Soort zoekt soort

Miriam Rybier

MS & Genieten

Gepubliceerd: 15 februari 2021

Met de diagnose MS op zak ontstaat bij veel MenSen de behoefte om in contact te komen met ‘soortgenoten’. Op het internet zijn momenteel eindeloos veel plekken te vinden waar MS'ers elkaar vinden en ervaringen uitwisselen. Dat was 20 jaar geleden heel anders. In 1999 werd website MSweb gelanceerd. Een plaats waar men veel informatie kon vinden, maar ook een daaraan gekoppeld forum, om deze informatie, maar ook persoonlijke verhalen te delen.

Soort zoekt soort

In de jaren daarna groeide deze website uit tot de belangrijkste digitale ontmoetingsplaats voor MenSen met MS. Het forum trok op een bepaald moment meer dan 1000 bezoekers per dag. Een deel van die bezoekers had ook behoefte om elkaar in levenden lijve te ontmoeten. Wat ooit begon met koffie en lunchafspraakjes, groeide het uit tot weekenden met elkaar op stap.

Een superfijn weekend met lotgenoten, waar vooral de lach centraal stond

In 2008 werd voor deze weekenden stichting MS-Express opgericht. In de jaren daarna hebben we heel wat beleefd met enorm gezellige, maar ook intense weekenden, echter door de Corona-crisis zitten we tijdelijk in een winterslaap en dromen we over wat we beleefd hebben en wat we graag hadden willen doen.

“Je krijgt de diagnose MS en dan staat je wereld op z’n kop. Chronisch ziek, toekomstbeelden van rolstoelen, compleet hulpbehoevend worden en dat je niks meer kunt. Dus ben je vooral bezig met jezelf en is er absoluut geen behoefte om geconfronteerd te worden met lotgenoten.

Echter, je leest jezelf wel in en komt zo op het MSweb-forum. Veel informatie, veel aha-Erlebnis en je ziet ook de aankondigingen van MS-Express voorbijkomen. Na dit een aantal jaren gelezen te hebben, kwam er toevallig een weekend voor mij vrij, omdat mijn partner ook een vriendenweekend had. Ach, laat ik een keer meegaan, was mijn gedachte. Dat werd Hoogeloon in Noord-Brabant.

Je maakt tijdens zo’n weekend veel nieuwe vrienden

Mijn idee was, daar zal wel enorm veel over de ziekte gesproken worden en er zullen wel heel erg zielige gevalletjes bij zitten. Niets was minder waar. Een superfijn weekend met lotgenoten, waar vooral de lach centraal stond. Heel af en toe was er een ‘traanmoment’, want natuurlijk heb je het af en toe met elkaar over de nare kanten van onze ziekte.

Zielige gevalletjes? Integendeel! Je schrikt in eerste instantie van de MenSen met een fysiek zware beperking, maar zielig zijn ze zeker niet. Er zijn alleen maar sterke MenSen, die vol in het leven staan en gewoon een fijn weekend willen beleven met anderen, die er net zo in staan.

Je wordt verwacht toch wel actief mee te doen, zover dat mogelijk is. Dat er in zo’n weekend niets moet, maar vooral geniet, is heel erg fijn. Snel word je in de groep opgenomen van de deelnemers die al vaker geweest zijn en ga je er ook op uit. De avonden zijn gezellig en leerzaam en je maakt tijdens zo’n weekend veel nieuwe vrienden.

Het wordt steeds lastiger om de financiële kosten van deze weekenden te bekostigen

Toen de oproep kwam voor een nieuwe secretaris, hoefde ik dan ook niet lang na te denken. Inmiddels ben al een aantal jaren werkzaam en ga steeds weer met heel veel plezier naar deze weekenden. Het is voor ons als organisatoren behoorlijk pittig, omdat van het bestuur twee ook MS hebben en we zijn altijd wel enige maanden bezig met de voorbereidingen, maar zo’n weekend is deze vermoeidheid wel waard, omdat we steeds weer mensen met een grote glimlach na het weekend zien vertrekken.

