‘MS’ de documentaire

'MS' is een dialoog tussen een wetenschapper en ervaringsdeskundige. Een zoektocht naar hoe je omgaat met wat je niet weet of nog niet weet. Een zoektocht waarbij metaforen helpen om het onbegrijpelijke in beeld te brengen. De hoop op een oplossing is voor beiden, hoe verschillend ook, van levensbelang.

Dat ik heel graag via een patiënt het belang van het onderzoek wilde laten zien.

Ik was gevraagd door Ammodo om een film te maken over een van de wetenschappers wiens onderzoek zij ondersteunen. Stuk voor stuk boeiende mensen met belangrijk fundamenteel wetenschappelijk onderzoek. Ik viel voor Jeroen Geurts, vanwege zijn originele persoonlijkheid en zijn onderzoek naar de ziekte MS. Ik kende de ziekte al langer. De vader van een vriendje van een van mijn kinderen heeft het, een oudere vriend van mijn man had het ook. Beiden mensen, die ik niet als ‘patiënt’ zou omschrijven maar die wel het door MS flink voor hun kiezen kregen.

Toen ik met Jeroen Geurts in gesprek ging over een mogelijke film, zei hij dat de sleutel voor de oplossing van MS nog niet gevonden is. Ik kreeg een beeld van zijn onderzoek, monnikenwerk, eindeloze data, steeds anders bekeken. Hoe hij door ook filosofen in zijn studiegroep te betrekken probeert ‘out of the box’ te denken.

Hij zei dat hij voor het oplossen van MS steeds patiënten nodig heeft. Ik zei dat ik moeilijk een film kon maken over mensen die achter de computer zitten: wetenschap speelt zich niet af voor de camera. Maar dat ik heel graag via een patiënt het belang van het onderzoek wilde laten zien. Ik wilde echt een beetje snappen hoe verschrikkelijk die ziekte in iemands leven ingrijpt om daardoor juist een belangrijke film te kunnen maken over dat onderzoek.

Lineke kiest een pad dat voor Jeroen wetenschappelijk niet bewezen is.

Ik zocht naar een patiënt die een goede ‘match voor Jeroen was, met wie hij in dialoog kon gaan. Ik wilde een gelijkwaardig portret waarin je beide perspectieven op de ziekte MS zou kunnen begrijpen. Lineke van den Boezem had net een jaar de diagnose gekregen. Zij is schrijven en probeerde vast te leggen wat er in die zware tijd met haar gebeurde. Ik vond het mooi dat ze die afstand kon nemen en goed beschreef hoe raar het is om een ziekte te hebben waar je allerlei soorten uitvalsverschijnselen kan krijgen en waarvan je niet weet hoe die bij jou zal verlopen. Een ziekte die niet te genezen is.

We filmden Jeroen en Lineke 2x samen. Daar zat een jaar tussen. In de film is het een doorlopende dialoog geworden. Je ziet dat deze twee mensen heel veel uit te wisselen hebben over ‘hun’ ziekte. Maar in het jaar dat volgde en Lineke steeds meer besefte dat de wetenschap haar niet echt iets te bieden had zag ik ook dat zij verder uit elkaar dreven. Lineke kiest een pad dat voor Jeroen wetenschappelijk niet bewezen is. Hij respecteert haar keuze maar beseft ook hoe belangrijk het is dat hij en zijn collega’s blijven uitleggen waar zij in hun onderzoek staan.

2doc IDFA - MS

Suzanne Raes

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar story@platformms.nl