(Onzichtbaar) Chronisch ziek zijn is een dagelijkse strijd. Er is meer dan alleen het (onzichtbare) chronisch ziek zijn. Veel mensen denken dat als je chronisch ziek bent je geen zinvol leven kunt leiden en ongelukkig bent. Maar ook als je (onzichtbaar) chronisch ziek bent kun je een leuk, zinvol leven leiden. Ondanks dat ik chronisch ziek ben, kan ik zeggen dat het leven mooi is, de moeite waard is en ik gelukkig ben. (Onzichtbaar) chronisch ziek zijn vraagt veel meer van je dan als je gezond bent. Regie houden over mijn leven vind ik dan ook erg belangrijk. Dat is best lastig met mijn afweerstoornis en mijn Behçet die onvoorspelbaar en grillig zijn. Een hulpmiddel om regie te kunnen houden is balans. Het balanceren tussen willen en kunnen.

Balans betekent een evenwicht tussen inspanning en ontspanning, lichamelijke en geestelijke activiteiten, tijd voor jezelf en tijd voor anderen. Bij mensen met klachten is deze energiebalans vaak verstoord. Hun lichaam is hierdoor niet meer in staat om zichzelf te herstellen.

Balans is een term die ik vaak hoor. Ik hoor het echt overal. Als je gezond bent is het niet erg als je een dag of een paar dagen teveel doet. Gezonde mensen kunnen makkelijker hun accu weer opladen. Bij mensen met een chronische ziekte lukt dit niet. Mijn accu is kapot en zal nooit meer goed opladen. (Onzichtbaar) chronisch ziek zijn brengt je leven uit balans. Mijn leven voelt dan ontregelt. Ik voel me dan altijd zo’n acrobaat. Balanceren op een koordje tussen willen en kunnen. En wat vind ik dat moeilijk!

Het is een levensdoel geworden.  

Het vinden van balans is een proces met vallen en opstaan. Story of my life, want het op zoek gaan naar balans is een terugkerend onderdeel van mijn leven. Het is een levensdoel geworden.  Je zou denken: Ien, je bent al sinds je 6^e ziek. Weet je nu nog niet hoe je balans moet krijgen? Jawel, dat weet ik wel. Door heel goed te luisteren naar mijn lichaam. Maar balans is voor mij een breed begrip. Iedereen is uniek en heeft andere behoeftes en normen en waarden. En ik ervaar dat balans verandert. Van dag tot dag maar mijn balans in het leven was anders toen ik 16 jaar was. Ik heb inmiddels veel kwaliteit van leven moeten inleveren.

Vijf prednisonstootkuren in 8 maanden gaan je niet in de koude kleren zitten.

Lange tijd was het leven pittig. Ik kon moeilijk genieten van het leven. Mijn afweerstoornis en mijn Behçet wisselden elkaar af en mijn Behçet was niet in zijn rust te krijgen. Dan is er geen ruimte voor balans. Vijf prednisonstootkuren in 8 maanden gaan je niet in de koude kleren zitten. Maar het was nodig. Tegelijkertijd zat ik in een overlevingsmodus en ik kan eindelijk zeggen dat ik er weer uit aan het klimmen ben. De nieuwe medicijnen lijken te werken. Mijn arts en ik zijn voorzichtig positief, want de Enbrel moet het nu gaan doen zonder prednison. De balans was ver te zoeken. Nu de Behçet rustiger wordt kan ik weer op zoek naar mijn balans.

Met frisse tegenzin begint voor mij daar balans.

Zoveel prednison, medicijnen die niet meer goed werken, uitputtende vermoeidheid, ontstekingen en opvlammingen betekent voor mij dat mijn lichaam moet gaan herstellen. Mensen gaan ervan uit dat ik weer beter ben, maar nee helaas. Ik hoop dat ik nu langere tijd in remissie ga en stabiel blijf. Waardoor ik lange tijd geen prednison hoef te gebruiken. En dat mijn lichaam kan bijkomen. Bij prednison krijg je namelijk gratis en voor niks een omgekeerde liposuctie en hamsterwangen. Mijn conditie staat op 0. Met frisse tegenzin begint voor mij daar balans. Bewegen is een onderdeel wat helpt om balans te vinden in mijn leven. Wandelen en een paar keer fietsen door de week op de hometrainer doe ik dan meestal in de ochtend. Dat zorgt tegelijkertijd ervoor dat ik mijn hoofd leeg kan maken. Ook helpt voor mij structuur in mijn dag te houden door mijn vaste rustmomenten. Wanneer ik oververmoeid ben en uitgeput ben, ben ik al gauw overprikkeld. Dat vind ik lastig. Want ik krijg de prikkels die binnenkomen dan niet meer verwerkt. Dus extra belangrijk om me aan mijn rustmomenten te houden. Want als ik dat niet doen, fluit mijn lichaam me terug. En om mijn balans te vinden is het juist extra belangrijk om goed naar mijn lichaam te luisteren.

Tips hoe ik mijn balans zoek:

Balans is voor iedereen anders. Balans creëer ik zelf. Door ritme, regelmaat, inplannen van rustmomenten en dag voor dag te leven. En vooral doen waar ik me goed bij voel. Maar ook:

• Waar krijg ik positieve energie van? Bijvoorbeeld leuke dingen doen en mooie herinneringen maken met mijn zoontje en man. De energievreters probeer ik zoveel mogelijk te schrappen als ik kan. Soms kan het gewoon niet anders, maar dan houd ik er wel de dagen daarna rekening mee in mijn rust nemen.
• Structuur in mijn dag houden. Een vaste structuur helpt mij balans te vinden en te houden.
• Luisteren naar de signalen die mijn lichaam aangeeft.
• Grenzen aangeven.
• Plannen: De moetjes (zo noem ik mijn huishoudelijke taken en andere taken die gedaan moeten worden) verdeel ik over de week, maar ook de dingen waar ik positieve energie van krijg,  mijn rustmomenten en slaapmomenten. Wat niet lukt die dag, komt de volgende dag wel weer of de dag daarna. Per dag kijk ik dan naar mijn mogelijkheden en welke dingen wel lukken. Aan het einde van de week bekijk ik wat nog open staat en plan ik dan opnieuw in.
• Rust creëren als ik moe en overprikkeld ben. Tekenen, knutselen, lezen,  en wandelen om te kunnen ontspannen
• Regelmatig eten en geen maaltijden overslaan.
• Netflixen; gedachten op nul en in de rust
• Stel prioriteiten. Ik stel me dan ook regelmatig de vraag: Moet ik dit nu doen?
• Vergeet niet dat het een proces van vallen en opstaan is. Ik leer wat voor mij werkt en niet werkt. Maar ik sta wel iedere keer weer op! Ik blijf het proberen.

Balans zoeken en balans houden is niet makkelijk. Kijk wat voor jou werkt, want iedereen is anders. Wat zijn jouw manieren om balans te vinden én te houden?

Liefs, Just-Ien