Jeremy Beats MS – Een blog vanuit Mexico! Deel 16 en 17

Jeremy Beats MS

MS & HSCT

Gepubliceerd: 10 maart 2023

Elke week delen we de updates van Jeremy. Hij is met zijn vriendin Hanneke afgereisd naar Mexico voor een HSCT behandeling. De behandeling loopt ten einde en het is wachten op de laatste bloeduitslagen en een laatste chemokuur. Hanneke en Jeremy vertellen hierover én over hun laatste dagen en het thuiskomen.

 

Jeremy Beats MS – Een blog vanuit Mexico! Deel 16 en 17

 

Maandag kregen we opnieuw de bloedwaardes te horen. De dokter had de vorige keer gezegd dat hij verwacht dat zijn witte bloedcellen fors zouden stijgen. Wanneer deze boven de 4000 cellen zouden zijn gestegen, zou Jeremy het laatste infuus krijgen. Binnen onze groep had Jeremy de hoogste waardes. We hadden verwacht dat de waardes van 600 maar ongeveer rond de 3 a 4000 zouden stijgen. De uitslag van de anderen in onze groep was ook binnen en zij waren eerder aan de beurt. Zij hadden het erover dat hun waardes naar 1900 en naar 2300 waren gestegen. Niet genoeg voor het infuus maar ze zouden die avond een extra shot krijgen waardoor ze de volgende dag meer dan genoeg zouden hebben. Toen wij aan de beurt waren kregen we van dokter Ruiz senior te horen dat de waardes naar 7700 waren gestegen. Hij feliciteerde ons hiermee en Jeremy was ready voor het laatste infuus van de behandeling. Die zou de volgende dag worden gegeven, hopelijk tegelijk met de rest van onze groep. Zij moesten dinsdag ochtend nog bloedprikken en kregen vlak voor 10:00 uur te horen of ze genoeg stamcellen hadden om vervolgens om 10:10 uur in het busje naar de kliniek te vertrekken. Dit wordt overigens niet echt goed gecommuniceerd. We moesten echt vragen hoe laat we die dinsdag dan klaar moesten staan. De een zei rond 10:00 uur de ander zei rond 11:00 uur. Om 10:00 uur kregen we bericht dat we over 10 minuten beneden moesten verzamelen.

 

Om 15:00 uur waren we allemaal klaar en hebben we een klein feestje in het busje terug naar het COR gebouw gevierd.

 

Met de hele groep compleet voor de allerlaatste keer naar het hematologisch centrum. Rituximab is een infuus die in dit geval de laatste zo genoemde B-cellen (lymfocyten) vernietigd. Het is belangrijk dat het infuus langzaam wordt toegediend. Dus we zitten nog een keer voor 3,5 uur in de chemo kamer. Om 15:00 uur waren we allemaal klaar en hebben we een klein feestje in het busje terug naar het COR gebouw gevierd. Het zit er nu echt op. Terug in het COR gebouw krijgen we alle papieren met de uitslagen van alle onderzoeken die de afgelopen weken zijn gedaan. Daarnaast krijgen we nog een cadeautje van het medische team en het coördinerende team. Tot slot tekent Jeremy zijn ontslag papieren en mogen we officieel naar huis. Echter vertrekt onze vlucht pas zaterdag 4 februari en voelen we geen haast om naar huis te gaan.

 

Dit geeft ons ook enige ruimte om te beseffen hoe de tijd voorbij is gevlogen de afgelopen 4 weken.

 

De aankomende dagen hebben we dus nog even tijd, ruimte en vooral zonlicht voordat we naar huis gaan en we in een volgende fase komen. Dit geeft ons ook enige ruimte om te beseffen hoe de tijd voorbij is gevlogen de afgelopen 4 weken. Van het niks doen zijn we wel wat sloom geworden en vragen daarom of de chauffeur nog een tour met ons wil doen om nog iets meer van Mexico te zien (we mogen nog steeds niet uit het gebouw of uit het busje). Donderdag is Monique jarig, en besluiten dan gezamenlijk een klein feestje met zijn allen te houden. Zaterdag vertrekken we om 16:00 uur (onze tijd, 23:00 uur jullie tijd) naar het vliegveld om vervolgens om 22:00 uur terug naar huis te vliegen. Ook daar kijken we alle twee erg naar uit.

