Nog even geduld alsjeblieft…

Sinds ik ben opgestart met de Enbrel (ontstekingsremmend geneesmiddel, oa. ingezet bij de ziekte van Behçet, red.) ontstaat er een raar fenomeen. Herstellen van een opvlammingsperiode betekent niet dat je genezen bent. Dat beeld hebben blijkbaar een aantal mensen als ik vertel dat ik met nieuwe medicijnen ben gestart, omdat de vorige niet meer werkten. Zo ook vanmorgen toen ik met Sjuul aan de wandel was. Mensen beginnen namelijk direct een gesprekje met als openingszin: “Oohh wat zie jij er goed uit.“ Ik ben dan eigenlijk dan al klaar met het gesprekje en wilde doorlopen. Maar goed, er werd geen vraag gesteld, maar gelijk erachter aan gezegd: “dan zal je wel weer beter zijn.” Goed, dan neem ik toch maar even de tijd om het gesprekje aan te gaan. Was wel erg benieuwd. De mensen hadden blijkbaar via via gehoord dat ik veel ziek was. Ik heb de beknopte versie aan de mensen uitgelegd en ik kreeg als reactie: “Wat fijn dat je weer gezond bent.” Zo had ik het toch echt niet uitgelegd…

"Jij gaat tenminste niet dood."

Ik heb netjes afgerond en gezegd dat ik weer verder moest. Want ik kan op dat moment er helemaal niks mee. En dan hebben we nog de uitspraak van een kennis: “Joh, je hebt het echt niet zo erg, want een familielid was genezen van een auto-immuunziekte en heeft nu kanker. Jij gaat tenminste niet dood.” Ook die kwam binnen. Dit is nu onbegrip. Ik stond met mijn mond vol tanden (en dat heb ik niet snel). Ik vind het soms een lastige maatschappij waar we in leven. Ik deel dit om mensen bewust te laten worden van wat onbegrip met me doet. Dit raakt me en hier had ik echt last van.

Even terug naar het fenomeen ‘herstellen van een opvlammingsperiode betekent niet dat je genezen bent.’ Herstellen van een opvlammingsperiode is anders dan weer gezond zijn. Dat lijkt me duidelijk. Tenminste dat dacht ik. Medicijnen zoals Enbrel, onderdrukken mijn afweersysteem en remmen ontstekingen. Ik ben er nog niet. Mijn herstelperiode is pas begonnen. Maar hoe doe ik dat dan? Herstellen van een opvlammingsperiode.

Ik leef nu op het moment per dag en plan niet te ver vooruit.

Lichamelijk

Waar zal ik beginnen. Want door de vele ontstekingen en prednison stootkuren heeft mijn lichaam veel te verduren gehad. Zowel de vele prednisonkuren als de opvlammingen waren een aanslag op mijn lichaam. Mijn conditie is weg, vele kilo’s aangekomen door de prednison, ritme weg en ik voel me uitgeput. Voor mij helpt dan plannen. Een lijstje maken met de dingen die echt moeten gebeuren. Daarna kijk ik dag voor dag hoe ik me voel en wat ik wel kan doen. Ik leef nu op het moment per dag en plan niet te ver vooruit. Ik kijk naar hoe ik me voel en pas mijn dag daar op aan. Lukt iets niet, komt het dag daarna wel en anders de dag daarná. Wandelen, mijn rustmomenten, een paar keer per week op de hometrainer, goed op mijn voeding letten, nieuwe grenzen zoeken en aangeven, ritme creëren door te plannen, en ontspannen en leuke dingen doen waar ik positieve energie van krijg. Maar vooral goed luisteren naar mijn lichaam, goed voor mezelf zorgen en handelen naar de signalen die ik krijg, zodat mijn lichaam niet gaat schreeuwen. Stapje voor stapje weer lichamelijk sterker worden.

Het is zo lastig als je iedere keer kwaliteit van leven moet inleveren.

Mentaal

Wanneer ik in zo’n lange opvlammingsperiode heb gezeten, voel ik me enorm uitgeput, heb ik geen vertrouwen in mijn lichaam en leef ik in overlevingsstand. Maar er was ook geen ruimte om te genieten van het leven. Het voelde alsof de tijd stil stond terwijl voor iedereen om mij heen het leven gewoon door ging. Dat was erg frustrerend. Het is zo lastig als je iedere keer kwaliteit van leven moet inleveren. Ook was ik met regelmaat boos op mezelf. Mijn hoofd wilde veel maar mijn lijf totaal niet. Dan pas ik me zoveel aan aan mijn lijf dat er geen ruimte meer is voor de leuke dingen, maar alleen voor het overleven door de vele ontstekingen en opvlammingen. Want ik kreeg geen ruimte om op adem te komen. Daardoor voelde ik me ook vaak schuldig naar mijn gezin en de mensen om me heen omdat ik de leuke dingen niet kon doen en afspraken moest afzeggen omdat het lichamelijk niet lukte. De Enbrel slaat aan en ik kom daar weer langzaam uit. Uitgeput. Stapje voor stapje naar herstel. Maar ook weer met hoop en natuurlijk humor. Hoop dat de prednison weer in de kast kan blijven liggen verstoffen en mijn CVID en mijn Behçet weer stabiel worden. Het lastige is de onvoorspelbaarheid en de grilligheid. Je weet nooit wanneer het weer opvlamt. Wandelen met mijn hond Sjuul helpt mij daarbij. Als ik wandel kan ik mijn gedachten ordenen en mijn hoofd leeg maken. Wat ook helpt is een piekermomentje. Dat betekent in de ochtend 10 minuten alles opschrijven waar ik me zorgen over maak zodat het niet meer in mijn hoofd zit en van me afgeschreven heb zodat ik het makkelijker kan loslaten de rest van de dag. En opschrijven waar ik dankbaar voor ben. Want er zijn altijd lichtpuntjes op een dag waar ik dankbaar voor ben en die mijn dag mooi maken.

Met mijn eigenwijsheid is dat niet altijd een goede combinatie.

Nog eventjes geduld alsjeblieft….

Geduld, ik vind het een dingetje. Met name wanneer het op herstel aankomt heb ik echt minder geduld. Met mijn eigenwijsheid is dat niet altijd een goede combinatie. Ik heb dat vaker met periodes van opvlammingen gehad dat ik te snel wil en te veel verwacht van mezelf. Het gaat met vallen en opstaan. Het kost tijd om te herstellen van 1 opvlamming, laat staan 8 maanden aan één stuk door aan opvlammingen. Het is uitzoeken wat werkt dit keer en waar mijn grenzen liggen en lief voor mezelf zijn en de lat niet te hoog leggen voor mezelf. Alle factoren die bij het chronisch ziek zijn horen hebben ervoor gezorgd dat mijn balans lange tijd verstoord is geweest en die ben ik nu aan het zoeken en als ik hem gevonden heb ook houden. Ook dit is een avontuur in chronisch zieken land.

Stapje voor stapje op weg naar herstel na een lange opvlammingsperiode. Ik wil weer graag vooruit. Het is hard werken, maar de moeite waard. Het leven is mooi en de weg omhoog is weer ingezet.

Liefs, Just-ien