Een samenvatting

In mijn eerste blog begin ik daarom met een samenvatting van mijn eerdere publicaties.

Mijn doel is te laten zien dat wanhoop na deze diagnose niet nodig is. De blog richt zich specifiek op het leven met PPMS en hoe ik een nieuwe weg vond voor zelfexpressie en verwerking. Mijn teksten zijn soms rauw maar eerlijk en altijd hoopvol. Ik wil informeren, maar ook troost bieden en verbondenheid creëren. Ik hoop dat mijn verhaal lotgenoten en naasten een waardevolle inkijk geeft in wat het echt betekent om met MS te leven.

Mijn blog deelt de fysieke en emotionele strijd met MS, wat mij helpt bij de verwerking. Op advies van mijn neuroloog deel ik deze ervaringen online. De vorm van MS die ik heb betekent dat de ziekte direct en constant verslechtert, zonder herstel. Hoewel ik me naar buiten toe positief toon, is dit een coping-mechanisme. Vanbinnen is de impact, het gevoel van gripverlies, soms verwoestend.

Het grillige karakter van MS veroorzaakt grote emotionele impact, onzekerheid en angst.

Toch is mijn streven om elke dag voluit te leven en controle te houden door te focussen op sport en een gezonde levensstijl. De diagnose voelt als een "levenslange gevangenisstraf, maar geen doodvonnis". Hoewel ik gelukkig ben, heeft MS mij stemmingsgevoeliger en onrustiger gemaakt. Geplande sociale activiteiten zijn daarom essentieel om hiermee om te gaan.

Bijna dagelijks worstel ik met emoties als boosheid, verdriet en rouw. Hoewel mijn openheid over de acceptatiestrijd steun oplevert, leidt het soms ook tot ongemak en onbegrip. De onvoorspelbaarheid van MS is mijn grootste frustratie; dit zorgt voor continue onzekerheid en vermindert mijn levenskwaliteit door het verdwijnen van spontaniteit in sociale activiteiten.

MS wordt treffend de "Onzichtbare Last" genoemd.

De onverwachte symptomen (het ene moment goed, het volgende uitgeput) maken begrip voor buitenstaanders lastig. De grootste strijd voor mij is het verlies van controle, waarbij mijn lichaam mijn mogelijkheden dicteert. Hoewel ik hulp waardeer, is de chronische vermoeidheid en pijn niet weg te nemen. Ik wil niet dat mijn ziekte alles domineert, en put troost uit de wetenschap dat ik niet alleen ben.

De onzekerheid van MS en de mantelzorg voor mijn vrouw (die herstelt van Post-COVID) maken genieten en plannen moeilijk. Ik ben bang voor de toenemende afhankelijkheid en zie mezelf niet in een rolstoel. Hoewel mijn neuroloog zegt dat ik nog 30 jaar kan leven, roept de onvermijdelijke achteruitgang de vraag op of ik dat wel wil. Confrontaties met ernstig zieke lotgenoten vind ik confronterend, aan de andere kant relativeren ze mijn huidige situatie.

Door mijn mobiliteitsproblemen moest ik stoppen met tennissen en golfen. Het meest confronterend vind ik echter het verlies van sociale betrokkenheid. Actieve deelname aan sport of besturen is essentieel voor mij; een rol als toeschouwer of 'erbijhanger' ligt mij totaal niet.

De steun van familie, vrienden en collega's is cruciaal. Ik ervaar echter ook momenten van onbegrip en ongemak. Dit ligt vaak aan de onjuiste of misleidende informatie van Google, die zich niet leent als goede raadgever. Hoewel de omgang met mijn ouders moeilijk is door hun eigen gezondheid, zijn mijn vrienden er voor me, en de onbeperkte liefde van mijn partner en zoon is essentieel om mijn levenslust te behouden.

Mijn MS-klachten waren jarenlang onverklaard, wat achteraf tot frustratie leidde. In 2023 kreeg ik de MS-diagnose én verloor ik 95% zicht in mijn rechteroog. Deze dubbele beperking maakte mijn werk onmogelijk en resulteerde in 100% arbeidsongeschiktheid. De toekenning van de IVA-variant (Inkomensvoorziening Volledig Arbeidsongeschikten) van de WIA biedt nu in ieder geval financiële zekerheid.

Maak je niet druk over wat je allemaal kan overkomen, daar is voldoende tijd voor wanneer het zover is.

