Wat is jouw MS-verhaal?

Stichting Platform MS heeft als doel de positie in de maatschappij van MS patiënten en hun naasten verbeteren, door middel van het delen van ervaringen in de breedste zin van het woord, waarbij we een omgeving bieden waarin het verhaal en de ervaring van de MS patiënt centraal staat.

Het herkennen van jezelf of je situatie in het verhaal van iemand anders kan enorm steunend zijn na een MS-diagnose. Chronisch ziek zijn gaat verder dan medische informatie van je neuroloog; tips over medicatie, hulpmiddelen, leefstijl en voeding zijn vaak waardevol om van anderen te horen. Je staat er niet alleen voor.

Deel je verhaal

Wil jij ook jouw verhaal delen? Dat kan!

Jouw verhaal doet ertoe. Voel je welkom om je verhaal te delen, ontmoet anderen en vind erkenning, herkenning en steun binnen onze community.

Nieuws

Mei = MS maand

Deze maand komen we in beweging. We lopen, fietsen en rollen met ons team mee met The May 50K én organiseren een live MS Café in Arnhem.

Lees meer

Maar we doen meer. Elke dag staan we even stil, bij wat Multiple sclerose betekent. Bij de onzichtbare kant. Bij de kracht die het vraagt — elke dag opnieuw.
MS zie je niet altijd. Maar het is er wel. Achter elke glimlach, achter elke stap.
Daarom delen we deze maand elke dag een citaat of feitje. Voor meer begrip. Meer bewustwording. Meer verbinding.
Loop je met ons mee? Of deel jij ook je verhaal bij ons?

Lees hier meer over ons Team Platform MS Heroes en The May 50K.

Kijk hier voor meer informatie over het live MS Café op 30 mei in Arnhem.

Deelnemers gezocht!

Het Amsterdam UMC is een nieuw onderzoek gestart dat kijkt naar de cognitieve duurbelastbaarheid bij werkenden met Multiple Sclerose en zoeken nog deelnemers!

Lees meer

Amsterdam UMC: “Kort over het project: wij onderzoeken hoe het cognitief functioneren zich ontwikkelt gedurende een werkdag bij werkenden met MS. Werken is waardevol maar voor mensen met gezondheidsproblemen, zoals door MS, kan het soms een uitdaging zijn om werkdagen vol te houden. In dit onderzoek kijken we hoe denkfuncties, zoals aandacht en geheugen, veranderen gedurende een werkdag. Recent hebben we een artikel gepubliceerd over cognitieve duurbelastbaarheid in een gezonde werkende populatie (Toward Measuring Cognitive Endurance Capacity: A Proof-of-Principle Study in a Healthy Population). Dit vormt de basis voor onze huidige studie, waarin we deze metingen toepassen bij mensen met MS.”

Meer informatie over het onderzoek vindt je in de flyer en via de volgende link: Cognitieve duurbelastbaarheid bij werkenden met Multiple Sclerose (MS) | Polikliniek Mens en Arbeid

Oproep!

Heb jij MS en ben jij voor stamceltherapie naar het buitenland gegaan?

Dan zoeken onderzoekers jouw ervaring voor het STAM-NL onderzoek. Omdat we nog te weinig weten over hoe het mensen daarna écht vergaat.

Jouw verhaal kan anderen helpen!

Bram van Stichting MS in Beeld schreef er over op zijn website!

MS & Verhalen

Er staat weer een nieuw verhaal voor je klaar op onze site!

MS is just one big MESS!

Mijn verhaal in vogelvlucht Eindelijk heb ik een manier gevonden om mijn leven met MS duidelijk uit te leggen. Mijn naam is Marc Koster, geboren op 4 november 1985. In dit verhaal gebruik ik de metafoor van een kaars en een batterij om te laten zien wat deze ziekte met me doet.

Oproep: Jouw verhaal verdient een podium!

Heb jij een verhaal dat verteld móét worden?Een ervaring die je raakte, een gedachte die blijft hangen, of gewoon iets wat je kwijt wilt? Dan zoeken wij jou! Voor de website van Platform MS zijn we op zoek naar nieuwe stemmen. Frisse perspectieven. Echte verhalen. Jouw verhaal.

WIA-keuring bij het UWV – hoe bereid je je voor?

Lotte doorliep het WIA-traject nadat bij haar MS werd vastgesteld.Omdat zij merkt dat veel mensen met dezelfde vragen zitten, deelt zij haar persoonlijke ervaringen en tips. Haar doel is om anderen te helpen zich goed en eerlijk voor te bereiden op hun gesprek met het UWV.

Mijn ervaringen met de WIA

Ank werkte bijna 35 jaar in de bibliotheeksector en meldde zich ziek na 15 jaar met multiple sclerose. In haar verhaal deelt zij haar ervaringen met het traject richting de Wet werk en inkomen naar arbeidsvermogen (WIA) en de ondersteuning van Uw Verzuimregisseur.