Monique en Rob hadden een Schrobbelèr shotje meegenomen.

 

Nu de behandeling er officieel op zit, kunnen we naar huis. Onze vlucht is echter pas op zaterdag 4 februari. Deze dagen bestaan uit relaxen  in de zon, spelletjes spelen en vieren dat we de behandeling goed zijn doorgekomen. Donderdag 2 februari is de verjaardag van Monique. Dit kunnen we nu lekker op de rooftop vieren in de zon. We besluiten die avond om met onze groep (groep 1) een klein feestje te vieren. Wij Nederlanders zitten overdag grootste gedeelte op de rooftop, maar de anderen van onze groep of andere groepen zitten merendeels in hun kamer. Dus nog een keer samen komen vonden we wel een goed idee. Met de heaters aan en een dikke trui is het avonds buiten nog prima te doen. Daarnaast besloten we om als groep een box te maken waarin we alle fooi en kaartjes wouden stoppen en dat als geheel wouden geven aan de verpleegsters en de horeca mensen. Ook dit verzamelden we die avond. Monique en Rob hadden een Schrobbeler shotje meegenomen. Dit is het regionale likeurtje van Tilburg, waar zij vandaan komen. Echter mochten alleen de care takes dit drinken want de patiënten mogen 6 maanden geen alcohol (dit in verband met de hun lever door de chemo het flink te voorduren hebben gehad). We hebben het niet al te laat gemaakt want de volgende dag zouden we om 10:00 uur vertrekken voor een extra tour.

 

Het is een gek gevoel dat je met zo’n grote groep vanuit over de hele wereld een pittige behandeling hebt gehad en nu afscheid gaat nemen en elkaar nooit weer gaat zien.

 

We hadden van de andere groepen gehoord dat zij naar een soort piramide/ruïne waren geweest. Deze hadden wij niet gezien tijdens onze tour dus hadden we aan onze chauffeur gevraagd of we hier naar toe konden gaan. Vrijdag 3 februari om 10:00 uur vertrokken we. Na ongeveer 25 minuten waren we daar. We hadden op internet al even gezocht hoe het er ongeveer uit zou zien. Eenmaal daar aangekomen was er een soort marktje. We wouden heel graag even shoppen maar dit mocht officieel niet. Toch leuk om er even uit te zijn op onze laatste, volledige dag. De rest van de dag hebben we in de zon gezeten en begonnen we met het inpakken van de koffers.

 

Zaterdag 4 februari was het dan eindelijk zo ver. We kregen een schema met wie wanneer naar het vliegveld werd gebracht. De dag zag er dus uit als koffers inpakken en afscheid nemen van iedereen. Wij vertrokken als laatste groep in de middag. Het is een gek gevoel dat je met zo’n grote groep vanuit over de hele wereld een pittige behandeling hebt gehad en nu afscheid gaat nemen en elkaar nooit weer gaat zien. Na een laatste keer lunchen op de rooftop, vertrokken we om 16:00 uur naar het vliegveld. Dit was ongeveer 2 uurtjes rijden. Mike, Leon, Monique en Rob vlogen om 21:55 uur met KLM en wij vlogen om 22:00 uur met Air Mexico. Wij vertrokken van terminal 2 en zij van terminal 1. We hebben dus op het vliegveld, nog voor de douane, doei tegen elkaar gezegd. Toch bijzonder dat er 2 vliegtuigen (Boeing 787) rond het zelfde tijdstip naar dezelfde locatie vliegen.

 

Eenmaal bij K aangekomen, stond er op het bord dat onze gate naar M was verplaatst. Oftewel, helemaal aan de andere kant van waar we waren.

