Jeremy Beats MS – Een blog vanuit Mexico! Deel 13, 14 en 15

Nu de stamcellen zijn terug geplaatst, komen we in een volgende fase genaamd neutropenia. Deze fase treed op tussen de 24 en 72 uur na terugplaatsing van de stamcellen. Korte toelichting wat dit inhoud. Neutropenie betekent letterlijk: een tekort aan neutrofielen. Neutrofielen zijn een bepaald soort witte bloedcellen die onderdeel zijn van het aangeboren immuunsysteem. Het helpt het lichaam om zich te verdedigen tegen bacteriën, virussen en bepaalde types van schimmels. Als deze neutrofielen laag zijn, kan het lichaam minder goed tot niet vechten tegen bacteriën en virussen en moeten we dus extra voorzichtig doen. Daarom hebben we een aantal restricties waar we ons de komende weken tot maanden aan moeten houden.

Voor diegene die nog naar Mexico gaan voor de behandeling, neem handcrème en of body lotion mee want je handen gaan echt kapot!

We moeten in de kamer blijven en mogen een keer per dag ongeveer 20 minuten naar de rooftop om de benen de strekken en wat frisse lucht op te snuiven. Echter met mondkapje, veel afstand houden, en handen goed wassen bij terugkomst. De reden hiervoor is omdat er een actieve vulkaan is waardoor er as in de lucht hangt. Dit is niet goed voor de longen waardoor het gevaarlijk kan zijn om langer buiten te zijn zonder mondkap. Daarnaast moeten we binnen onze handen extra goed en lang wassen en desinfecteren. Voor diegene die nog naar Mexico gaan voor de behandeling, neem handcrème en of body lotion mee want je handen gaan echt kapot! Daarnaast wordt onze kamer elke dag extra grondig schoongemaakt en moeten we alle kleren na een dag dragen meteen in de was gooien. Gelukkig wordt er 3 keer per week gewassen dus dat is fijn (tip voor die nog gaan, neem van alles minimaal 4 stuks mee zodat je altijd uit komt met de was).

Daarom moet je altijd volledig gekleed zijn om schrammen te voorkomen, nagels knippen en vijlen en gebruik je een extra zachte tandenborstel om bloedend tandvlees te voorkomen.

Vervolgens volgen we een strikt dieet. Gelukkig maakt de keuken nu alleen nog alles wat we mogen eten dus hoeven we daar nu nog niet heel erg om te denken maar straks thuis wel. Zo moet alles doorkookt en doorbakken zijn, mag je geen vers fruit (behalve een banaan) en alles wat open is moet je na 24 uur weggooien.

Daarnaast moet je voorkomen dat je schrammetjes of iets krijgt waardoor je gaat bloeden. Doordat je bloed wat dikker wordt, is het moeilijker om bloed te stollen. Daarom moet je altijd volledig gekleed zijn om schrammen te voorkomen, nagels knippen en vijlen en gebruik je een extra zachte tandenborstel om bloedend tandvlees te voorkomen. Dit werd allemaal nog eens met ons doorgenomen in een zoom meeting. Hier konden we ook al onze vragen stellen. Volgende week is er nog een follow-up van de zoom meeting voor als we naar huis gaan.

We zitten nu officieel in neutropenia.

Jeremy voelt zich tot nu vooral moe en heeft maandag 23 jan. Veel pijn gehad die hij voorheen thuis ook wel eens had. Dit is volgens de dokters allemaal normaal omdat het lichaam hard aan het werk is. Gister (dinsdag) werd het bloed voor het eerst geprikt. We zitten nu officieel in neutropenia. De witte bloedcellen zijn gedaald naar 3300. Je komt in neutropenia als deze waardes onder de 4000 zakken. Het zal ongeveer 5 a 6 dagen duren dat de waardes gedaald zijn tot het laagste punt. Hierna zullen de waardes weer stijgen en zal hij tot slot een Rituximab infuus krijgen. Dan is het echt tijd om weer naar huis te gaan, en daar kijken we allebei erg naar uit.

Vandaag dag 5 van neutropenia en isolatie. Het gaat goed. De bloedwaardes dalen geleidelijk en doen wat ze moeten doen. De bloeddruk van Jeremy schommelt nog wat. Hij moet wat meer drinken, nog meer. Daarnaast wat meer zout binnen krijgen zodat het lichaam ook echt het vocht opneemt. De chemo laat zijn sporen ook nog goed na. Dit is te merken aan het haar uitval en de blaas. Wanneer Jeremy naar de wc moet, moet hij ook echt snel naar de wc. Tijdens de nacht gaat dit niet altijd makkelijk en is een pamper toch fijn om verdere ongelukjes voor te zijn. Dit wil je natuurlijk niet op je 32e maar het hoort erbij en ook dat moet gedeeld worden vindt hijzelf.

We zijn ondertussen bijna een week verwijderd van de vlucht naar huis.

Verder voelt hij dat er van alles gebeurd in zijn lichaam wat soms wat heftig is. Zo trilde zijn rechterarm en hand, voelen zijn handen en onderkant van de voeten soms ineens weer meer normaal en minder pijn, en begint hij weer wat meer energie te krijgen. Minder op bed, meer actief iets doen zoals een spelletje of even wat lopen.