De weekenden worden altijd druk bezocht, mede ook door het feit dat we een team vrijwilligers hebben die de deelnemers zorg bieden waar dat nodig is en de ‘handige handjes’ die onze steun en toeverlaat zijn. Daardoor kunnen MenSen, ongeacht hun beperkingen bijna altijd wel mee. In overleg met deze zorgploeg bekijken we of er voldoende zorg geboden kan worden en meestal is dat wel het geval. Deze trouwe en gezellige ploeg maakt het weekend compleet.

Helaas hebben in de afgelopen jaren de kredietcrisis én het grotere aanbod aan goede doelen, ervoor gezorgd dat sponsoring en donatie (hetgeen waar wij geheel afhankelijk van zijn) enorm afgenomen zijn. Hierdoor wordt het voor ons steeds lastiger om de financiële kosten van deze weekenden te bekostigen. We zoeken dus nog steeds mensen die ons willen steunen middels een eenmalige donatie, of meerjarige ondersteuning. Om het belang te laten zien van deze weekenden, volgen hier nog wat persoonlijke verhalen van onze deelnemers.

MS-Express hartelijk dank voor de super organisatie!

“Ik kan vol overtuiging zeggen dat ik dit weekend niet had willen missen!! Wat een stel mooie mensen heb ik mogen leren kennen.”

“Van jullie heb ik dit weekend geleerd om me minder te schamen en vaker gebruik te maken van hulp en hulpmiddelen. Ik wil het vaak zelfstandig blijven doen, ook al kost me dat véél energie.”

“Wat was het een fijn weekend. Bedankt voor alles … Ook de lieve woorden, het troosten en jullie medeleven, toppertjes zijn jullie.”

“Het was weer een supergezellig weekend en wat hebben we het getroffen met het fantastische weer!! Alle verzorgers bedankt voor de hele goede zorgen. MS-Express hartelijk dank voor de super organisatie! Het was allemaal weer tot in de puntjes verzorgd! Top! Tot volgend jaar allemaal!”

“Hebben jullie ook nog steeds een glimlach op jullie gezicht? Ik kan niet meer stoppen met grijnzen na dit fantastische weekend. Wat zijn jullie toch bijzondere mensen.”

“Zo’n weekend geeft me een BOOST voor de rest van het jaar!”

Iedereen bedankt dat ik dit heerlijke weekend met warmte, lachen, soms her en der eens tranen, weer met jullie heb mogen meemaken! Nu … nagenieten.”

“Wat een fijne MenSen zijn jullie. Blij dat ik jullie weer heb mogen meemaken. Wat heb ik genoten.”

“Ben weer thuis na een geweldig weekend. Ik ging voor de eerste keer mee en heb er zeker geen spijt van. Het team is geweldig! Als ik zie met hoeveel liefde ze MenSen verzorgen die het nodig hebben … dan kan ik alleen maar zeggen ‘Petje af!!!!’ Dit zijn jonge mensen met een gouden randje.”

“Volgend jaar ga ik zeker weer mee want je bent vanaf het eerste moment dat je binnenkomt al in de groep opgenomen. Het is net een grote vriendengroep die elkaar al jaren kent, zelfs als je voor de eerste keer komt.”

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar [email protected]! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Karin timmermans schreef:

    Dit soort weekenden zou ik geweldig vinden!

  • Wereld MS dag 2020

    Alja

    Een vliegtuig vliegt in het WTC. Een auto rijdt in op het Koninginnedag-publiek. Een bezoek van de ouderling die vertelt dat er twee kinderen uit de gemeente zijn over... › Lees meer

    Ellen schrijft…

    Ellen Danenberg

    Vandaag delen wij het verhaal van Ellen. Een nieuwe toevoeging aan de collectie schrijfsters op Platform MS. Het is voor ons altijd bijzonder als mensen zich aanmelden... › Lees meer