Zwanger met MS

Michelle Endhoven

MS & Zwangerschap

Gepubliceerd: 1 oktober 2021

Ik heb sinds februari 2018 de diagnose MS. De jaren voorafgaand heb ik vaker last gehad van 'vage' klachten, zoals doofheid/tinteling in mijn benen, tong aan een kant verdoofd gevoel, ogen die gek deden (voor mijn gevoel heel snel heen en weer). Met deze klachten tot drie keer aan toe bij de huisarts geweest, maar die stuurde mij iedere keer weg met 'kijk het nog even aan'. En ja, de klachten trokken na enkele weken ook weer weg, tot dat.....

Zwanger met MS

Ik tijdens handbal, wat ik op hoog niveau (eredivisie) deed, de coördinatie kwijt was over mijn benen. Ik kon niet goed meer rennen en mijn benen gingen naar mijn idee alle kanten op. Ik ben direct naar een andere huisarts gegaan en die stuurde me gelijk door naar de Neuroloog in het ziekenhuis. Ik kreeg een MRI scan en hier kwam uit dat ik 1 plekje in mijn hersenen had zitten en 3 in mijn ruggenmerg. Nu wisten we eindelijk waar die 'vage' klachten vandaan kwamen. Super heftig als je de stempel MS krijgt.

Ik was de coördinatie kwijt over mijn benen

Ik ben gelijk begonnen met Tecfidera. Het ging goed en de MRI scan in maart 2019 was stabiel, waar ik super blij mee was. Mijn vriend en ik hadden een kinderwens en hebben besloten om in augustus 2019 te stoppen met Tecfidera. Ik was stabiel en ik voelde me heel goed, dus dit was het moment om te zeggen ik stop met de medicatie. Ergens ook wel spannend natuurlijk.

Ik raakte in april 2020 zwanger, maar ik kreeg al vrij snel (bij 5 weken) een miskraam. Dit was heel teleurstellend, maar ik raakte een paar weken later alweer zwanger en dit keer ging het wel goed, gelukkig! Ik voelde me nog steeds heel goed en had verder nergens last van. Helaas kregen we slecht nieuws te horen net voordat ik wist dat ik (voor de 2e keer) zwanger was.

Bij mijn schoonmoeder was een tumor gevonden in haar hoofd. Een tumor met meest agressieve vorm en het hoogste level. Zij begon een zware chemokuur en wij hadden een positieve zwangerschapstest in handen. Hoe dubbel wil je het hebben:(. In september had zij een scan, om te kijken of de chemo aangeslagen was. Dit was helaas niet het geval, sterker nog, het was uitgezaaid in haar hele hoofd. Poeh, dit was echt het slechtste nieuws wat je te horen kan krijgen. Vanaf toen ging het heel hard en bergafwaarts met haar.

Echt een rollercoaster met alle hormonen die door je lichaam spoken

Ik ging in december met zwangerschapsverlof, maar heb eigenlijk helemaal niet van mijn verlof kunnen genieten omdat het zo slecht ging met mijn schoonmoeder. Uiteindelijk is zij in december overleden en een week voordat ik ben bevallen, hadden wij haar begrafenis. Mega heftig, veel spanning, veel stress, veel verdriet. Echt een rollercoaster met alle hormonen die door je lichaam spoken. Daarnaast kreeg ik in het laatste trimester last van tintelingen in mijn benen, deze trokken gelukkig na drie weken wel weer weg.

Ik was 21 januari 2021 uitgerekend, maar ik had begin januari ineens geen trek meer en dronk heel veel water. De verloskundige is langs geweest en zij had mijn bloeddruk gemeten, die was veel te hoog dus ik moest gelijk naar het ziekenhuis (dit was op zondagmiddag 3 januari). Ze hebben wat testen gedaan en mocht weer naar huis. Als ik 's avonds gebeld zou worden dan moest ik terugkomen. En ja hoor, 19.00 uur die avond werd ik gebeld door anoniem. Ik wist al genoeg natuurlijk...

Het was niet goed, ik had het HELLP syndroom opgelopen. Die avond is er nog een ballonnetje geplaatst om alles op gang te brengen. Ik kreeg eigenlijk gelijk al beginnende weeën, die langzaam heftiger werden. Mijn vriend mocht niet blijven slapen (vanwege corona). Hij is naar huis gegaan en de volgende ochtend teruggekomen.

Ik was al helemaal uitgeput

Ik heb de hele nacht wakker gelegen met al best wel pijnlijke weeën. Maandagochtend had ik genoeg ontsluiting (god zij dank), om mijn vliezen te breken. Maar omdat mijn bloedwaarden niet goed waren, mochten ze mijn vliezen nog niet breken en zouden ze dinsdagochtend (ja dan pas) weer kijken of mijn bloedwaarden wel goed waren om mijn vliezen te breken.