De dagen gaan, ondanks dat we binnen moeten blijven, best snel. We zijn ondertussen bijna een week verwijderd van de vlucht naar huis. Niet heel veel te melden dus. We krijgen morgen (zaterdag) weer nieuwe bloeduitslagen en hopen ergens volgende week woensdag uit neutropenia te zijn om nog wat vitamine D op te kunnen slurpen op de rooftop.

Om de 48 uur wordt er bloed afgenomen in de ochtend en krijgen we begin middag de uitslag van de hematoloog. De hematoloog is trouwens de zoon van dokter Ruiz, oftewel, dokter Ruiz junior zoals hij zichzelf noemt. Ik mag niet filmen of foto’s maken helaas. We krijgen achteraf per appje de uitslagen binnen want deze man vertelt de waardes soms zo snel dat ik dat niet bij kan houden. Er wordt getest op Hemoglobine (HB), hematocriet (Ht), witte bloedcellen (wbt) en bloedplaatjes (Bp, trombocyten). Dit zegt ons inhoudelijk niet veel maar wel erg interessant dus ik ging op onderzoek uit. Met behulp van Google, Jarmilla en mijn vader hieronder een samenvatting van wat het inhoud en wat de normale waardes horen te zijn.

Hemoglobine - afgekort ‘Hb’ -
Is een eiwit in je bloed dat zuurstof van je longen naar de rest van je lichaam vervoert. Tegelijkertijd voert het de afvalstof koolstofdioxide (CO2) af van je bloedbanen naar je longen waarna je het uitademt. In elke rode bloedcel zitten ongeveer 270 miljoen Hb-moleculen die zorgen voor de rode kleur van je bloed. Een normaal hemoglobinegehalte ligt bij mannen tussen de 8,5 en 11 millimolen per liter en bij vrouwen tussen de 7,5 en 10 millimolen per liter.

Ht (hematocriet),
De meting van het volume dat de rode bloedcellen innemen in het bloed. Erytrocyten, een telling van het aantal rode bloedcellen. Normaalwaarde: Mannen: 0,41 - 0,51

WBT. Witte bloedcellen
Ze beschermen je lichaam tegen lichaamsvreemde, schadelijke stoffen zoals virussen, bacteriën, schimmels, parasieten en gisten. De waarde ligt meestal tussen 4000 en 10.000.

Bloedplaatjes (trombocyten)
Bloedplaatjes, ook wel trombocyten genoemd, zijn cellen in je bloed die ervoor zorgen dat je bloed gaat stollen als je inwendig of uitwendig bloed verliest. Als je bloedt, gaan de bloedplaatjes aan elkaar kleven op de plaats van de beschadiging. Gemiddeld heeft een mens 150 tot 350 miljard bloedplaatjes per liter bloed. Als er meer bloedplaatjes zijn en je gehalte dus te hoog is, dan spreken we van trombocytose

Dit heeft te maken met dat de nieren de chemo nog steeds uit het lichaam aan het wassen is.

De neuroloog vertelde ons net dat alle bloedwaardes volgens plan dalen en dat het heel goed gaat. Jeremy heeft namelijk tijdens neutropenia niet veel last van side effecten van de chemo, zoals koorts of hoofdpijn. Hij voelt zich vandaag erg goed en heeft meer energie dan vorige dagen. De neuroloog verwacht dat de bloedwaardes maandag weer naar bijna normaal zijn gestegen. Wel moet Jeremy meer water drinken. Cola, sapjes en koffie telt niet bij de 2 liter water die per dag minimaal gedronken moet worden. Dit heeft te maken met dat de nieren de chemo nog steeds uit het lichaam aan het wassen is. Dus even wat liever zijn voor de nieren en meer water drinken zodat de chemo zo snel mogelijk uit het lichaam gaat.

Mochten de witte bloedcellen bij maandag weer boven de 4000 zijn, krijgt hij hoogst waarschijnlijk dinsdag ochtend zijn Rituximab infuus. Dit is het laatste van de behandeling en zijn we in principe ready om naar huis te vliegen. Echter vliegen we pas zaterdag 4 februari, dus kunnen we rustig aan de koffers inpakken en nog een beetje genieten van het weer hier.

De linker borst was ineens kaal.

Sinds donderdag vallen de haren al aardig uit. Dit begon op te vallen de borstharen. De linker borst was ineens kaal. Een gek gezicht en een naar gevoel. Je weet dat je haren gaan uitvallen, maar als je dan ineens wakker wordt en je kijkt in de spiegel en het valt ineens op, komt het toch nog wel even binnen. Het idee dat het in een nacht kan gebeuren maakt het naar omdat je niet weet hoe je de volgende dag op staat wat er dan is uitgevallen. Om toch nog een beetje de hand er in te hebben en niet ineens onder de haren te zitten, gebruiken we een kledingroller om de haren van het hoofd te halen. Je mag geen scheermes gebruiken om alles er af te scheren omdat je dan wondjes kunt krijgen, en dat wil je niet met bovenstaande bloedwaardes. De baard begint ook al helaas. Gelukkig groeit het meestal na 1 a 2 maanden weer aan!

Voor de beelden, bekijk vlog deel 13, deel 14 en deel 15!