Elke week delen we de updates van Jeremy. Hij is met zijn vriendin Hanneke afgereisd naar Mexico voor een HSCT behandeling. Tot nu toe houdt Jeremy zich goed en verloopt de behandeling naar behoren. In de update van vandaag beschrijft Hanneke het oogsten van de stamcellen en het verwijderen van de ‘picc-line’. En het is tijd voor de dag waar ze naar toe leven: De Stamcel Verjaardag! Een indrukwekkende blog die een inkijkje geeft in de HSCT behandeling.
Jeremy Beats MS – Een blog vanuit Mexico! Deel 10, 11 en 12
Nu de picc line gezet is, kunnen de stamcellen geoogst worden. Tussen 6:00 en 7:00 uur wordt er bloed geprikt. Om 8:00 uur horen we de uitslag van het bloedonderzoek of we naar de kliniek kunnen om de stamcellen te oogsten. Er zijn 3 apparaten die de stamcellen kunnen oogsten. Onze groep bestaat uit 5 patiënten dus dat betekend dat we zijn opgesplitst. Aan de hand van het bloedonderzoek werd gekozen wie er het eerste gaan. We hoopten dat wij als eerste mochten omdat we anders pas om 21:30 uur klaar zouden zijn. Om 8:00 uur kregen we te horen dat we samen met de Schotse en Noorse als eerste mochten. Tijdens deze 3,5 uur durende behandeling mag ik niet bij Jeremy zijn en zit ik ergens in een kantine tot hij klaar is. Tijdens deze behandeling mag Jeremy niet naar de wc. Dit is best lastig aangezien hij over de gehele dag veel moet drinken en dus ook vaak naar de wc moet. Iedereen heeft hier last van en dus ook iedereen zit met een luier om voor het geval dat. Jeremy moest echt wel heel nodig en gaf dit aan bij de verpleegster. Ze zei dat het nog een klein halfuurtje zou duren. Dat was nog wel op te houden. Eindstand, de luier is niet gebruikt.
Ze gaven aan dat je minimaal 1 miljoen stamcellen per kilo lichaamsgewicht nodig hebt.
Wat gebeurt er precies tijdens het oogsten van de stamcellen:
Aferese is de procedure waarbij met behulp van een geautomatiseerde celscheider de voor de transplantatie benodigde stamcellen worden verkregen. De aferesemachine gebruikt twee lijnen, één voor de extractie en één om het bloed naar de patiënt terug te voeren. Beide worden gedurende ongeveer 3 uur op de PICC-lijn aangesloten en scheiden de stamcellen van de rest van het bloed (rode bloedcellen, bloedplaatjes, witte bloedcellen). De cellen die niet voldoen aan de kenmerken van stamcellen worden aan de patiënt teruggegeven. Het oogstvolume varieert per patiënt, maar gemiddeld wordt aan het eind van de procedure 140 tot 160 ml afgenomen. Tijdens het proces wordt een antistollingsmiddel aan de cellen toegevoegd om stolsels te voorkomen en de stamcellen te bewaren terwijl ze uit het lichaam van de patiënt zijn.
Om 11:35 uur waren de stamcellen geoogst en konden we terug naar het COR gebouw om de lunchen. We zouden rond 12:45 uur een appje krijgen of we genoeg stamcellen hadden om door te kunnen gaan naar de chemo. Alle drie werden om 13:00 uur weer opgehaald voor de chemo. Nu waren we heel benieuwd hoeveel stamcellen ze geoogst hebben. Ze gaven aan dat je minimaal 1 miljoen stamcellen per kilo lichaamsgewicht nodig hebt. Eenmaal aangesloten aan de chemo kregen we te horen dat Jeremy 1470 miljoen stamcellen heeft geoogst. Bijna 23 keer dat wat hij minimaal nodig zou moeten hebben. Super goed nieuws dus.
De chemo is om 19:15 uur klaar. Tijd om de dineren en op bed te gaan. We waren erg moe van deze lange dag en morgen stond er om 9:00 uur nog een chemo van 5 uren op de planning. De laatste. So far so good.
Vanaf morgen mogen we nog maar beperkt naar buiten, moeten we meer afstand houden en moeten de mondkapjes de hele tijd op.
Jeremy voelt zich na chemo 3 prima. Nog geen hik gehad en de misselijkheid is ook nog uitgebleven. Om 8:00 uur ontbijten we en om 8:40 uur stappen we in het busje op weg naar de laatste chemo. Alles gaat tot nu toe goed. En na 5 uren vieren we een klein feestje dat de laatste chemo er op zit.
