Ups en downs

Achteraf gezien had Sonja altijd al klachten die op MS wezen. Vanaf haar achttiende heeft ze periodes waarin ze haar armen niet op kan tillen, gevoelloze benen, veel vermoeidheid en altijd rugpijn. Toch volgt de diagnose pas in 2012. Ze vertelt: “Zomaar uit het niets had ik geen gevoel meer in mijn voeten en benen. Dat kroop langzaam door naar boven, tot aan mijn borsten. Uit angst voor een hernia of een geknelde wervel ging ik naar de fysio, maar toen het nog verder doortrok besloot ik toch naar de arts te gaan.”

Eindelijk voel ik me energiek, ik zie er stralend uit. Maar dan gaat het weer mis

Daar ging ze meteen door de molen en na drie dagen was het oordeel geveld. Zelf schrok ze er niet zo van, maar haar man des te meer. “Die zag mij al voor zich in een rolstoel. Ik was vooral bang dat het mijn leven zou gaan belemmeren. Ik sportte drie keer per week, fietste veel en hield van paardrijden met mijn dochter. Dat wilde ik niet verliezen.”

Het vinden van de juiste medicatie is een puzzel voor Sonja. De eerste poging zorgt voor veel vervelende bijwerkingen, waar ze nu nog steeds last van kan hebben. Na een jaar zonder medicijnen, besluit ze een nieuwe variant te proberen. “Ook dat was geen succes. De eerste periode merk je dat de ziekte iets geremd wordt, maar daarna komen de bijwerkingen. Ineens had ik een melanoom in mijn been.

Het is niet duidelijk of dat door de medicatie kwam, maar volgens de bijsluiter is het wel mogelijk.” Het is niet haar enige tegenslag. Twee jaar geleden kreeg ze een oproep voor een bevolkingsonderzoek, waarna er een telefoontje van haar huisarts volgde. Er was een afwijkend plekje gevonden, dat borstkanker bleek te zijn. Ze ondergaat twee borst-besparende operaties en een reeks van bestralingen.

Mijn man zag mij al voor zich in een rolstoel. Ik was vooral bang dat het mijn leven zou gaan belemmeren

Na haar behandelingen gaat het goed. Ze start met een nieuw MS-medicijn. “Die ziekte had ik een jaar in de koelkast geparkeerd, omdat er even een dringendere situatie was. Toen het weer goed ging, begon ik met Tysabri”, vertelt ze. “Binnen een paar maanden voelde ik me kiplekker, had ik veel energie en stabiele MRI-uitslagen. Ik zag er stralend uit.” Maar dan gaat het weer mis.

Bij een van de controles wordt een uitzaaiing in een okselklier gevonden. Opnieuw starten de onderzoeken en blijkt dat ze immuuntherapie en chemo nodig heeft. Sonja: “Dat was echt een instortmoment. Het nieuws sloeg in als een bom. Je begint je ook af te vragen hoeveel een mens kan volhouden. De eerste tijd word je geleefd door alle afspraken, tijd om na te denken heb je bijna niet.”

De prognose is positief, maar door deze behandeling moet ze haar MS-medicatie tijdelijk stilzetten. Op dit moment is onduidelijk hoe haar traject er verder uit gaat zien. De combinatie van haar immuuntherapie met Tysabri is niet eerder uitgevoerd, de bijwerkingen zijn daardoor niet bekend. “De bijsluiter wordt nu onderzocht,” vertelt Sonja. “Toch zullen we niet zeker weten of het kwaad kan. Iemand moet de eerste zijn om dat te proberen, maar ik ben dat liever niet”, lacht ze.

Plannen voor de toekomst maakt ze nog volop. Als het even kan, wil ze binnen vijf jaar met haar man naar Spanje vertrekken. “Dat is echt ons tweede land, we voelen ons er thuis. Lekker in een huisje of caravan in het warme klimaat. Het zijn mooie dingen om naar uit te kijken en dat houdt me op de been. Ondanks alle tegenslagen, blijf ik heel veel leuke dingen doen.”

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar story@platformms.nl! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.