Project Y: de onderzoeksdag van Annebeth

Annebeth Lensinck

MS & Project Y

Gepubliceerd: 17 juli 2019

Type MS: PPMS

Diagnose sinds:

‘Ondanks dat ik goed was voorbereid op het onderzoek, zag ik er toch behoorlijk tegenop. Ik had gelezen dat het niet pijnlijk zou zijn. Maar ik dacht dat het een lange en zware dag zou worden, met veel dwalen in een voor mij onbekend ziekenhuis en lang wachten. Nou, niets bleek minder waar!’

Project Y: de onderzoeksdag van Annebeth

Vlak nadat bij mij in 2015 de diagnose Primair Progressieve MS was geconstateerd, vertelde mijn vriendin over Project Y, een wetenschappelijk onderzoek naar MS onder patiënten die geboren zijn in 1966. Hoe meer er bekend wordt over MS, hoe beter, dus het was vanzelfsprekend dat ik aan deze studie mijn medewerking zou verlenen.

Zwaarte valt mee dankzij goede begeleiding

Afgelopen augustus ontving ik een pakket met zeer gedetailleerde informatie en een week later werd ik gebeld om een afspraak te maken voor het onderzoek, dat een dag zou duren en plaats zou vinden in het MS Centrum Amsterdam.

Op die stralende 18e september was ik veel te vroeg al aanwezig. Ik kon mij melden in een wachtkamer vlakbij de receptie van het ziekenhuis en werd daar direct ontvangen door twee dames. Eén van hen, coassistente René, zou mij die dag begeleiden van onderzoek naar onderzoek. Dat was meteen een hele opluchting! De kennismaking en uitleg van wat mij die dag te wachten zou staan, was aangenaam en ontspannen. Zo vertelde ik in verband met het bloedonderzoek, dat ik angst had voor naalden. “Zullen we dat dan maar meteen doen, dan ben je daar maar vanaf.”

De wetenschappers denken dat botontkalking vaker voorkomt bij mensen met MS.

Daarna volgde een neuropsychologisch onderzoek. Daarin worden functies van de hersenen getest zoals geheugen, taal, concentratie, reactiesnelheid, planning, werktempo en ruimtelijk inzicht. Die functies kunnen bij mensen met MS afnemen. Het was een moeilijk, maar ook leuk onderzoek. Daarna volgde een interview over mijn ziektegeschiedenis en een neurologisch onderzoek (wat wij als MS-patiënten allemaal kennen).

Daarna volgde een DEXA-scan. Hierbij wordt gekeken naar de dichtheid van de botten en of er sprake is van botontkalking (osteoporose). De wetenschappers denken dat botontkalking vaker voorkomt bij mensen met MS. Bij de MEG-scan die daarop volgde wordt de magnetische activiteit van de hersenen gemeten, dit is een methode om hersenfuncties te onderzoeken.

Ten slotte het onderdeel waar ik nog het meest tegenop zag; de MRI-scan

René begeleidde me de hele dag en dat was niet alleen handig, maar ook heel gezellig. Wat me verder opviel was dat ik nergens hoefde te wachten maar overal gelijk aan de beurt was. Bovendien nam iedereen ruim de tijd om uitleg te geven bij wat men deed.

Er volgde een OCT-scan en een oogbewegingsonderzoek. Met de OCT-scan kijken de onderzoekers naar de zenuwen in de ogen (het netvlies). Bij het oogbewegingsonderzoek wordt met een videotechniek gekeken naar verschillende oogbewegingen. Zo wordt er bijvoorbeeld gekeken naar de reactiesnelheid en de samenwerking tussen beide ogen.

Ten slotte het onderdeel waar ik nog het meest tegenop zag; de MRI-scan. Hiermee wordt gekeken naar het aantal laesies in de hersenen en het ruggenmerg en naar hersenweefselverlies (atrofie) en samenwerking tussen bepaalde hersengebieden.

Al met al kan ik zeggen dat het wel een zware dag was, maar lang niet zo zwaar als ik had verwacht. En wat was iedereen vriendelijk en behulpzaam!

Informatie omtrent Project Y
Project Y is een wetenschappelijk onderzoek van het MS Centrum Amsterdam. Het hoofddoel van het onderzoek is om het ziektebeloop van MS beter te begrijpen. Daarvoor wordt een unieke dataset gemaakt van allerlei gegevens (MRI, bloed-biomarkers, vragenlijsten etc.) van mensen met MS die in 1966 in Nederland geboren zijn. Door dat zogenaamde cohort uit één geboortejaar te onderzoeken, sluit je de invloedfactor leeftijd en daarmee de periode waarin men is opgegroeid uit (er ontstaat een homogene groep).

Daarmee kunnen de onderzoekers hopelijk de diagnose verbeteren en de ziekte beter voorspellen

Met de gegevens kunnen allerlei onderzoeksvragen beantwoord worden. Het doel daarvan is meer te weten komen over wie wanneer MS krijgt en hoe het zich dan ontwikkelt. Daarmee kunnen de onderzoekers hopelijk de diagnose verbeteren en de ziekte beter voorspellen (onzekerheid wegnemen) en wellicht ook aanknopingspunten voor verbeterde behandelingen vinden. De onderzoekers van deze studie willen weten waarom het beloop van MS bij de ene patiënt zo anders is dan bij de andere. Gekozen is voor deelnemers die geboren zijn in 1966 omdat bij hen het beloop van de ziekte veelal langer bekend is.

Project Y is mogelijk gemaakt door de VriendenLoterij, Stichting MS Research, Mission Summit en particuliere donaties aan het MS Centrum Amsterdam. Ben je geboren in 1966 en wil je meedoen, stuur dan een mail naar [email protected].

Wil jij ook jouw verhaal  delen? Ga dan naar onze contact pagina!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Marij Rongen schreef:

    Zou heel graag meedoen maar ben geboren in 1960

  • De diagnose van Marissa

    Marissa

    Hoe jong was jij toen jij de diagnose MS kreeg? Marissa schreef haar verhaal over de dag dat zij de diagnose kreeg. Zij was nog maar 17 jaar jong. 2007 is het jaar dat... › Lees meer

    Weer in Nederland…

    Maartje den Hartog

    En ver zijn we gekomen. 79 dagen en in totaal 12256km gereden, gewandeld en gevaren. Naar de Noordkaap en van daar naar Lindesnes me... › Lees meer