Wauw, ik heb dus zondagnacht, maandag overdag en maandagnacht met mega heftige weeën door moeten komen, zonder pijnstilling want ik mocht niets toegediend krijgen omdat mijn organen bijna niet functioneerden. Dinsdagochtend waren de bloedwaarden gelukkig goed en mochten ze mijn vliezen breken. Ik heb gesmeekt om een ruggenprik voor de pijn en die kreeg ik gelukkig.

Wat was dat lekker zeg. Ik was al helemaal uitgeput van die 1,5 dag wegpuffen. De ontsluiting vorderde goed, ik had om 17 uur 10cm en mocht gaan persen. Na een uur!! persen was mijn zoontje er nog steeds niet, hij lag uiteindelijk als sterrenkijker en kon de bocht niet maken. Het werd een spoed keizersnee. Ik heb nogmaals, dus de 2e keer die dag een ruggenprik gehad omdat de ruggenprik van de ochtend niet werkte met extra toediening.

Ik kreeg last van doofheid en tintelingen in mijn benen en voeten

Ons zoontje Vinz is uiteindelijk gezond ter wereld gekomen en waren en zijn nu natuurlijk helemaal verliefd op hem.

Vier weken na mijn bevalling begon de ellende. Ik kreeg last van doofheid en tintelingen in mijn benen en voeten. Het was op en gegeven moment niet meer te doen. Ik sliep 's nachts niet door het nare gevoel aan mijn benen. Ik voelde de dekens niet op mijn benen en ik had ook geen idee hoe mijn benen in bed lagen en het lopen ging steeds moeilijker..

Op aanraden van mijn Neuroloog heb ik een prednisonkuur van 3 dagen gekregen. Eigenlijk is het na deze kuur alleen maar erger geworden. Mijn hele lichaam was totaal de weg kwijt. Mijn ogen deden gek, ik viel om tegen de muur als ik liep (leek wel dronken), ik werd doof aan een kant, ik had een beknellend gevoel in mijn middenrif, doofheid en tintelingen waren erger dan eerst, beknellend gevoel in mijn voeten, de motoriek in mijn rechterhand was helemaal weg.

Ik lag op de grond en kon zelf niet meer omhoog komen

Het ergste vond ik dat mijn linkerbeen helemaal verlamd was en rechts voor 75%. De laatste avond dat ik nog de trap op ben gegaan om te gaan slapen, deed ik er al heel lang over om boven te komen. Maar de ochtend daarna was echt vreselijk. Ik stapte uit bed, ging naar de wc en daar zakte ik compleet door mijn benen. Ik lag op de grond en kon zelf niet meer omhoog komen.

Mijn moeder en vriend hebben me geholpen. Toen moest ik nog naar beneden de trap af, dit was helemaal niet te doen. Eenmaal beneden, zakte ik weer door mijn benen. Ik lag op de grond en liet mijn urine lopen, het was een hel!! Ik ben toen uiteindelijk naar het ziekenhuis gebracht en ben opgenomen op de dagbehandeling. Er is toen o.a. een MRI gemaakt.

Daar kreeg ik die middag gelijk de uitslag van. En daar kwam uit dat ik er inderdaad plekjes bij heb gekregen (wat ik al verwacht had), vooral in mijn ruggenmerg en op mijn oor- en oogzenuw. Ik ben na de uitslag weer naar huis gegaan, omdat ze verder eigenlijk niets voor mij konden betekenen. Dan wilde ik liever thuis op de bank liggen en bij mijn zoontje van 2 maanden zijn.

Ik zat in een diep dal en kon helemaal niets

Eenmaal thuis, ging het absoluut niet! Ik zat in zo'n diep dal en kon helemaal niets. Toen besloten om me toch op te laten nemen, hoe moeilijk en dubbel dit ook was. Ik moest mijn zoontje thuis achterlaten. Eenmaal in het ziekenhuis, kreeg ik direct nog een prednisonkuur (3 dagen). Ik vond het wel spannend om nog een keer (in zo'n korte tijd) zo'n kuur te doen, gezien het hoge dosis bevat en ik na de vorige kuur eigenlijk alleen maar slechter ging...

Maar tot mijn verbazing kon ik de dag na de eerste kuur mijn linkerknie weer een klein beetje bewegen en dat was zo positief!! Eigenlijk ging het iedere dag een stukje beter en kon ik mijn benen steeds meer bewegen, dit gaf me zoveel hoop. Inmiddels was ik ook weer gestart met de medicatie die ik ook voor mijn zwangerschap nam, Tecfidera.

