Jeremy Beats MS – Een blog vanuit Mexico! Deel 3

Uitslagen

We hebben redelijk geslapen (wel met behulp van een inslaper). Om 8:00 uur staat een afspraak bij de neuroloog op het programma. Ze doet een aantal testjes die bij ons wel bekend zijn vanuit de onderzoeken thuis. Ze vraagt Jeremy naar wanneer hij de eerste symptomen kreeg, welke medicatie hij gebruikt en hoe hij zich afgelopen tijd heeft gevoeld. Vervolgens pakt ze de beelden van de laatste MRI scans erbij die we in Nederland hebben gehad. Ze gaat er kort doorheen en verteld waar de ms zit. Dit is voor ons geen nieuwe informatie. Vervolgens kijken we naar wat de EDSS score is. EDSS staat voor Expanded Disability Status Scale. Dit is een cijfer tussen de 0 en de 10 wat aangeeft in hoeverre je een uitdaging hebt (beperking). Vanuit de test en haar observatie komt Jeremy uit op een 6.

Oftewel. We krijgen nu officieel groen licht dat Jeremy gezond genoeg is om de behandeling te starten.

Hierna hebben we een gesprek met een dokter over of ze onze gegevens mogen gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek in de kliniek. Het zijn nogal wat formulieren die je dan in moet vullen. We besluiten hier even over na te denken en er rustig naar te kijken wanneer we de tijd en ruimte voelen. Na het gesprek hebben we een uurtje de tijd om te ontbijten. Dit doen we op de rooftop. Vervolgens om 11:30 uur hebben we een gesprek met de verpleegster over de medische geschiedenis. Tot slot horen we om 12:00 uur van de hematoloog alle uitslagen van de testjes die de dag ervoor zijn uitgevoerd. Bloed: normaal. X-ray: goed. Hart: normaal. Functie longen: normaal. Oftewel. We krijgen nu officieel groen licht dat Jeremy gezond genoeg is om de behandeling te starten. En dus stappen we om 12:45 uur het busje in om naar het gebouw te rijden waar de chemotherapie wordt gegeven. Ook alle andere patiënten in onze groep hebben groen licht. Spannend.

Jeremy krijgt nog een aantal spuiten (via het infuus) om de maag en blaas te beschermen en tegen misselijkheid.

Chemotherapie

Om 13:00 uur komen we aan in het gebouw en komen we in een kamer met 6 grote lounge stoelen. Naast elke stoel staat een gewone stoel voor de caregiver. Het gaat nu echt beginnen. Een voor een worden de patiënten aangesloten op de chemo. Dit ging niet bij iedereen even goed. Jeremy kreeg elke maand al zijn ms medicatie via een infuus en hij heeft grote aderen waardoor het prikken bij hem altijd wel makkelijk gaat. Dat deed hem dus ook niet zoveel. Anderen van de groep hadden prikangst waardoor het krijgen van een infuus toch wat spannender is. De eerste 2 uren vloeit de chemo via het infuus het lichaam in. Jeremy krijgt nog een aantal spuiten (via het infuus) om de maag en blaas te beschermen en tegen misselijkheid. Ook wordt aangeraden om minimaal 3 liter te drinken. Dit is mijn taakje om ervoor te zorgen dat dat goed komt.

Dit zat ons niet lekker. De hele 5 uren chemo ging verder prima, geen gekkigheden. Dat het zo werd afgesloten zat ons niet lekker.

Jeremy wordt als een van de laatste patiënten aangesloten op het infuus. We zijn dan ook als een van de laatsten klaar. We hoeven nog maar 10 minuten maar de verpleegster stond van ongeduldig bij ons tegen het zakje te tikken. Wij waren ondertussen een spelletje aan het afronden en werden er wat onrustig van. Toen kregen we de mededeling dat de taxi er met 5 minuten was. De rest van de groep was al van het infuus af. Onze verpleegster zette en infuus wat normaal op 125 snelheid draait, omhoog naar 1000. Zonder dit te overleggen. Jeremy voelde dit en werd er naar van. Toen hij dit aangaf deed ze hem meteen weer naar beneden. Vervolgens waren we ook klaar en werd het infuus verwijderd. Dit zat ons niet lekker. De hele 5 uren chemo ging verder prima, geen gekkigheden. Dat het zo werd afgesloten zat ons niet lekker. Toen we eenmaal weer in het appartement waren besloten we contact op te nemen om het aan te geven (het is dan 18:30 uur). We moeten namelijk de volgende dag nog een ronde chemo.

De manager en de dokter werden op de hoogte gesteld en nog geen 5 minuten later stond de verpleegster in kwestie bij ons voor de deur.

We gaven aan dat het vertrouwen wat is beschadigd doordat er geen goede communicatie was over waarom ze de snelheid zo ver omhoog deed en ook niet checkte bij Jeremy hoe hij zich daaronder voelde. De manager en de dokter werden op de hoogte gesteld en nog geen 5 minuten later stond de verpleegster in kwestie bij ons voor de deur. Ze begreep ons gevoel en het speed haar enorm. We merken dat niet alle verpleegsters even goed Engels kunnen dus alles uitleggen is voor hen ook niet altijd makkelijk. Maar goed daar hebben wij geen boodschap aan want de behandeling is pittig en we willen alle vertrouwen er in houden dat het goed komt. Na een goed gesprek kunnen we het wat loslaten en bestellen we eten. Gevulde kip met champignons, spinazie en rijst met broccoli. Ik wou nog gaan hardlopen hierna maar moest even wachten tot het eten wat zou zakken. Na een uurtje (het is dan 20:00 uur) waren we eigenlijk beide zo moe, dat hardlopen er niet meer in zat en we besloten om op bed te gaan. Morgen ochtend vertrekken we namelijk al weer om 7:45 uur voor chemo ronde twee.

Voor de beelden, bekijk de vlog deel 3!