Wat is jouw MS-verhaal?
Stichting Platform MS heeft als doel de positie in de maatschappij van MS patiënten en hun naasten verbeteren, door middel van het delen van ervaringen in de breedste zin van het woord, waarbij we een omgeving bieden waarin het verhaal en de ervaring van de MS patiënt centraal staat.
Het herkennen van jezelf of je situatie in het verhaal van iemand anders kan enorm steunend zijn na een MS-diagnose. Chronisch ziek zijn gaat verder dan medische informatie van je neuroloog; tips over medicatie, hulpmiddelen, leefstijl en voeding zijn vaak waardevol om van anderen te horen. Je staat er niet alleen voor.
Deel je verhaal
Wil jij ook jouw verhaal delen? Dat kan!
Jouw verhaal doet ertoe. Voel je welkom om je verhaal te delen, ontmoet anderen en vind erkenning, herkenning en steun binnen onze community.
- Vertel jouw verhaal via onze website
- Doe een Take Over en vertel op ons Instagram account een week lang jouw verhaal.
- Kijk mee met ons online MS Café
- Blijf op de hoogte via Facebook pagina en Instagram
- Ga in gesprek in onze besloten Facebook-groep
- Kom naar een van onze live MS Café’s
Nieuws
Uitnodiging
Kom je ook naar ons live MS Café in Arnhem op zaterdag 30 mei?
Meer weten? Kijk hier!
Mei = MS maand
Deze maand komen we in beweging. We lopen, fietsen en rollen met ons team mee met The May 50K én organiseren een live MS Café in Arnhem.
Lees meer
Maar we doen meer. Elke dag staan we even stil, bij wat Multiple sclerose betekent. Bij de onzichtbare kant. Bij de kracht die het vraagt — elke dag opnieuw.
MS zie je niet altijd. Maar het is er wel. Achter elke glimlach, achter elke stap.
Daarom delen we deze maand elke dag een citaat of feitje. Voor meer begrip. Meer bewustwording. Meer verbinding.
Loop je met ons mee? Of deel jij ook je verhaal bij ons?
Lees hier meer over ons Team Platform MS Heroes en The May 50K.
Kijk hier voor meer informatie over het live MS Café op 30 mei in Arnhem.
Deelnemers gezocht!
Het Amsterdam UMC is een nieuw onderzoek gestart dat kijkt naar de cognitieve duurbelastbaarheid bij werkenden met Multiple Sclerose en zoeken nog deelnemers!
Lees meer
Amsterdam UMC: “Kort over het project: wij onderzoeken hoe het cognitief functioneren zich ontwikkelt gedurende een werkdag bij werkenden met MS. Werken is waardevol maar voor mensen met gezondheidsproblemen, zoals door MS, kan het soms een uitdaging zijn om werkdagen vol te houden. In dit onderzoek kijken we hoe denkfuncties, zoals aandacht en geheugen, veranderen gedurende een werkdag. Recent hebben we een artikel gepubliceerd over cognitieve duurbelastbaarheid in een gezonde werkende populatie (Toward Measuring Cognitive Endurance Capacity: A Proof-of-Principle Study in a Healthy Population). Dit vormt de basis voor onze huidige studie, waarin we deze metingen toepassen bij mensen met MS.”
Meer informatie over het onderzoek vindt je in de flyer en via de volgende link: Cognitieve duurbelastbaarheid bij werkenden met Multiple Sclerose (MS) | Polikliniek Mens en Arbeid
MS & Verhalen
Er staat weer een nieuw verhaal voor je klaar op onze site!
“De wereld van Ben”
Wat doe je als MS je leven volledig op de kop zet? Ben (47) is inmiddels bedlegerig, maar zijn verpleeghuiskamer hangt vol met zelfgemaakte foto’s. Dáár haalt hij zijn kracht vandaan.
In een openhartig interview deelt Ben zijn rauwe, eerlijke verhaal. Over frustraties in de zorg, zijn trouwe vrienden en de steun van zijn moeder Margret. Maar bovenal over hoe hij intens geniet van wat er wél is. Een inspirerend gesprek over pure dankbaarheid. Onder het interview nog een kort filmpje gemaakt door zijn moeder.
Kak!?
Lotte schrijft over haar uitdagingen in haar leven met MS. Dit keer over kringloopgeluk, tegeltjeswijsheden en hoe je er zelf een mooie dag van kan maken, ook als het soms gewoon even kak is.
Zeg het maar
“Hoe gaat het?” De vraag die me vaak gesteld wordt. Altijd welkom die vraag. Het is fijn om te merken dat mensen met je begaan zijn en beseffen dat het niet altijd meezit.
“Blijf bewegen. Blijf jezelf uitdagen.”
Van marathons en obstacle runs naar leven met MS en een intensief HSCT-traject. Johan, ook bekend als “MS Warrior”, deelt openhartig hoe bewegen, accepteren en leren rusten hem helpen om actief in het leven te blijven staan. Een krachtig verhaal over veerkracht, grenzen verleggen en blijven kijken naar wat nog wél mogelijk is.