
Anoniem
MS & Ervaringsverhalen
Gepubliceerd: 3 juni 2024
We ontvangen een mail van een volger: "Naar aanleiding van jullie vraag op Facebook, wil ik jullie meenemen in één van mijn passages uit het dagelijks leven met MS. Het is vooral bedoeld om mijn ervaringen te delen, maar ook om te laten zien hoe anderen reageren op situaties!" Op verzoek delen we dit verhaal anoniem. Lees mee!
Goed bedoeld
Ik ben erachter gekomen dat wij Nederlanders best wel een nieuwsgierig en betweterig volkje zijn. Dat wist ik natuurlijk al heel lang. We moeten ook overal ellenlang over discussieren en ons gelijk halen. Er is ook altijd een 'maar'. Echt ontzettend vermoeiend vind ik dat. Ook als je zelf razend enthousiast over iets bent, dan zie ik al die kritische blik en een frons waar een plastisch chirurg graag in zou willen snijden en dan volgt er geen 'wat leuk!' Nee, dan komt er een 'maar.'
Blijkbaar vinden veel mensen het nodig om te betuttelen. Laten we daarmee ophouden. Onze overheid betuttelt ons al genoeg, dan hoeft het volk dat niet over te nemen. Ik vind dat nare eigenschappen. Een gezonde dosis nieuwsgierigheid mag, maar niet zodanig dat het vervelend wordt. Betweterig gedrag en bemoeizuchtigheid kun je beter zo snel mogelijk de deur uit jagen. Want wanneer mondt aangeboden hulp uit in bemoeizuchtigheid en/of betutteling? En vaak is het ook nog goed bedoeld.
Je moet opletten dat je niet te kwetsbaar wordt, dat ruikt men van 10 km afstand.
Als je (chronisch) ziek bent, dan lijkt het af en toe alsof je leven op straat ligt. Je krijgt te maken met veel verschillende mensen, dus ook veel verschillende meningen, ongevraagd advies. Ik heb daar niet om gevraagd. Je moet opletten dat je niet te kwetsbaar wordt, dat ruikt men van 10 km afstand. En je 'moet' ook opeens zoveel. Je 'moet' namelijk mensen betrekken bij je ziekteproces, want dat hoort zo en dat doe ik het liefst zo weinig mogelijk.
'Wanneer moet je weer naar de neuroloog?'
'Wanneer moet je weer naar de oogarts?'
'Wanneer krijg je weer een infuus?'
Wat als ik de waarheid zou vertellen, over wat ik denk en hoe ik me voel, dan zouden ze heel hard wegrennen!! Sinds ik ziek ben word ik af en toe behandeld alsof ik zwaar dement ben. Sommige mensen gaan opeens heel duidelijk articuleren en zelfs een beetje harder praten. Ik weet zeker dat er een aantal mensen zijn, die denken dat ik heel dom ben, of zwaar dement. Ik moet er wel een beetje om lachen, omdat dit uiteraard iets zegt over de dommigheid van anderen. Een tip: doe dat gewoon niet, want het komt ontzettend lachwekkend over. Zo begon er iemand heel duidelijk articulerend en op een nogal betuttelend toontje te vertellen welke hulp ik kan krijgen. Bij voorbeeld om van A naar B te reizen.
Ik wil dan eigenlijk gillen: 'laat me met rust!'
Ook zei deze dame een keer: ' Ja, jammer dat je niet zo'n breed netwerk hebt en jammer dat ik niet in je netwerk zit, anders had ik je wel naar het ziekenhuis gebracht.' Pardon? Dus men vult zelf maar iets in op de stippellijnen. Wat weet zij over mijn privé leven? Niks.
Zeer beledigend.
Ik wil dan eigenlijk gillen: 'laat me met rust!'
Ze kent me helemaal niet.
Heel jammer. Misschien zie ik er wel heel erg zielig uit, dat kan ook.
Nouja, wel goed bedoeld waarschijnlijk.
Meestal word ik daar ook nog voor gestraft, voor die gastvrijheid.
Een familielid vond het nodig om (ook weer duidelijk articulerend), tijdens een lunch te vertellen dat wit brood HEEL ONGEZOND is, terwijl hij in een krentenbol aan het happen was, 'want daar zitten geen vezels in.' 'Goh echt??'
Ik eet geen wit brood, maar ik had het wel op tafel gezet.
In ieder geval is dit ook weer zo'n voorbeeld.
Doe maar niet.
Ik krijg dan zin om 4 sneden wit brood met chocoladepasta naar binnen te proppen.
Maar dat doe ik ook maar niet, want dat zou alleen maar afgestraft worden: overgevoelige darmen (MS-dingetje) en ik lust geen chocoladepasta.
Wel jammer.
'Koop jij altijd dit brood?' Werd er aan me gevraagd. Ik koop heel af en toe brood van de molen. Brood dat zeer gezond moet zijn, maar waar ik toch een opgeblazen buik van krijg, alsof ik 7 maanden zwanger ben, omdat het als een steen in je buik ligt, dat zware brood.
