Van klachten tot diagnose

Ik heb jullie oproepje betreft de diagnose gelezen en wil graag mijn verhaal doen. Mijn naam is Britt, ben 35 jaar, mama van Benthe (3) en Jindra (11 maanden) en getrouwd met Olaf. 18 oktober 2018 heb ik definitief de diagnose MS gekregen.
Het is voor mijn gevoel vrij snel gegaan allemaal. 11 april 2018 ben ik bevallen van mijn jongste dochter, Jindra.

Ik had last van mijn gezicht en had het gevoel op watten te lopen

In juli 2018 begonnen de eerste klachten. Ik was heel erg duizelig, had last van mijn zicht en had het gevoel op watten te lopen.
Ik dacht in eerste instantie dacht ik dat het bijwerkingen waren van mijn nieuwe medicijnen. (antidepressiva) Een maand later, (augustus) kreeg ik uit het niets nystagmus (oogbolschokken). Hierop heb ik besloten om naar de huisarts te gaan, ik werd toen doorverwezen naar een KNO arts. Deze constateerde dat ik een ontsteking in het evenwichtsorgaan had, maar dat er weinig aan gedaan kon worden.

De Nystagmus verdween inderdaad vanzelf weer, maar later in augustus werd ik het 's morgens wakker, met een volledig verdoofde linkerkant. Van mijn nek tot aan mijn tenen, ik voelde niets meer. Ik raakte niet in paniek, dacht dat het kwam omdat ik graag op mijn linkerzijde slaap, dat ik te lang in dezelfde houding had geslapen. Het gevoel in mijn linkerbeen kwam weer dezelfde dag terug. Oh zie je wel, dacht ik nog, er is niets aan de hand. Maar het gevoel vanaf mijn nek tot mijn vingers bleef weg. In plaats van naar de huisarts te gaan, maakte ik mij nog steeds geen zorgen. 10 jaar geleden had ik ook zoiets gehad, alleen het gevoel in mijn rechterbeen bleef toen weg. Na fysio is dit gevoel weer terug gekomen, dus ik was ervan overtuigd dat dit deze keer ook zou gaan gebeuren.

Dus met een gevoelloze linkerarm ben ik ook gewoon twee weken op vakantie gegaan naar Noordwijk, terwijl ik de dag dat wij vertrokken nog een telefonisch consult met mijn KNO arts had, om te kijken hoe het ging. Dus heb ik wel over mijn linkerarm verteld. Daarop zei hij dat het misschien beter was om naar de huisarts te gaan. Na twee geweldige weken in Noordwijk ben ik meteen naar mijn huisarts gegaan en toen ik over mijn klachten vertelde, begonnen de alarmbellen te rinkelen.

Van mijn nek tot aan mijn tenen, ik voelde niets meer

Eerst was mijn huisarts bang dat ik een beroerte had, dus werd een spoedconsult bij de neuroloog gepland, waar ik de dag erna al terecht kon. Bij de neuroloog was al snel duidelijk dat er iets aan de hand was. Ik reageerde nauwelijks op reflexen, ik liep heel wankel, had geen kracht in mijn linkerhand en arm, ook de kracht in de benen was niet wat het moest zijn. Het was gelukkig geen beroerte, maar wat was het dan?

Ik moest z.s.m. een MRI scan krijgen en dat gebeurde een week na mijn spoedconsult, de uitslag liet even op zich wachten, dus ik dacht dat het wel goed zat. Begin oktober werd ik voor de eerste keer met uitvalsklachten opgenomen op de acute opname in het ziekenhuis. Ik kon opeens niet meer praten en lopen. Ik begreep wat er om mij heen gebeurde, maar mijn lichaam wilde niet meewerken, heel eng.

Op de spoedeisende hulp vertelde de dienstdoende neuroloog dat er witte stof afwijkingen op de scan waren gevonden, ik schrok, want wat betekende dit? De dag daarna kreeg ik in het ziekenhuis verschillende onderzoeken. Ik moest neurologische testen doen en kreeg een lumbaalpunctie. Ook kreeg ik fysio en logopedie. Gelukkig kwam de spraak weer terug en het lopen ging ook een stukje beter. De neuroloog kwam met de uitslag van de lumbaalpunctie, deze was afwijkend. En ook door de neurologische testen en wat de MRI scan heeft laten zien, sprak ze haar vermoeden uit.
Ze vroeg, wil je mijn vermoeden weten? Ja! natuurlijk! zei ik!  Het vermoeden is, dat je MS hebt. Het eerste wat ik zei was: MS? Ik?

Ik werd voor de eerste keer met uitvalsklachten opgenomen

Ik mocht naar huis, maar bij nieuwe uitval moest ik mij meteen weer melden. Na een paar dagen thuis, kreeg ik aan de rechterzijde uitval. Helaas volgde er weer een opname, deze keer van 5 dagen.
Er werden weer neurologische testen gedaan, moest weer onder de MRI scan, deze keer met contrastvloeistof (de eerste was namelijk zonder) en kreeg een 3 daagse kuur methylprednison. 18 oktober 2018 was de dag van de uitslag, ik was nog steeds opgenomen. Ik ging samen met mijn man en de neuroloog naar een aparte kamer in het ziekenhuis en daar vertelde ze mij dat ik MS heb. Hoewel ik er rekening mee hield, hoop je toch ergens dat het niet zo is en brak ik in tranen uit. Er komt zoveel op je af, ik was net weer moeder geworden, dit wilde ik niet.

Ik ben nu overgedragen aan het Zuyderland ziekenhuis te Sittard, waar een heel goed MS centrum is.
Heb een hele fijne neuroloog en MS verpleegkundige. Ook ben ik momenteel aan het revalideren. Om mijn RRMS te remmen, gebruik ik sinds december 2018 Ocrevus (ocrelizumab). Helaas heb ik van 1 maart tot 5 maart weer in het ziekenhuis gelegen omdat ik een nieuwe schub heb. Ik loop nu met een rollator, omdat de kracht in mijn benen erg achteruit is gegaan en mijn spraak is heel slecht.
Maar desondanks blijf ik sterk, dit moet ik voor mezelf en mijn gezin!!!