
Jelle Hendrickx
MS & DiagnoseLeefstijl
Gepubliceerd: 20 januari 2023
Als Jelle van de trap valt, kan hij niet meer ontkennen dat hij iets mankeert. Zijn huisarts stuurt hem uiteindelijk door naar een neuroloog waar hij de diagnose MS krijgt. Hij is dan 46. Inmiddels is Jelle onder behandeling in Duitsland. Hij vertelt over zijn weg binnen de zorg en hoe hij zijn levensstijl aanpast.
MS – Hoe nu verder?
Het was 2016. Ik voelde me beroerd. Lopen ging minder, stabiliteit was echt een probleem aan het worden. Zo liep ik op een ochtend vanuit mijn slaapkamer naar beneden. Er waren twee schilders bezig die mij begroeten. Het korte moment van de black-out en daar lagen we met zijn drieën onder aan de trap. Veel consternatie maar de schade viel mee. Het werd mij vanaf dat moment duidelijk dat ik wat mankeerde. En dit keer leek het serieus.
Mijn huisarts was een erg laconiek type. Ik had haar toegewezen gekregen in de praktijk, maar ik merkte vanaf het eerste moment dat communiceren met haar moeilijk was. Zij was erg van de regels en reglementen, ik bezocht de praktijk juist voor mijn gezondheid. Zo werd zelfs het advies van een zeer competente arts van Viasana te Mill in de wind geslagen.
Dit was even slikken, verlammingen, rolstoel, uitgeschakeld zijn in de maatschappij.
Enfin, daar lagen we dan met zijn drieën onder aan de trap. Het besef was daar dat ik actie moest gaan ondernemen. Mevrouw de huisarts heeft met zichtbare pijn in haar ziel dan toch maar besloten een verwijzing uit te schrijven voor een specialist (neuroloog) in het Canisius ziekenhuis te Nijmegen. Na een uitvoerige intake en MRT scan werd de diagnose gesteld, MS... Eerlijk gezegd wist ik niet precies wat deze ziekte inhield. Ik had er natuurlijk wel eens van gehoord, maar me daar nooit zo mee bezig gehouden.
Google brengt wat dat betreft de ontnuchterende waarheid in je huiskamer.... Dit was even slikken, verlammingen, rolstoel, uitgeschakeld zijn in de maatschappij. Tot overmaat van ramp had ik dan ook nog eens de progressieve variant. En dan werd als klap op die vuurpijl ook nog eens een hartafwijking geconstateerd. Ik was 46, vader van 3 kinderen, ondernemer, gezin, huisje, boompje beestje. En nu?
Na enig intern beraad kwam ik tot de conclusie dat een second opinion raadzaam was.
Ik ben eens rustig gaan denken hoe nu verder. Het moment van bezinning. Als ondernemer denk je vaker in termen van kansen i.p.v. bedreigingen. Voor het nemen van een goede beslissing is de input van juiste informatie essentieel. Na enig intern beraad kwam ik tot de conclusie dat een second opinion raadzaam was. Ik heb mij in Duitsland gemeld bij een arts en nog die zelfde dag(!) werd ik opgenomen in een ziekenhuis. Het eerste ziekenhuis ontfermde zich over mijn hartproblemen, het tweede ziekenhuis heeft mijn MS prognose nader onderzocht. De aanpak van Duitsland staat in schril contrast met Nederland, ik kan werkelijk niets anders zeggen.
Hoe nu verder, hoe nu verder, het zal ieder MS patiënt veelvuldig door het hoofd zijn gegaan. Liggend in het Duitse ziekenhuis heb ik een ingeving gekregen dat alles wat MS in je lijf kapot maakt er aan de andere kant weer aan getraind kan worden. Ik bedoel hiermee te zeggen dat als je ‘s morgens wakker wordt, je je lijf voelt en weet waar de aandacht (training) die dag naar toe moet. Zo ben ik iedere dag vanuit het ziekenhuis naar de sportschool gereden en begonnen met de crosstrainer. Wat deed me dat goed.
Ondertussen deden de artsen, na mijn opname, ook hun werk en werd ik opgezadeld met 13{!) medicamenten per dag. Volstrekt idioot natuurlijk. Ik moest zelfs medicamenten nemen om de bijwerkingen van andere medicamenten tegen te gaan, spasme inclusief. Dit kon zo niet verder, dat was duidelijk.
Nu, na al die jaren bewijst de Curve dagelijks haar waarde.
Dat wat me zo'n heerlijk gevoel gaf, de crosstrainer, werd duidelijk overboden door een voor mij op dat moment onbekend toestel de "Curve" van de firma Woodway. En nee, ik heb geen aandelen in deze firma. Deze loopband is zo extreem intensief dat MS er een aardige dobber aan heeft. Ik loop gemiddeld 3 maal per week precies 60 minuten op deze band, het regeneratie proces van je lichaam dat daar op volgt is ongekend. Van je teennagels tot je kruin, het is ongekend. Nu, na al die jaren bewijst de Curve dagelijks haar waarde. De Curve heeft me mijn krachten terug gebracht. Dat mijn fijne motoriek niet helemaal optimaal is, daar kan ik mee leven, maar het gebrek aan kracht en dus het zicht op een rollator/rolstoel is voor mij een no-go.
Dit advies, dit ontwapende advies, zo eerlijk en zo uit het hart, heeft mij doen inzien dat de wereld doordraait, ook al is die vanaf dat moment anders.
