Ongevraagd 11 jaar MS

Binnenkort word ik 35, zelden val ik nog onder de categorie jong. Rouw. Afgelopen 3 januari bereikte ik de respectabele MS leeftijd van 11 jaar MS. Ik kijk terug op jaren van ups en downs, zoals dat gaat in een rouwproces. Levendverlies, een rouwproces waar je door heen gaat zodra MS je leven binnen treedt. Heb je net weer alles op de rails en staat ze er weer en zal je een omweg moeten nemen. MS heeft genomen en gegeven. Ze bracht me dicht bij mijzelf en zorgde voor afstand.

Bewust gekozen voor MS? Daar zijn de meningen over verdeeld. Ongevraagd stond ze ineens voor de deur. Dit kwam helemaal niet uit, dus ik sloot de deur. Barricadeerde de deur. Nu even niet hoor. MS is slim en via de achterdeur kwam je binnen en er stond niets anders op dan te onderzoeken hoe wij samen in dit huis kunnen leven.

Dit was het, we hebben een weg gevonden om samen in vrede in dit huis te wonen.

OMS, overcoming multiple sclerose. www.overcomingms.org. Een levensstijl, van bewegen, voeding, ontspanning samen met evt medicatie. Voor mij was dit lemtrada. Dit was het, we hebben een weg gevonden om samen in vrede in dit huis te wonen. Mooi. Dit moest ik iedereen vertellen en dat deed ik. Ik werd ambassadeur, ging de evenementen af, ontwikkelde een groep etc. Ook werd ik vanuit chronisch ziek en werk ervaringsdeskundig MS coach.

Thuis, op werk, overal was MS. We hebben een manier gevonden, maar ik begon je steeds meer zat te worden. Ik heb soms even pauze van je nodig. We zorgden voor een eigen kamertje in huis. Afstand. Hiermee ook afstand van MS en werk. Ik behield zelf wel de levensstijl maar stopte met prediken er over.

Ik was boos, bang en vervolgens strijdend en  nu heb ik rust. Pas op, dit rouwproces is nu rustig maar het blijft levendverlies. Het kamertje zit niet op slot. Ze is er nog steeds, maar ik probeer haar rustig te houden door o.a. de levensstijl en daar doet ze het vooralsnog goed op.

Ontspannen verhalen delen met een lach en een traan.

De bel ging weer, het was het MS café. (Instagram: platformms.tv)  Als bekende MS’er werd ik gevraagd of ik ook eens langs wilde komen. Dat was leuk zeg! Ontspannen verhalen delen met een lach en een traan. Een combinatie van steeds aan je eigen rouwproces werken, maar ook anderen helpen in zijn/haar proces.

Rob en ik hadden meteen een klik. We zijn een soort Carlo en Irene. Samen met Kim zijn wij Platform MS. Rob is precies wie ik nodig heb. Hij stelt zich kwetsbaar op, durft taboes open te breken en dit alles zonder oordeel maar met interesse. Hij is grappig en dit maakt dat ik steeds weer vol interesse naar zijn filmpjes kijk. Iedere woensdag gaan we van 20:00 tot 21:00 live op Instagram met het MS café. Iedereen kan meekijken, mee doen in de chat of zelfs aansluiten in de live. Soms ben ik moe, want ja, MS dus geen zin. Maar nooit heb ik achteraf spijt, altijd ben ik blij dat ik live ging. Nooit saai altijd oogst :)

PS; Rob is genomineerd voor de Nora Holtrust MSweb-prijs. Je kunt nog op hem stemmen!