Om 14:15 uur zijn we terug in het COR gebouw en bestellen we lunch. We genieten nog even van een laatste dagje op de roof top. We besluiten om met de Nederlanders samen op de roof top te dineren als afsluiting. Vanaf morgen mogen we nog maar beperkt naar buiten, moeten we meer afstand houden en moeten de mondkapjes de hele tijd op. Jeremy en ik gaan rond 16:30 uur naar de kamer om even te liggen. Jeremy valt in een diepe slaap en wordt wakker van de wekker om 18:30 uur. We zouden namelijk 19:00 uur boven eten. Hij is misselijk en heeft de hik. Shit. Vervelend. Even opfrissen en toch naar boven om te eten. Dit is met deze pittige hik trouwens best een opgave. Na het eten kletsen we nog even gezellig. Jeremy gaat eerder naar de kamer, hij is moe. Een half uurtje laten kom ik ook naar de kamer. Samen even naar de eerste verdieping om temperatuur op te meten en een slaap pil te vragen. Temperatuur goed. Een zakje tegen de hik mee gekregen en tijd om te proberen te slapen. Het is dan 21:30 uur. Om 00:30 maakt Jeremy me wakker. Hij is erg misselijk en vraagt of ik naar beneden wil gaan om te kijken of we daar iets aan kunnen doen. Helaas heeft hij bij de chemo al hoge dosissen tegen misselijkheid gehad en dat is het maximale. Toch maar weer verder proberen te slapen.
Door met een kledingroller over het hoofd te rollen kun je de losse en resterende haren opvangen.
De misselijkheid werd minder maar hij moest om de 20 minuten naar de wc om te plassen. Dit is ook wel logisch want alle vloeistoffen van de chemo moest er uit plus de 3 liter water wat hij minimaal op een dag moet drinken ook. Dit resulteerde in een nacht met geen tot weinig slaap, voor beide.
Na een beroerde nacht van veel plassen en misselijkheid, is het vandaag de dag dat Jeremy zijn nieuwe, gezonde stamcellen terugkrijgt. We hoeven pas om 10:40 uur te vertrekken dus kunnen het deze ochtend rustig aan doen. Na de medicatie en het ontbijt besluiten we te kijken of de rest van de haren al uitvallen. Door met een kledingroller over het hoofd te rollen kun je de losse en resterende haren opvangen. Het valt nog mee. Er werd gezegd dat de rest van de haren ongeveer een week na de laatste chemo uit zouden vallen. We houden het in de gaten.
Om 10:40 uur vertrekken we met het busje naar het ziekenhuis. Een ander ziekenhuis dan waar de picc line werd geplaatst. Het zag er super mooi en schoon uit. Jeremy en de anderen werden mee genomen naar de ruimte waar ze hun stamcellen terug krijgen. Wij mochten hier helaas niet bij zijn en moesten ergens anders wachten. Het zou ongeveer drie kwartier duren. Wachten waren we ondertussen wel gewend dus die drie kwartier was niks vergeleken met de chemo van 5 uren. De stamcellen die vrijdag gekweekt werden, zijn opgeslagen in een exclusieve koelkast, met gecontroleerde temperatuur tussen de 2 – 4 graden Celsius. De stamcellen worden pas 30 minuten voor het infuus uit de koelkast gehaald. Rond 12:00 uur kwamen ze terug. Ze noemen het je stamcel birthday omdat je nu een compleet nieuw immuunsysteem hebt gekregen. We stappen weer in het busje en vertrekken naar het hematolgy centre waar de picc line wordt verwijderd.
Iedereen was opgelucht dat dit deel er nu op zit en had een HSCT-Warrior shirt gekregen.
Aangekomen op de andere locatie werden ze per twee naar boven geroepen voor het verwijderen van de picc line. Ook hier mocht ik niet bij zijn, en misschien maar goed ook. Jeremy zei dat het geen pijn deed. Iedereen was opgelucht dat dit deel er nu op zit en had een HSCT-Warrior shirt gekregen. Tijd om op de foto te gaan met de dokter die het mogelijk heeft gemaakt dat mensen vanuit over de hele wereld hier naar toe kunnen voor deze behandeling. Dokter Ruiz. Hij is al eerder langsgekomen bij de chemo om zijn gezicht te laten zien en handjes te schudden. Verder was het duidelijk wanneer hij in het gebouw aanwezig was want hij zette zijn auto dan pontificaal voor de ingang. Wel een mooie auto maar wij Nederlanders zijn toch wat te nuchter hiervoor en vinden het maar niks om er zo mee te pronken. Los daarvan zijn we deze man erg dankbaar, want als hij dit niet mogelijk had gemaakt 8 jaar geleden, hadden we nu de behandeling waarschijnlijk niet kunnen ondergaan. Tenzij je naar India of oorlogsgebied wilt, nou hell no.
Na de fotoshoot en het handengeschud gingen we terug naar het COR gebouw. Hier werd iedereen nogmaals gefeliciteerd en konden we nog een laatste keer lunchen op de roof top. Vanaf vannacht/morgen gaat de neutropene periode in. Kort gezegd betekend dit dat we in de kamer moeten blijven en eens per dag 20 minuten even naar buiten kunnen om te luchten. In een volgend blog meer over deze periode.