Wandelen en onafhankelijk blijven…

Wietske Lutgendorff

MS & HSCT

Gepubliceerd: 26 april 2020

Wietske kennen wij al ruim 4 jaar. De eerste keer dat wij elkaar tegen kwamen was tijdens de eerste MSHackathon in het PWC gebouw in Amsterdam. Een oplossing zoeken voor haar eigen MS om deze zenuwslopende ziekte te remmen. Dat was haar doel. Later dat jaar kwamen we Wietske en haar team weer tegen. Nog altijd op zoek naar een 'oplossing' voor haar MS. Vandaag haar nieuwe verhaal.

Wandelen en onafhankelijk blijven…

Ik heb al meer dan 10 jaar MS, eerst ging het wel, maar inmiddels heb ik alle remmende medicatie gebruikt die er beschikbaar is in Nederland, op 1 middel na. Toen ik daar de bijwerkingen van las vroeg ik mezelf nog eens af: Is dit het mij waard? Wat doe ik mezelf in al die jaren al aan door telkens weer mijn MS te remmen, in de war te schoppen door medicijn te gebruiken met als enige hoop een tijdelijke stilstand van de ziekte.

Dacht ik vaak: zo mag en kan ik niet eindigen!

Ik word dit jaar 30 en ik ben voor mijn gevoel al de helft van mijn leven ziek. Dit ziek zijn vertaald zich voor mij in: extreme vermoeidheid, cognitieve problemen (geheugenproblemen), gevoelsstoornissen, evenwichtsstoornissen, blaasproblemen en moeite met lang stil staan en met lange stukken lopen / wandelen.

Buiten mijn eigen problematiek met mijn gezondheid heeft mijn moeder de afgelopen jaren kanker gehad, sommige jaren ging het beter met haar dan andere jaren. Tijdens haar behandelingen zou ze deelnemen aan een experimentele behandeling die erg veel leek op de behandeling die ik wil ondergaan in Moskou (AHSCT). Nog voor ze aan de behandeling kon starten moet ze weer veel chemo ondergaan. Uiteindelijk heeft ze nooit aan de behandeling kunnen beginnen en is ze in een hospice beland en is ze eind vorig jaar op jonge leeftijd aan de gevolgen van medicatie en kanker overleden.

Door dit proces met mijn moeder en de gesprekken met mezelf heb ik veel geleerd over kwaliteit van leven. Toen mijn moeder in het hospice belande en op haar sterf bed lag maakte ze zich nog vaak zorgen over hoe het mij zal gaan de komende jaren, ik heb haar tot het eind bezocht en naast dat ik erg verdrietig was en haar nu vreselijk mis, dacht ik vaak: zo mag en kan ik niet eindigen!

Ik weet zeker dat ze mee kijkt en nu al trots op me zal zijn geweest en is.

De keuze was voor mij al snel gemaakt. ik moet zo snel mogelijk naar Rusland om deze rotziekte definitief te bestrijden, te verdelgen en ook ik verdien een RESET!  Ik heb dan ook niet alleen de keuze voor mezelf gemaakt maar ook voor mijn vrienden die mij al jaren achteruit zien gaan en voor mijn moeder waarvan ik zeker weet dat ze mee kijkt en nu al trots op me zal zijn geweest en is.

In iets meer van 48 uur nadat ik de zelf gebouwde website helpwietskeweerwandelen.nl online heb gezet heb ik al 1500 euro op weten te halen. Ik heb er bewust voor gekozen deze crowdfunding in eigen beheer te houden omdat op crowdfunding platformen je toch een gedeelte van je opgehaalde donaties moet afdragen. Ik wil dat al het geld dat mensen aan mij doneren voor 100% naar de behandeling gaat. En zo geschiedde. Met mijn reclame en creatieve graphic design achtergrond heb ik dit allemaal zelf kunnen bouwen. Elke dag om 18:00 update ik de status van het opgehaalde bedrag.

Het geld wat ik de afgelopen dagen heb op gehaald in combinatie met mijn spaargeld is natuurlijk maar een klein gedeelte van wat nodig is voor de behandeling maar toch blijf ik hoop houden dat zodra de grenzen weer open gaan na de corona maatregelen ik alles bij elkaar heb en in Moskou zit!

Liefs,

Wietske

 

Heb jij een soortgelijke ervaring en wil jij jouw ervaring ook delen? Stuur jouw verhaal naar [email protected]!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Perspectieven

Niek Heizenberg

Een nieuw verhaal van Niek. ‘Je moet het zo niet bekijken. Wees blij met wat je hebt. Geniet van de dagen die je hebt. Maar net zo gemakkelijk: Ik zou me van kant make... › Lees meer

Mijn medicatie en ikke

Natascha

MS en medicatie. De zorg wilt dat MS'ers zo snel mogelijk starten met behandelen. In de meeste gevallen betekent dit dat men gaat beginnen met medicatie. Onlangs deden... › Lees meer