Met de fysio ben ik heel voorzichtig wat stappen gaan zetten met een looprek en later met rollator. Mijn ogen waren nog wel erg onrustig en kon niet scherp zien, ik miste af en toe stukjes. Na 1 week in het ziekenhuis te hebben gelegen, mocht ik eindelijk naar huis (wel met katheter omdat ik teveel urine achterliet in mijn blaas).

Ze vonden het niet nodig dat ik hulp zou krijgen

Heerlijk weer naar een vertrouwde omgeving met mijn lieve familie om me heen. Mijn moeder was inmiddels volledig bij ons ingetrokken om voor mijn zoontje te zorgen, want overdag moest mijn vriend gewoon werken (eigen bedrijf). Ik ben mijn moeder zo dankbaar dat zij 5 weken bij ons in huis heeft kunnen zitten. Ik zou niet weten wat we zonder haar moesten. Ik heb een paar weken iedere ochtend thuiszorg gehad.

Zij hielpen mij met name met het ochtendritueel. Er is daarnaast nog iemand van de WMO uit de gemeente langs geweest bij ons om te kijken wat er mogelijk was m.b.t. hulp, met name voor mijn zoontje omdat ik helemaal niets kon. Ik kreeg een paar weken later (ja ook dat duurde super lang) een brief met daarin vermeld dat ze het niet nodig vinden dat ik hulp zou krijgen.

Dan denk ik, hoe slecht moet je dan zijn???? Gelukkig ging ik iedere week vooruit en maakte ik letterlijk stappen. Ik had nog een hele lange weg te gaan, maar ik ging in ieder geval vooruit!! Vanaf april ben ik gaan revalideren in het Spaarne Ziekenhuis in Hoofddorp. Hier kreeg ik het hele pakket met psycholoog, fysio, ergotherapie, maatschappelijk werk en ik kreeg revalidatie training in het water. Dat was echt super fijn.

Ik kon weer redelijk snel voor mezelf zorgen

Het was goed om te zien dat ik redelijk snel wel weer voor mezelf kon zorgen en later ook weer voor mijn zoontje. Het revalidatietraject heb ik gehad tot begin juli. Op aanraden van mijn Neuroloog heb ik in het VUmc een second opinion gehad over eventueel starten van zwaardere medicatie. Ik dacht eerst waarom zou ik overstappen, want het ging voor mijn zwangerschap heel goed?!

Maar omdat ze bij de MRI scan van juni toch 2 (nieuwe) plekjes in mijn ruggenmerg hebben gevonden, die niet te zien waren bij de MRI scan van maart, willen we op save gaan en toch overstappen op zwaardere medicatie. Ik krijg vanaf 7 september iedere maand een infuus (Natalizumab). Ik vind het erg spannend maar heb er ook zin in. Daarnaast wil ik ook binnenkort een plan gaan maken hoe ik weer terug ga komen met werk.

Ik werk als Accountmanager bij een multimediabedrijf. Ik ben inmiddels al 9 maanden afwezig. Het plan was om na mijn bevallingsverlof voor 3 dagen terug te komen. Dit wil ik uiteindelijk ook gaan doen, maar eerst heel langzaam aan weer een start maken en daar heb ik best veel zin in!

Ik wil benadrukken hoe goed ik nu weer ga

Even in het kort samengevat; ik heb een mega terugval gehad van de MS een maand na mijn bevalling. Het is zeer waarschijnlijk een combinatie van 1,5 jaar geen medicatie, teveel stress en spanning gehad tijdens en vooral aan het eind van mijn zwangerschap, het HELLP syndroom opgelopen bij 37,5 weken zwanger, heftige bevalling die veel te lang heeft geduurd, 2 ruggenprikken gehad op een dag. Ik heb echt in een heel diep dal gezeten, maar wil jullie ook echt benadrukken hoe goed ik nu weer ga. Ik ga hier weer helemaal bovenop komen en ik ben er bijna!!

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar [email protected]! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Belofte maakt schuld!

Nicole Donal

Onze huismus begint rustig aan weer wat meer te fladderen. Na haar schub in april heeft Nicole toch een beste opdonder gekregen. Maar ze is terug. En zoals ze eerder h... › Lees meer

Extra awareness voor MS

Marcia Taroenoredjo

Alweer anderhalve week geleden was het Wereld MS Dag. Een dag waarop wij meer aandacht vroegen voor MS. Zo ook Marcia. Op Instagram deelde zij haar verhaal dat zij op ... › Lees meer