Iedereen een kans geven om haar/zijn ervaringsverhaal te vertellen, daar draait het om bij Platform MS. Mensen met MS (of in hun omgeving) hebben veel mooie én vooral persoonlijke ervaringsverhalen te vertellen. En wij willen voorzien in de behoefte van persoonlijke ervaringen.
Mensen hebben de behoefte aan herkenning en willen zich vereenzelvigen met iets groters dan zijzelf. Storytelling is essentieel voor het persoonlijk leven. Het vertellen van verhalen is de manier waarop mensen betekenis aan hun bestaan geven, kennis doorgeven, ervaringen delen en hun geschiedenis en toekomst begrijpen.
Laat ik eerlijk zijn, sinds de dag dat ik hoorde dat ik MS heb vind ik het leven niet meer leuk. Dat wil niet zeggen dat ik niet nog heel veel jaren mee wil en vooral die jaren zo aangenaam mogelijk probeer te maken. Hoe wij eindigen weten we wel zo’n beetje maar de weg er naartoe is voor iedereen anders. Daarom is het belangrijk die jaren zo fijn mogelijk te maken.
De diagnose MS is iets ingewikkelds. Op m’n 28e kwam de diagnose MS. Bijna 7 jaar geleden nu. Je wereld staat op z’n kop, je komt in verzet en er is verdriet. Maar gek genoeg is er ook opluchting (zie je wel, er klopte iets niet). En verder keek ik er nuchter naar. Met volle positiviteit vooruit. Waar zo’n chronische ziekte echt op neer komt, dat leer je pas de jaren daarna.
Ik wilde je eigenlijk mailen met een paar vragen over de symmetrel, maar dat komt later wel. Ik ben hier nog niet mee begonnen namelijk omdat ik een paar onduidelijkheden had en mij gewoon niet goed voel. Dus daar wil en vooral moet ik eerst wat mee/aan doen. Ik hoop dat jij mij kan helpen, verwijzen.
