Wat is jouw MS-verhaal?
Stichting Platform MS heeft als doel de positie in de maatschappij van MS patiënten en hun naasten verbeteren, door middel van het delen van ervaringen in de breedste zin van het woord, waarbij we een omgeving bieden waarin het verhaal en de ervaring van de MS patiënt centraal staat.
Het herkennen van jezelf of je situatie in het verhaal van iemand anders kan enorm steunend zijn na een MS-diagnose. Chronisch ziek zijn gaat verder dan medische informatie van je neuroloog; tips over medicatie, hulpmiddelen, leefstijl en voeding zijn vaak waardevol om van anderen te horen. Je staat er niet alleen voor.
Deel je verhaal
Wil jij ook jouw verhaal delen? Dat kan!
Jouw verhaal doet ertoe. Voel je welkom om je verhaal te delen, ontmoet anderen en vind erkenning, herkenning en steun binnen onze community.
- Vertel jouw verhaal via onze website
- Doe een Take Over en vertel op ons Instagram account een week lang jouw verhaal.
- Kijk mee met ons online MS Café
- Blijf op de hoogte via Facebook pagina en Instagram
- Ga in gesprek in onze besloten Facebook-groep
- Kom naar een van onze live MS Café’s
Nieuws
Deelnemers gezocht!
Het Amsterdam UMC is een nieuw onderzoek gestart dat kijkt naar de cognitieve duurbelastbaarheid bij werkenden met Multiple Sclerose en zoeken nog deelnemers!
Lees meer
Amsterdam UMC: “Kort over het project: wij onderzoeken hoe het cognitief functioneren zich ontwikkelt gedurende een werkdag bij werkenden met MS. Werken is waardevol maar voor mensen met gezondheidsproblemen, zoals door MS, kan het soms een uitdaging zijn om werkdagen vol te houden. In dit onderzoek kijken we hoe denkfuncties, zoals aandacht en geheugen, veranderen gedurende een werkdag. Recent hebben we een artikel gepubliceerd over cognitieve duurbelastbaarheid in een gezonde werkende populatie (Toward Measuring Cognitive Endurance Capacity: A Proof-of-Principle Study in a Healthy Population). Dit vormt de basis voor onze huidige studie, waarin we deze metingen toepassen bij mensen met MS.”
Meer informatie over het onderzoek vindt je in de flyer en via de volgende link: Cognitieve duurbelastbaarheid bij werkenden met Multiple Sclerose (MS) | Polikliniek Mens en Arbeid
Oproep!
Heb jij MS en ben jij voor stamceltherapie naar het buitenland gegaan?
Dan zoeken onderzoekers jouw ervaring voor het STAM-NL onderzoek. Omdat we nog te weinig weten over hoe het mensen daarna écht vergaat.
Jouw verhaal kan anderen helpen!
Bram van Stichting MS in Beeld schreef er over op zijn website!
Vernieuwde website
Onze vernieuwde website is live! Dankzij een mooie donatie kon deze wens eindelijk in vervulling gaan.
Lees meer
Omdat we het moeten doen met een beperkt budget, kost het wel even tijd en zullen er de komende weken nog enkele aanpassingen achter de schermen plaatsvinden om de site verder te verbeteren.
Wil je ons steunen?
- Doneer zodat we betaalde plugins kunnen gebruiken en de website nog beter kunnen maken.
- Mis je iets of is iets niet duidelijk? Geef ons feedback over de vernieuwde website.
- Heb je kennis van WordPress? Deel die met ons via: story@platformms.nl
MS & Verhalen
Er staat weer een nieuw verhaal voor je klaar op onze site!
WIA-keuring bij het UWV – hoe bereid je je voor?
Lotte doorliep het WIA-traject nadat bij haar MS werd vastgesteld.Omdat zij merkt dat veel mensen met dezelfde vragen zitten, deelt zij haar persoonlijke ervaringen en tips. Haar doel is om anderen te helpen zich goed en eerlijk voor te bereiden op hun gesprek met het UWV.
Mijn ervaringen met de WIA
Ank werkte bijna 35 jaar in de bibliotheeksector en meldde zich ziek na 15 jaar met multiple sclerose. In haar verhaal deelt zij haar ervaringen met het traject richting de Wet werk en inkomen naar arbeidsvermogen (WIA) en de ondersteuning van Uw Verzuimregisseur.
“De stille strijd om gezien en gehoord te worden als chronisch zieke”
Ien schrijft op haar eigen website openhartige blogs over haar leven met chronisch ziek zijn. Ze leeft met een aangeboren afweerstoornis, CVID, en de ontstekings- en auto-immuunziekte ziekte van Behçet. Hoewel ze geen MS heeft, herkennen wij in haar verhalen veel overeenkomsten. Juist door haar openheid en de manier waarop ze schrijft, vinden we haar blogs waardevol om te delen.
In deze blog beschrijft Ien de stille strijd om gezien en gehoord te worden met een onzichtbare chronische ziekte. Ze laat zien hoe onbegrip en aannames kunnen raken, en hoe het is om te leven met een lichaam dat niet altijd meewerkt — met als kern de wens om simpelweg geloofd te worden.
MS & WIA
Een van de onderwerpen waar we vaak vragen over voorbij zien komen is de WIA. Daarom zullen we tijdens volgende MS café, op 6 mei, het over de WIA gaan hebben.