Wat is jouw MS-verhaal?
Stichting Platform MS heeft als doel de positie in de maatschappij van MS patiënten en hun naasten verbeteren, door middel van het delen van ervaringen in de breedste zin van het woord, waarbij we een omgeving bieden waarin het verhaal en de ervaring van de MS patiënt centraal staat.
Het herkennen van jezelf of je situatie in het verhaal van iemand anders kan enorm steunend zijn na een MS-diagnose. Chronisch ziek zijn gaat verder dan medische informatie van je neuroloog; tips over medicatie, hulpmiddelen, leefstijl en voeding zijn vaak waardevol om van anderen te horen. Je staat er niet alleen voor.
Deel je verhaal
Wil jij ook jouw verhaal delen? Dat kan!
Jouw verhaal doet ertoe. Voel je welkom om je verhaal te delen, ontmoet anderen en vind erkenning, herkenning en steun binnen onze community.
- Vertel jouw verhaal via onze website
- Doe een Take Over en vertel op ons Instagram account een week lang jouw verhaal.
- Kijk mee met ons online MS Café
- Blijf op de hoogte via Facebook pagina en Instagram
- Ga in gesprek in onze besloten Facebook-groep
- Kom naar een van onze live MS Café’s
Nieuws
Vernieuwde website
Onze vernieuwde website is live! Dankzij een mooie donatie kon deze wens eindelijk in vervulling gaan.
Lees meer
Omdat we het moeten doen met een beperkt budget, kost het wel even tijd en zullen er de komende weken nog enkele aanpassingen achter de schermen plaatsvinden om de site verder te verbeteren.
Wil je ons steunen?
- Doneer zodat we betaalde plugins kunnen gebruiken en de website nog beter kunnen maken.
- Mis je iets of is iets niet duidelijk? Geef ons feedback over de vernieuwde website.
- Heb je kennis van WordPress? Deel die met ons via: story@platformms.nl
The May 50K
Met ons team Platform MS Heroes doen wij mee aan The May 50K.
Lees meer
Wij komen in beweging voor MS, want elke stap telt!Lees meer
Voor een beter leven mét MS maar nog beter, een wereld zónder MS.
Niet alleen als platform… maar ook omdat MS onderdeel is van ons eigen leven.
Daarom halen wij geld op voor Stichting MS Research door als team mee te doen aan The May 50K.
En jij kunt helpen:
- Sluit je aan bij ons team en loop, ren of rol ook mee met Platform MS Heroes
- Sponsor ont team of één van onze teamleden
Helemaal blij worden wij trouwens ook van donaties aan ons, Platform MS 🧡 Omdat we een stichting zijn, helpen alle kleine beetjes.
Doneren aan Platform MS kan hier. Daarmee help je ons om onze lotgenoten te helpen!
Alles helpt. Echt.
MS & Verhalen
Er staat weer een nieuw verhaal voor je klaar op onze site!
“De stille strijd om gezien en gehoord te worden als chronisch zieke”
Ien schrijft op haar eigen website openhartige blogs over haar leven met chronisch ziek zijn. Ze leeft met een aangeboren afweerstoornis, CVID, en de ontstekings- en auto-immuunziekte ziekte van Behçet. Hoewel ze geen MS heeft, herkennen wij in haar verhalen veel overeenkomsten. Juist door haar openheid en de manier waarop ze schrijft, vinden we haar blogs waardevol om te delen.
In deze blog beschrijft Ien de stille strijd om gezien en gehoord te worden met een onzichtbare chronische ziekte. Ze laat zien hoe onbegrip en aannames kunnen raken, en hoe het is om te leven met een lichaam dat niet altijd meewerkt — met als kern de wens om simpelweg geloofd te worden.
MS & WIA
Een van de onderwerpen waar we vaak vragen over voorbij zien komen is de WIA. Daarom zullen we tijdens volgende MS café, op 6 mei, het over de WIA gaan hebben.
Hulpmiddel
Lotte schrijft over haar uitdagingen in haar leven met MS. Dit keer over haar zoektocht naar een hulpmiddel en het gedoe om daadwerkelijk een passend hulpmiddel te krijgen.
De Parallellen tussen MS en muziek
“Ik ben Nick Rutten. Sinds eind 2024 heb ik de diagnose PPMS en ben ik volledig vrijgesteld van werk; dat klinkt een stuk beter dan arbeidsongeschikt. MS heeft mijn leven drastisch veranderd en hoewel ik veel verloor, kreeg ik er ook waardevolle inzichten voor terug. In mijn blogs neem ik je mee in mijn wereld.”