Marleen is begin 40 en moeder van een zoon. Sinds 2016 ervaart ze klachten die eerst verklaard worden als een “burn-out”. Marleen wist op dat moment al dat er meer aan de hand moest zijn. Begin 2021 krijgt ze de diagnose CIS. Helaas blijkt ze later progressieve MS (PPMS) te hebben. Toch staat ze positief en krachtig in het leven, al is dit natuurlijk niet vanzelfsprekend. Lees mee!
de Realiteit
“Maar je ziet er helemaal niet ziek uit!”
Uitgescholden worden omdat je op een invalide parkeerplaats gaat staan, terwijl je gewoon een invalide parkeerkaart hebt.
“Hey kom op, iedereen is wel eens moe”
“Ach ja, dat is de leeftijd. Dat heb ik ook”
“Het lijkt mij ook wel lekker om niet te hoeven werken”
“Het zit tussen je oren” (Letterlijk ja! 🤬)
“Gewoon positief blijven!”
Even een kleine opsomming van dagelijks onbegrip.
Ik hou er helemaal niet van om negatieve verhalen te schrijven want ik geef liever een positieve vibe mee maar wil toch ook wel even voor één keer de realiteit laten zien.
Gisteren had ik een topdag en liep ik bijna 6km! Vandaag lig ik op bed en het lukt mij amper om de trap af te komen om naar het toilet te gaan. Ja ik was weer eigenwijs en koppig en heb weer eens teveel hooi op mijn vork genomen. En dat is helaas de grillige realiteit van MS. Je wordt direct genadeloos afgestraft….
Gisteren zag je mij nog vrolijk rondlopen en vandaag kan ik geen geluid of licht verdragen en amper op mijn benen staan.
Ik wil gewoon voluit leven zonder consequenties en restricties.
Er daar is nog steeds veel onbegrip voor. En dat snap ik ook wel, want ik begrijp zelf niet eens waarom mijn lichaam mij constant in de steek laat. Ja in theorie begrijp ik het prima, maar het blijft moeilijk te accepteren. Dit ben ik niet. Ik wil gewoon voluit leven zonder consequenties en restricties.
Vandaar schrijf ik deze blog vanuit mij bed.
Door het van mij af en schrijven lukt de acceptatie steeds ietsje beter.
Ik ga hier natuurlijk geen gewoonte van maken. Mijn doel is om positiviteit uit te stralen en te laten zien dat je veel meer kunt dan dat je denkt. Stel dat ik vandaag één persoon kan inspireren, hoop of herkenning kan geven of een stukje positiviteit kan brengen, dan is mijn missie al geslaagd.
En tja, de zon schijnt niet altijd. Maar zonder regen is er ook geen regenboog! 🌈
Dagen als vandaag doen mij extra realiseren dat ik moet genieten van de kleine dingen in het leven en mij moet focussen op wat ik nog wel allemaal kan, en op de leuke dingen in het leven.
En ach….het is vandaag toch vrijdag de 13e dus het was toch al niet verstandig om uit mijn bed te komen.
Hoi Marleen, heel herkenbaar de reacties. Aan de ene kant is het fijn dat eenieder zich kan herkennen in het MS scala van mogelijkheden. Aan de andere kant is het ook heel naar wanneer je een dergelijke reactie krijgt. Besteed er niet teveel aandacht aan. Richt je op mooie, fijne dingen in het leven. O zo waar. Ook ik heb de diagnose PPMS en blijf grenzen opzoeken. Ik heb veel aan yin yoga. Iedere keer een reis door mijn lijf. Wandelen doe ik ook graag, de natuur is heerlijk, brengt rust.