In 2016 was ik zo ongeveer rijp voor een rolstoel, zo extreem was ik verzwakt. Ik heb mijn casus voorgelegd aan enerzijds mijn Duitse neuroloog en anderzijds aan een sportleraar. De neuroloog zei dat ik aan yoga moest gaan doen en als het even kon ook nog paard moest gaan rijden. Paardrijden en yoga??? Dat moest ik doen, op mijn leeftijd? Waren dat de woorden van de arts die betaald werd/ wordt door de farmaceutische industrie? Dit advies, dit ontwapende advies, zo eerlijk en zo uit het hart, heeft mij doen inzien dat de wereld doordraait, ook al is die vanaf dat moment anders. En dat de oplossing heel erg bij jezelf begint. Ander levensstijl, andere voeding, andere patronen.
Ik ben met dit bericht naar mijn sportleraar gegaan. De emoties van dat moment buiten beschouwing gelaten zijn we aan een programma begonnen. Niet van dat benauwde, vol erin gaan naar maximaal kunnen en liefst daar nog overheen. E.e.a. aangevuld met een paar rondjes yoga per week. Lach erom, het is voor bijna 100% een "vrouwen-ding", het maakt mij niet meer uit, de schaamte voorbij; "Het werkt". Je lijf wordt weer soepel en je bouwt enorme krachten op in je lijf. Week in week uit, je ziet het gewoon groeien.
Ook een ervaring delen? Mail naar story@platformms.nl
Hoi Jelle,
Wat een inspirerend verhaal!
Gebruik jij de curve om hard te lopen, of wandel jij op tempo?
Ik beweeg veel, buiten wandelen en veel rek/strek en spierversterkende oefeningen.
Maar wil heel graag een loopband voor de dagen dat buiten lopen niet mijn voorkeur heeft
Ik hoor graag van je!
Gr.Karin
Hallo Karin,
Dank voor je reactie. Ik hoop dat ook jij de inspiratie vindt. Met wat enthousiaste mensen om je heen bereik je natuurlijk veel meer dan dat cynisme van.. je kent ze neem ik aan wel. Ik doe aan snelwandelen op de Curve. Ik loop ruim 7 km in precies 60 minuten. Dat is gevoeld mijn tax voorlopig. Mijn Curve is een wat oudere die ik gekocht heb in België bij Best Buy Fitness. Hij loopt vrij zwaar. De Curve kun je niet verstellen, maar die van Techno-gym bijv. wel. De mannen/ vrouwen van Best Buy Fitness kopen gebruikte toestellen op van hotels etc. Mijn Curve was bij aankoop helemaal tip-top zelfs voorzien van een nieuwe band.
Ik ben zo bang voor (de gevolgen van) weer een nieuwe lock-down dat ik een klein fitness-je heb opgebouwd in mijn kelder (kracht en Cardio). Als ik sport gaat het goed, als dat stagneert is het gelijk bal met ontstekingen, hernia’s en noem maar op. Wat je opbouwt, komt te voet en gaat te paard…. Dat is me wel duidelijk geworden. Yoga kan via You-Tube, niet ideaal maar nood breekt wet. Buiten lopen is heel anders. Ik merk dat ik veel meer bezig ben met het plaatsen van mijn voeten om niet te vallen. Als ik indoor ren (niet zo mooi als buiten) ben ik veel meer bezig met het repareren van mijn benen in de zin van het maken van loop- en renbewegingen. Succes met je herstel. Gr, Jelle
Dankjewel voor je uitgebreide antwoord.
Ik ga eens kijken bij Best Buy fitness..
Ik doe er veel aan om te behouden wat ik heb en denk dat de curve een mooie aanvulling kan zijn.
Gr. Karin
Bedankt
Heel inspirerend
Ook heb ppms( vorig jaar gediagnosticeerd)
Na een jaar mezelf zielig vinden
In januari ingeschreven bij de sportschool en ook ik doe yoga ( vrouwending) inderdaad de klank sessies crosstrainer vind ik nog een pittig ding
Maar we gaan door
Bedankt
hallo Geetha,
Heel goed van je. En nu doorzetten. Jezelf zielig vinden werkt vaak niet zo goed, kun je beter je tijd en moeite stoppen in het vinden van een oplossing. Een medisch bewijs heb ik natuurlijk niet, maar een vermoeden wel. Als je nu al aan yoga doet pak je toch ook al weer krachten terug? De stap naar een cross-trainer is dan niet meer zo groot. Het traint je benen, je spieren je coördinatie. Gewoon doen, doelen stellen en daar relaxed naar toe werken. En als je merkt dat je bij de “finish” nog ruimte hebt, gewoon die ruimte pakken en nog even door. Zo kom je in een positieve flow, je bent weer trots op jezelf, je krijgt weer vertrouwen in je lijf. Ik rij morgenochtend gewoon op mijn fiets naar de sportschool voor mijn maandagse yoga ronde (Do-in Yoga). Het kan echt. Ik zou zo graag zien dat andere MS patiënten ook hard gaan trainen en dat we onze ervaringen gaan delen. Ik weet zeker dat iedereen over een paar maanden compleet verbaasd staat te kijken naar de resultaten die we geboekt hebben. Succes Jelle
Respect , mijn had MS heel veel fysio gedaan hij was 10 jaar toen PPMS werd gediagnosticeerd , idd doen wat je denkt te kunnen doen.
Sterkte.