Iedereen de mogelijkheid geven om haar/zijn ervaringsverhaal te vertellen, daar draait het om bij Platform MS. Mensen met MS (of in hun omgeving) hebben veel mooie én vooral persoonlijke ervaringsverhalen te vertellen. En wij willen voorzien in de behoefte van persoonlijke ervaringen.
Mensen hebben de behoefte aan herkenning en willen zich vereenzelvigen met iets groters dan zijzelf. Storytelling is essentieel voor het persoonlijk leven. Het vertellen van verhalen is de manier waarop mensen betekenis aan hun bestaan geven, kennis doorgeven, ervaringen delen en hun geschiedenis en toekomst begrijpen.
Als mensen vragen hoe het gaat, vind ik het altijd lastig om daar een antwoord op te geven. Op zich gaat het best goed, maar in de loop van de tijd zijn er wel steeds meer dingen die minder goed gaan. Eigenlijk word ik steeds beter in het minder goed kunnen van dingen.
Je ziekte accepteren. Accepteren dat je MS hebt. Accepteren dat je iets niet meer kan. Wat is dat? Wanneer weet je of je bovenstaande hebt bereikt? Als je er niet meer verdrietig over bent? Als je er open en met droge ogen over kunt praten? Als je er ook om kunt lachen? Als je je er geen zorgen meer om maakt?
Na de 3e dag in de avond had Jesmay al wat rode rode plekjes. Misschien allergie van de zon of warmte? Volgende ochtend waren het er meer en meer. Toch maar even met een aantal mensen in Nederland checken: het zal toch niet de waterpokken zijn? We gingen bij de receptie langs daar was een aardige dame die zei dat het vallice was, dat hebben alle kinderen hier. Het is niet erg, hier zijn we voor ingeënt.
