Wat is jouw MS-verhaal?
Stichting Platform MS heeft als doel de positie in de maatschappij van MS patiënten en hun naasten verbeteren, door middel van het delen van ervaringen in de breedste zin van het woord, waarbij we een omgeving bieden waarin het verhaal en de ervaring van de MS patiënt centraal staat.
Het herkennen van jezelf of je situatie in het verhaal van iemand anders kan enorm steunend zijn na een MS-diagnose. Chronisch ziek zijn gaat verder dan medische informatie van je neuroloog; tips over medicatie, hulpmiddelen, leefstijl en voeding zijn vaak waardevol om van anderen te horen. Je staat er niet alleen voor.
Deel je verhaal
Wil jij ook jouw verhaal delen? Dat kan!
Jouw verhaal doet ertoe. Voel je welkom om je verhaal te delen, ontmoet anderen en vind erkenning, herkenning en steun binnen onze community.
- Vertel jouw verhaal via onze website
- Doe een Take Over en vertel op ons Instagram account een week lang jouw verhaal.
- Kijk mee met ons online MS Café
- Blijf op de hoogte via Facebook pagina en Instagram
- Ga in gesprek in onze besloten Facebook-groep
- Kom naar een van onze live MS Café’s
Nieuws
MS Maand
Mei is voorbij, maar meer aandacht voor MS is en blijft noodzakelijk. Er is nog zo vaak onbegrip voor onze ziekte. Daarom blijven wij jouw verhaal graag delen. Ook in de komende maanden. Want mei mag dan voorbij zijn, MS blijft.
Mei = MS maand
Deze maand komen we in beweging. We lopen, fietsen en rollen met ons team mee met The May 50K én organiseren een live MS Café in Arnhem.
Lees meer
Maar we doen meer. Elke dag staan we even stil, bij wat Multiple sclerose betekent. Bij de onzichtbare kant. Bij de kracht die het vraagt — elke dag opnieuw.
MS zie je niet altijd. Maar het is er wel. Achter elke glimlach, achter elke stap.
Daarom delen we deze maand elke dag een citaat of feitje. Voor meer begrip. Meer bewustwording. Meer verbinding.
Loop je met ons mee? Of deel jij ook je verhaal bij ons?
Lees hier meer over ons Team Platform MS Heroes en The May 50K.
Kijk hier voor meer informatie over het live MS Café op 30 mei in Arnhem.
Deelnemers gezocht!
Het Amsterdam UMC is een nieuw onderzoek gestart dat kijkt naar de cognitieve duurbelastbaarheid bij werkenden met Multiple Sclerose en zoeken nog deelnemers!
Lees meer
Amsterdam UMC: “Kort over het project: wij onderzoeken hoe het cognitief functioneren zich ontwikkelt gedurende een werkdag bij werkenden met MS. Werken is waardevol maar voor mensen met gezondheidsproblemen, zoals door MS, kan het soms een uitdaging zijn om werkdagen vol te houden. In dit onderzoek kijken we hoe denkfuncties, zoals aandacht en geheugen, veranderen gedurende een werkdag. Recent hebben we een artikel gepubliceerd over cognitieve duurbelastbaarheid in een gezonde werkende populatie (Toward Measuring Cognitive Endurance Capacity: A Proof-of-Principle Study in a Healthy Population). Dit vormt de basis voor onze huidige studie, waarin we deze metingen toepassen bij mensen met MS.”
Meer informatie over het onderzoek vindt je in de flyer en via de volgende link: Cognitieve duurbelastbaarheid bij werkenden met Multiple Sclerose (MS) | Polikliniek Mens en Arbeid
MS & Verhalen
Er staat weer een nieuw verhaal voor je klaar op onze site!
Mijn MS verhaal
Yvonne is een krachtige vrouw die in korte tijd haar leven ingrijpend zag veranderen. Na een moeilijke periode in haar relatie kreeg zij de diagnose MS, wat haar toekomstbeeld volledig op zijn kop zette. Toch blijft zij haar leven zo goed mogelijk vormgeven als moeder van drie pubers, werkende vrouw en partner in een liefde op afstand. Ondanks pijn en onzekerheid zoekt Yvonne bewust naar balans, kleine geluksmomenten en betekenis in het dagelijks leven. Haar verhaal staat voor veerkracht, acceptatie en opnieuw leren leven.
Blog Resilient (veerkrachtig)
Ontmoet Sonja: een avontuurlijke levensgenieter pur sang. Waar anderen obstakels zien, ziet Sonja kansen. Ondanks haar MS kiest ze er bewust voor om te denken in mogelijkheden, niet in beperkingen. Reizen, nieuwe culturen ontdekken en oprechte ontmoetingen zijn haar ultieme brandstof. Gewapend met een flinke dosis veerkracht, humor en een onverwoestbare positiviteit blijft ze de wereld verkennen, ook wanneer haar lichaam haar uitdaagt. En als je haar vraagt waar haar hart écht ligt? In Afrika. De plek die haar telkens herinnert aan de kracht van vrijheid, doorzettingsvermogen en het intens genieten van het nu.
(Onzichtbaar) chronisch ziek en het leed dat gewichtsveranderingen heet…
Ien schrijft openhartig over haar leven met CVID en de ziekte van Behçet. Hoewel zij geen MS heeft, herkennen wij veel in haar verhalen. Daarom delen we haar blogs graag.
In deze blog beschrijft ze hoe (onzichtbaar) chronisch ziek zijn alles anders maakt: hoe haar lichaam anders reageert, hoe onbegrip en opmerkingen over haar uiterlijk raken, en hoe ze dagelijks balanceert tussen acceptatie en zorg voor zichzelf. Een indringend verhaal over leven in een lichaam dat voortdurend verandert, en de wens om gezien én geloofd te worden.
“De wereld van Ben”
Wat doe je als MS je leven volledig op de kop zet? Ben (47) is inmiddels bedlegerig, maar zijn verpleeghuiskamer hangt vol met zelfgemaakte foto’s. Dáár haalt hij zijn kracht vandaan.
In een openhartig interview deelt Ben zijn rauwe, eerlijke verhaal. Over frustraties in de zorg, zijn trouwe vrienden en de steun van zijn moeder Margret. Maar bovenal over hoe hij intens geniet van wat er wél is. Een inspirerend gesprek over pure dankbaarheid. Onder het interview nog een kort filmpje gemaakt door zijn moeder.