Batterijtje

Jolanda Ruesink

MS & Fampyra

Gepubliceerd: 9 november 2020

Nou morgen is het dus zover. Dan is het precies vijftien jaar geleden dat ik de diagnose MS kreeg. Het was een gekke tijd, klachten als tintelingen, evenwichtsstoornissen. Naar de neuroloog voor onderzoeken. Tussendoor gingen we nog een paar dagen naar Praag. Toevalligerwijs was dat net toen het Nederlands elftal daar moest spelen tegen Tsjechië.

Batterijtje

Heel spannend hebben we daar nog kaartjes geregeld en de wedstrijd gezien. Wat een spanning. Niet alleen voor de wedstrijd trouwens. Sensatie om het mee te maken, maar ook sensaties door mijn lijf. Sensaties die daar niet zouden moeten zijn. Tintelingen, moeite met evenwicht. Ik kan me nog herinneren dat er een roltrap was die ver naar beneden naar de metro ging en dat ik echt het gevoel had dat ik de diepte in zou vallen. Dat ik zou wankelen en dat mijn benen het zouden begeven.

Het slapen was een zegen

Ik had toen we weer thuis waren al snel een afspraak bij de neuroloog. De afspraak met de uitslag van de onderzoeken. MS dus, bijna helemaal met zekerheid, uitgaande van de MRI die gemaakt was. Er restte alleen nog een lumbaalpunctie waar wat hersenvocht zou worden afgenomen. Dat zou de diagnose helemaal definitief maken. Een afspraak hiervoor werd gelijk gemaakt. Verdwaasd stonden we in de wachtruimte. Die avond zouden we eigenlijk naar een optreden van Dolf Jansen gaan. Dit hebben we toen niet gedaan, even geen zin. Sorry Dolf.

In vijftien jaar tijd gaat het met elke keer ups en downs toch wel enigszins achteruit. Maar over vijftien jaar gezien gaat het nog. Afgelopen jaar heb ik Fampyra gebruikt. Ik kwam hier net voor in aanmerking, gezien het resultaat van de looptest. Hoewel het afgelopen jaar niet altijd super ging, had ik toch het gevoel dat ik er beter door liep. Het enige grote nadeel was dat het niet bevorderlijk was voor mijn nachtrust.

Als je Fampyra krijgt voorgeschreven moet je jaarlijks een periode stoppen en dan een vragenlijst invullen en een looptest doen. Een tijdje geleden was het voor mij zover. Ik zag hier erg tegenop. Maar wonder boven wonder viel het erg mee. Moeilijk om mijn loopvermogen te beoordelen, maar het slapen was een zegen. Alsof ik toen pas merkte wat de invloed hiervan was.

Toen was ik blij dat ik weer medicijnen mocht gebruiken

Maar goed, de looptest liet wel zien dat het met het lopen toch iets minder was. Besloten om toch weer te starten dus. Van Fampyra moet je dagelijks twee tabletten innemen met twaalf uur ertussen. Gelijk de eerste nacht lag ik weer regelmatig wakker. Dat gingen we dus niet doen. Daarna dacht ik dat ik zo’n beetje het ei van Columbus had uitgevonden. Ik nam alleen ’s ochtends Fampyra. Én voordeel van de medicijnen én goed slapen. Ik had het gevoel dat ik als een speer ging.

Ook bij het sporten werd het opgemerkt .”Hé, heb je een nieuw batterijtje?” Haha, toen was ik dus nog blij dat ik weer medicijnen mocht gebruiken. Een paar dagen later werd deze vreugde getemperd. Fampyra mag alleen voorgeschreven worden als er een inname is van twee tabletten per dag. Anders werkt het niet. Dus… Je zou kunnen denken aan een placebo-effect.

Hoe dan ook, nu al weer een paar dagen zonder. Gaat best goed. Tot nu toe dan…..Waarschijnlijk toch ergens een nieuw batterijtje.

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar [email protected]! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

1 diagnose, 5 zieken

Madelief van Dam

Madelief is 16 jaar oud, familie van vijf, en schrijft prachtig over het hebben van een moeder  - Henny - met MS. De impact die dit op haar als dochter heeft. Het kind... › Lees meer

Autologe Stamcel therapie voor MS: een doorbraak?

ErasmusMC

Op Facebook komen wij de uitleg vanuit MS Centrum Rotterdam Erasmus MC tegen. We vragen beleefd of wij hun verhaal mogen delen. Dit mag. Ons doel hiermee is om ook de ... › Lees meer