Mijn behandeling bestaat uit symptoomverlichting en ergotherapie, aangezien er voor deze MS-vorm geen specifieke medicatie is. Ik ervaar een trage, maar duidelijke achteruitgang, met mobiliteitsproblemen, cognitieve stoornissen en spasmen. De onzekerheid over de toekomst is groot, maar mijn credo is: "Maak je niet druk over wat je allemaal kan overkomen, daar is voldoende tijd voor wanneer het zover is." Dat lukt mij natuurlijk ook niet altijd, maar meestal werkt het.

Ondertussen volg ik zo goed mogelijk een gezonde levensstijl: drie keer per week sporten en let ik op voldoende eiwitten en ontstekingsremmende voeding. Maar weet dat ik af en toe zeker "uit de band spring". Ik probeer het beste uit elke situatie te halen, ook al kan ik jaloerse gevoelens in momenten van zelfmedelijden niet altijd ontkennen

Nu ik niet meer hoef te werken, zijn de dagen soms lang, en passief thuiszitten is ongezond. Ik zoek zinvol vrijwilligerswerk, maar mijn fysieke beperkingen bemoeilijken de zoektocht. Ik heb affiniteit met ICT, koken en gesprekken, en richt me op jongere mensen in Breda en omstreken.

Mijn passie is muziek: ik heb mijn Sonos vervangen door een platenspeler en verzamel weer elpees. Ook heb ik het basgitaarspelen en de lessen weer opgepakt, wat zorgt voor een nieuwe uitdaging. Omdat schrijven mij gemakkelijk afgaat, heb ik een kookboek en meerdere zgn. dystopische thrillers geschreven. Eén boek is af, twee zijn in afronding. Hoewel ik geen publicatieambities heb, zijn mijn proeflezers enthousiast.

Ook heb ik mijn eigen website gelanceerd, waar ik mijn blog, nieuws over mijn boeken en de podcast deel. De positieve reacties op mijn openhartige verhaal moedigen mij aan. Vrienden wezen me er wel terecht op dat ik eerder om hulp had moeten vragen, een les die ik ter harte neem. Mijn voornemen was en blijft: meer leuke dingen doen en niets doen waar ik geen zin in heb.

De groeiende afhankelijkheid vind ik moeilijk, maar ik houd de regie door selectieve keuzes. De grootste uitdaging is de sociale spagaat: ik wil niet constant vragen krijgen over achteruitgang, noch als 'zielig geval' behandeld worden. Tegelijkertijd wil ik niet vergeten worden.

De standaardvragen "Hoe gaat het?" en "Ben je nog stabiel?" zijn confronterend bij mijn PPMS (constante achteruitgang).

Hoewel ik vaak "best goed" antwoord, voel ik de psychologische last van de dagelijkse onzekerheid, waardoor ik me soms als een tijdbom voel.

De oplossing is acceptatie; de realiteit moet worden verdragen. Het is essentieel dat ik dit rouwproces toelaat en afstand neem van mijn neiging om mijn naasten te sparen.

Gelukkig mocht ik deze zomer de op maat gemaakte EVO (Enkel Voet Orthese) van Revant ophalen. Ondanks het gevoel van opnieuw moeten leren lopen, is het geweldig om weer zonder wandelstok te kunnen staan en lopen. Ik neem de stok nog wel vaak mee, wat me meer zekerheid en bereik geeft.

De podcast MS Openhartig die ik met veel plezier samen met Bram maak, is een authentieke en toegankelijke bron die de complexe, vaak onzichtbare, realiteit van MS bespreekbaar maakt. Onze open communicatie is essentieel om de complexe realiteit van de zenuwschade te laten begrijpen en de juiste ondersteuning te krijgen. Afgelopen week hebben we alweer de 10e aflevering opgenomen. Hierin bespreken Bram en ik (geïnspireerd door neurologen) hoe creativiteit het therapeutische effect biedt van zin, structuur en controle bij MS. Het helpt je brein actief te houden en verlaagt de zelfcensuur.

Ondanks de winterse klachten kijk ik met genoegen uit naar de feestdagen die we gaan vieren met familie en vrienden. Bedankt voor het lezen; ik wens jullie alle geluk, liefde en gezondheid.

Luister hier de Podcast MS Openhartig.

Wil jij ook je verhaal delen? Stuur jouw ervaring naar story@platformms.nl!

En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.