met MS

Carla Ornelis

Positief blijven is heel belangrijk. Vallen en opstaan, iedere dag weer opnieuw. Lees hier hoe Carla met haar MS omgaat en altijd positief blijft. Hoe ze omschakelt al... › Lees meer