 

Op het vliegveld waren we voor het eerst samen weer onder de mensen. Veel mensen en drukte. Dit vonden we eerst wel even spannend. We gingen naar de lounge wat alleen toegang gaf als je businessclass reist. De service die we hier kregen was super. Helaas mocht Jeremy niet iets eten wat niet verpakt was en kon hij niet genieten van de hapjes die ik daar kreeg. Gelukkig hadden we genoeg verpakt eten mee zoals een mueslireep en een banaan (die hij als enige verse fruit wel mag). Vervolgens liepen we hierna richting onze gate (K) en keken we ondertussen in de winkeltjes die we tegen kwamen. Eenmaal bij K aangekomen, stond er op het bord dat onze gate naar M was verplaatst. Oftewel, helemaal aan de andere kant van waar we waren. Zucht. Ik liep met 2 koffertjes en 2 goed gevulde tassen. Maar omdat we de afgelopen weken weinig beweging hadden gehad, vond ik dat het wel even goed voor mij was. Echter aangekomen bij M, stond onze gate nummer er. Gate 68. Drie keer raden waar gate 68 zich bevond… Inderdaad bij K. Dus weer helemaal terug.

Aan boord kregen we champagne aangeboden nog voordat we in de lucht waren.

 

Al goed, we hadden onze beweging gehad en kwamen ruim op tijd aan bij onze gate. Om 21:15 uur konden we in het vliegtuig. We vlogen businessclass omdat we nog erg voorzichtig moeten zijn in contact en omgeving met andere mensen. Dit werd ook aangeraden door anderen mensen die de behandeling eerder hadden gedaan. Een once in a lifetime experience. Aan boord kregen we champagne aangeboden nog voordat we in de lucht waren. Ik besloot er vol van de gaan genieten want hey, wanneer doe je dit nou. Jeremy mocht natuurlijk geen alcohol en er werd aangeraden om het vliegtuig eten ook over te slaan omdat je niet weet hoe het is klaargemaakt. Ik kan jullie vertellen dat het eten echt lekker was, een 3 gangen diner en alles super vers en mals. Hierna hebben we beide een slaappil genomen om even goed te kunnen slapen. Jeremy maakte mij een paar uur later wakker met dat het ontbijt geserveerd werd. Ik schrok wakker en zag op mijn beeldscherm dat het nog een uurtje vliegen was. Wauw wat een fijne vlucht. Eten slapen, eten en landen. Heel anders dan de heenvlucht.

 

Toen we de straat inreden zagen we allemaal mensen bij ons huis staan.

 

Om 15:25 uur kwamen we aan op Schiphol. De rolstoel werd uit het ruim gehaald en met de assistentie liepen we naar de douane en de koffers. Dit ging allemaal super smooth. Jeremy zijn ouders stonden ons op te wachten en brachten ons naar huis. Toen we de straat inreden (tijd 18:15 uur) zagen we allemaal mensen bij ons huis staan. Super lief dat we zo thuis zijn opgewacht. Omdat we geen bloemen en/of planten in huis mogen, heeft mijn vader een mooie schildering (waterverf) op het raam gemaakt van bloemen. Ook hingen er vlaggetjes in de heg met hartjes ballonnen. Wat is dit fijn thuiskomen. Bedankt allemaal!

Voor de beelden, bekijk vlog deel 16 en deel 17!

Dit is het laatste deel van de reis van Jeremy en Hanneke die we delen op onze website. We willen jullie bij deze nogmaals bedanken voor de uitgebreide, openhartige blogs en het mogen delen! We wensen jullie het allerbeste toe, wat hebben jullie dit moedig gedaan. Heel veel liefde!

De blogs van Jeremy zijn te volgen op: https://jeremybeatsms.nl/ 

Geef een reactie

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Marleen van Diest schreef:

    Fijn om dit allemaal te lezen en super dat het zo goed is gegaan. Mag ik vragen hoe lang je geen bloemen en planten in huis mag. En jullie hebben toch een hondje? Hoe zit het dan met huisdieren?

    Ben zelf een dieren, bloemen en planten mens. Hele huis staat er vol mee

  • Miriam R schreef:

    Zo herkenbaar. Ik ben in november geweest. Nu dus focus op herstel en de rollercoaster. Gtst. Veel succes!

  • Wachten…

    Marloes Heemskerk

    Wachten. Een woord waar velen net als ik niet al te positief tegen over staan. Vaak lege stille tijd waarin de klok overdreven luid aanwezig is.... › Lees meer

    Mama is een beetje ziek

    Annelies van Oost

    Annelies schrijft dit keer over haar gesprek met haar dochters. Het gesprek over wat komen gaat. Een stamceltransplantatie. Een zware periode voor hen allemaal. Zoals ... › Lees meer