Onze activiteiten
MS is een chronische ziekte waarover nog veel onbekend is. Ook is geen enkele patiënt en het verloop van de ziekte hetzelfde. Het ziektebeeld is vaak grillig, wat de ene dag geen probleem is, kost de volgende dag moeite. De ene dag loop je, de volgende keer zien mensen je in een rolstoel. Op je werk ben je de ene dag enorm productief, de andere dag meldt je je ziek. Je bent moe. “Oh, maar ik ben ook wel eens moe!”, “Je bent er ook wel erg veel mee bezig, hè..” of; “Eet je wel gezond?”. Zo kunnen we je vele, waarschijnlijk herkenbare situaties vertellen waarin je je onbegrepen voelt. En daar moeten we verandering in brengen. Hoe? Door jullie verhalen te vertellen en jullie stem te laten horen!
Floris is bedenker en oprichter van Platform MS. Onder zijn leiding is het platform gegroeid tot het grootste storytelling-platform voor en door MS-patiënten. Sinds september 2022 heeft Floris het platform overgedragen aan Robert, Babet en Kim. Sinds november 2023 zijn we officieel een stichting.
Dagelijks werkt er een team aan Platform MS en zijn wij actief verschillende kanalen:
PlatformMS.nl:
Op onze website delen wij ervaringsverhalen over MS. We willen hiermee zo veel mogelijk persoonlijke inzichten delen over hoe patiënten de ziekte beleven, van diagnose tot behandeling, van cognitieve problemen tot bewegen, vermoeidheid en medicatie. Ook het mentale welzijn, je plek in de maatschappij en alles wat erbij komt kijken zien we graag belicht. Wil jij jouw verhaal delen? Stuur een mailtje naar story@platformms.nl en we nemen contact met je op.
Social Media:
Op Facebook en Instagram houden we je op de hoogte van het nieuws uit onze stichting en wat er gebeurt op onze website, ons take-over kanaal en in het online MS Café. Ook maken we content om je aan het denken te zetten: waarom maak je bepaalde keuzes? Wat is voor jou belangrijk? Hoe ervaar jij iets? Wat weegt voor jou het zwaarst? Zo hopen we herkenbaarheid, steun en verbinding te verspreiden en daarmee een drempel te verlagen tot open en eerlijke gesprekken.
Naast ons openbare accounts is er ook een besloten groep op Facebook, MS Platform, waarin jij jouw vragen, inzichten en ervaringen kunt delen. Deze groep is dus privé, niet iedereen kan zo maar meelezen.
Take-Over: Op zoek naar (h)erkenning, openheid en nieuwe inzichten? Elke week geeft een volger een kijkje in zijn of haar leven, met onze take-over op @platformMS.nl. Hiermee willen we je de mogelijkheid bieden om zo veel mogelijk ervaringen, inzichten en kanten van MS te belichten. Behandelopties, diëten, leefstijlen, noem maar op. Deel het! Elk verhaal is anders, maar elk verhaal is herkenbaar. MS heeft bij iedereen een ander verloop en dit kan ook per dag verschillen. Hierdoor ervaren patiënten vaak onbegrip voor hun ziekte of klachten. Door onze stem te laten horen, hopen we hier verandering in te brengen. Interesse of vragen? Mail naar story@platformms.nl of stuur ons een persoonlijk berichtje op Instagram.
MS Café: Elke woensdagavond van 20:00 – 21:00u praten Rob en Babet live op Instagram (@platformMS.tv) over de meest uiteenlopende onderwerpen, gerelateerd aan MS. Je bent van harte welkom om te luisteren of live mee te praten! Alle uitzendingen zijn op dit kanaal ook terug te kijken of te beluisteren. Iedereen is welkom mee te praten of luisteren!
Je kunt ons ook volgen via LinkedIn.
Platform MS app:
De Platform MS app wordt op dit moment ontwikkeld in samenwerking met WeNoow. Dit is een nieuw platform dat wil bijdragen aan “menselijke verbinding” en de mogelijkheid wil geven om op een nieuwe manier jouw gedeelde kennis, ervaringen en mogelijkheden te laten groeien. In het kort zal WeNoow een zelfsturende app zijn die door middel van de dingen die die jij deelt, relevante personen en items zal tonen. Hiermee maken we verbinding met elkaar en kunnen we bijdragen aan jouw persoonlijke levenspad na je diagnose. Dit kan variëren van vragen over behandelingen, tot het bijdragen aan onderzoek, het kunnen monitoren van je mentale welzijn of het bespreekbaar maken van taboes. The sky is the limit! Het is onze droom hiermee bij te kunnen dragen aan betere (op jouw persoon aangepaste) zorg voor mensen met MS en in het algemeen.
We zitten op dit moment in een eerste testfase en streven ernaar om op 1 januari de app te kunnen lanceren. Hou onze socials in de gaten of volg op ons WhatsApp voor updates.
