Wat is jouw MS-verhaal?

Stichting Platform MS heeft als doel de positie in de maatschappij van MS patiënten en hun naasten verbeteren, door middel van het delen van ervaringen in de breedste zin van het woord, waarbij we een omgeving bieden waarin het verhaal en de ervaring van de MS patiënt centraal staat.

Het herkennen van jezelf of je situatie in het verhaal van iemand anders kan enorm steunend zijn na een MS-diagnose. Chronisch ziek zijn gaat verder dan medische informatie van je neuroloog; tips over medicatie, hulpmiddelen, leefstijl en voeding zijn vaak waardevol om van anderen te horen. Je staat er niet alleen voor.

Deel je verhaal

Wil jij ook jouw verhaal delen? Dat kan!

Jouw verhaal doet ertoe. Voel je welkom om je verhaal te delen, ontmoet anderen en vind erkenning, herkenning en steun binnen onze community.

Nieuws

Uitnodiging

Kom je ook naar ons live MS Café in Arnhem op zaterdag 30 mei?

Meer weten? Kijk hier!

Mei = MS maand

Deze maand komen we in beweging. We lopen, fietsen en rollen met ons team mee met The May 50K én organiseren een live MS Café in Arnhem.

Lees meer

Maar we doen meer. Elke dag staan we even stil, bij wat Multiple sclerose betekent. Bij de onzichtbare kant. Bij de kracht die het vraagt — elke dag opnieuw.
MS zie je niet altijd. Maar het is er wel. Achter elke glimlach, achter elke stap.
Daarom delen we deze maand elke dag een citaat of feitje. Voor meer begrip. Meer bewustwording. Meer verbinding.
Loop je met ons mee? Of deel jij ook je verhaal bij ons?

Lees hier meer over ons Team Platform MS Heroes en The May 50K.

Kijk hier voor meer informatie over het live MS Café op 30 mei in Arnhem.

Deelnemers gezocht!

Het Amsterdam UMC is een nieuw onderzoek gestart dat kijkt naar de cognitieve duurbelastbaarheid bij werkenden met Multiple Sclerose en zoeken nog deelnemers!

Lees meer

Amsterdam UMC: “Kort over het project: wij onderzoeken hoe het cognitief functioneren zich ontwikkelt gedurende een werkdag bij werkenden met MS. Werken is waardevol maar voor mensen met gezondheidsproblemen, zoals door MS, kan het soms een uitdaging zijn om werkdagen vol te houden. In dit onderzoek kijken we hoe denkfuncties, zoals aandacht en geheugen, veranderen gedurende een werkdag. Recent hebben we een artikel gepubliceerd over cognitieve duurbelastbaarheid in een gezonde werkende populatie (Toward Measuring Cognitive Endurance Capacity: A Proof-of-Principle Study in a Healthy Population). Dit vormt de basis voor onze huidige studie, waarin we deze metingen toepassen bij mensen met MS.”

Meer informatie over het onderzoek vindt je in de flyer en via de volgende link: Cognitieve duurbelastbaarheid bij werkenden met Multiple Sclerose (MS) | Polikliniek Mens en Arbeid

MS & Verhalen

Er staat weer een nieuw verhaal voor je klaar op onze site!

Zeg het maar

“Hoe gaat het?” De vraag die me vaak gesteld wordt. Altijd welkom die vraag. Het is fijn om te merken dat mensen met je begaan zijn en beseffen dat het niet altijd meezit.

“Blijf bewegen. Blijf jezelf uitdagen.”

Van marathons en obstacle runs naar leven met MS en een intensief HSCT-traject. Johan, ook bekend als “MS Warrior”, deelt openhartig hoe bewegen, accepteren en leren rusten hem helpen om actief in het leven te blijven staan. Een krachtig verhaal over veerkracht, grenzen verleggen en blijven kijken naar wat nog wél mogelijk is.

Hulphond bij MS

Babet sprak met Anton over zijn hulphond en wat deze voor hem betekent in het dagelijks leven met MS. Zijn hulphond helpt hem bij praktische handelingen, maar geeft hem ook meer zelfstandigheid, vertrouwen en vrijheid.

Sekszorg bij chronische ziekte

Babet ging in gesprek met Niki van Flekszorg over sekszorg voor mensen met een beperking of chronische aandoening. Flekszorg is een bemiddelingsbureau voor aanvullende thuiszorg en bestaat sinds 2005.