'Nee, niet altijd hoor, één keer in de zoveel tijd,' zei ik, mezelf verdedigend, want waarom stelt iemand die vraag? Ik zou dat nooit vragen, maar goed. Ik heb namelijk de neiging om goed uit te pakken als er mensen blijven eten. Dan ga ik me een beetje uitsloven en rare dingen kopen en dan beeld ik me in wat de mensen zoal smakelijk vinden. Gastvrijheid noemen ze dat ook wel. Meestal word ik daar ook nog voor gestraft, voor die gastvrijheid notabene, want daarna ben ik bekaf, soms dagenlang en dan word ik super chagrijnig van vermoeidheid, krijg ik rugpijn, nekpijn (alsof ik in de brand sta) en ga ik wazig zien en als ik pech heb dan krijg ik ook nog problemen met mijn fijne motoriek en dan snijd ik mezelf tijdens het bereiden van een simpele maaltijd bv in mijn vingers en dan zegt mijn man weer dat ik me niet zo uit had moet sloven en dan word ik weer boos, want ik heb alles toch heel leuk bedacht!!!!!!!
'Het is wel goed bedoeld, maar JIJ wordt er heel erg moe van, laten we de volgende keer alles op het aanrecht zetten en laat ze zelf maar iets pakken,' zegt mijn man dan voor de zoveelste keer. Mijn schoonzus zegt ook vaak dat mensen maar voor zichzelf moeten zorgen als ze bij ons thuis zijn en anders eten ze maar niet.
Dus dat doe ik dan ook niet meer, dat uitsloven.
En dat brood van de molen koop ik ook niet meer.
Misschien is het beter als we allemaal gewoon een donkerbruine volkoren boterham met veel pitjes (onee, dan ga ik me weer verslikken) aan het aanrecht gaan smeren. Zo om de beurt, in een rijtje en dan al wandelend die boterham naar binnen proppen. Onee, dat mag ook niet, want ook dat is ongezond en dan is er kans op verslikken, daar heb ik namelijk veel last van als ik niet rustig en normaal ga eten.
Dus, gewoon aan tafel, want dat is wel gezond en gewoon twee boterhammen.
Maar het was wel goed bedoeld,
van mezelf.
Verder nog een kijkje in de keuken:
'Je koopt toch niet dat dure wasmiddel!' zei iemand tegen mij. 'Nouja, het is in de aanbieding 1+ 1, zo duur is dat toch niet?' zei ik 'Jawel hoor' en er volgde een complete berekening, waar ik best van onder de indruk was, dat iemand dat al hurkend, met een paar flessen wasmiddel in de hand, toch even hardop doet. Ik was de draad al kwijt.
Nouja, dan koop ik braaf het eigen merk, want een mens moet toch op de kleintjes letten tegenwoordig, nietwaar? Nee hoor, ik was gewoon weer braaf aan het luisteren, aan het pleasen, zoals we dat zo mooi noemen. Ondertussen had ik flinke jeuk. Mijn man werd een beetje boos en al krabbend zei hij tegen me dat ik toch wéét dat ik niet tegen 'die rommel' kan (hij ook niet), dus waarom kóóp ik het dan alsnog? Ondertussen al voor mijn neus zwaaiend met een tube koelzalf.
Een doktersbezoekje was niet nodig, de oorzaak was immers bekend. Dus koelzalf erop en weer naar de supermarkt voor mijn vertrouwde wasmiddel en wasverzachter.
Goedbedoeld advies. LEUK!
Bij ons worden 1 keer in de week boodschappen bezorgd.
Toevallig was er die dag iemand bij ons thuis en vond het ook nodig om wat ongevraagd commentaar te leveren.
'Ik zou mijn boodschappen niet laten bezorgen, ik vind het altijd veel fijner om zélf bijvoorbeeld mijn courgette uit te kunnen zoeken, dan kan ik deze ook even lekker vasthouden.' 'Oh bah', dacht ik, 'dat klinkt best goor.' En er volgde nog wat meer ongevraagd commentaar.
Zelf gaat hij met zijn gezonde lichaam boodschappen doen met de auto, 'want dan kun je even flink inladen.'
Worden jullie ook zo moe als je dit leest?
Ik heb nooit zit om in discussie te gaan, want mensen moeten altijd het laatste woord hebben, dus ik laat het maar weer gaan. Eigenlijk zou ik soms willen schreeuwen en mensen de deur uit willen gooien met al hun goedbedoelde adviezen en die eeuwige discussies. Waar is de tijd gebleven dat je gewoon beleefd en met respect bij een ander thuis was? Dat je je niet ging bemoeien met notabene de boodschappen, of het brood van een ander?
Doe het maar eens andersom, even kijken hoe leuk dat uit zal pakken.
Maar ik zou dat nooit doen, omdat het me simpelweg niet interesseert.
Daar ben ik bovendien veel te beleefd voor. Resultaat van een goede opvoeding.
Ik bepaal zelf wel hoe vaak ik naar de supermarkt ga en of ik dat kreng helemaal leeg koop!
Zo dat lucht op.
Waarom luister ik daar dan nog naar? Ik zeg weleens tegen mezelf: 'meid, je bent 46, je láát je ook behandelen als een klein kind.'
Dat is waar, misschien moet ik wat vaker luisteren naar mijn eigen wijze ik.
Zelf mag ik inmiddels ook wel naar een plastisch chirurg voor mijn eigen gecreëerde frons door al dat gedoe.
Maar ze bedoelen het goed, dat dan weer wel.