
Marieke Verhoeven
MS & Werk
Gepubliceerd: 13 mei 2024
Marieke neemt ons mee in haar reis, op zoek naar een baan. 'Tussendoor' krijgt zij de diagnose MS. Ze vertelt hoe zij haar grenzen en ambities heeft verlegd, met een prachtig resultaat:
"Hoi! Naar aanleiding van een post op facebook, werd mij gevraagd mijn 'succes'verhaal te delen, dus bij deze. Ik zit al sinds 2008 in de WIA, door gebeurtenissen die niet gerelateerd zijn aan ziekte, hooguit aan een 'mental overload'. 80-100% afgekeurd, maar nog niet afgeschreven, dat wilde ik ook zelf niet."
Werk en MS: van ambitie naar baan
In die periode een aantal pogingen ondernomen om weer aan de slag te gaan, maar op de een of andere manier vond mijn lichaam dat geen goed idee. Bezig met opleiding en leerwerkplaats kreeg ik hoge koorts en fikse buikpijnen. Galblaasontsteking was het oordeel, en 4 maanden later, 2 opnames en een fikse operatie later, bleek ook het bedrijf waar ik een leerwerkplaats over de kop te zijn gegaan. Dus tijd om fysiek weer te herstellen, mezelf te herpakken, en uit te kijken naar een nieuwe kans op werk, want werken wilde ik!.
Ik haalde alle tests met vlag en wimpel, merkte alleen dat ik moeite begon te krijgen met het beeldscherm.
Nieuwe kansen deden zich een tijdje niet voor, tot het UWV, die mij alleen maar ondersteunden in mijn drang naar werk, kwam eind 2017 met een speciale vacature bij een grote verzekeraar. Eerst 'even' twee WFT examens doen, en daarna een maand interne opleiding, waarbij er rekening gehouden werd met de 'beperkingen' die je ervoer, waar voor je in de WIA beland was. Niet mijn eerste keus, verzekeringswezen, maar niet geschoten.... Dus Marieke werkte zich een weg door de WFT's ( financiele zaken zijn taai, saai en soms ondoorgrondelijk), en haalde ze binnen 3 maanden allebei ( basis en schade particulier) De maand intern verliep voorspoedig. Haalde alle tests met vlag en wimpel, merkte alleen dat ik moeite begon te krijgen met het beeldscherm. Moest het lettertype telkens wat groter zetten... ( als ik terug denk begonnen de klachten al in december, met bewegingspijn aan mijn ogen, maar die ging weer over, dus geen aandacht aan besteed). Tegen het einde van de inwerk-maand kreeg ik een praktijk-examen, waar ik me thuis zeer goed voor had voorbereid, inclusief uitgebreid belscript.. Maar hoe vaak ik het ook probeerde, ik vergat telkens onderdelen in het gesprek, raakte de draad kwijt en raakte in paniek. Uiteindelijke conclusie, wij denken dat dit niet de plek voor je is, u wordt bedankt, tot ziens.
Teleurgesteld, maar niet verslagen nam ik de weken daarna om mezelf weer te herpakken, en eens lekker los te gaan, alle stress eruit, carnaval was daar!! Het hele weekend gefeest, maandag met de kids naar kindercarnaval, en enige wat me echt opviel was dat ik zo wazig zag.. maar ja, kon ook zomaar aan het bier liggen, dus schonk er niet zoveel aandacht aan.. Dinsdags wilden we eigenlijk ook nog naar de optocht, maar voelde me niet zo lekker, en we besloten thuis te blijven. Die avond beloofde ik mijn oudste nog, als ik me morgen nog zo voel, bel ik de huisarts...
Woorden die ik niet WILDE horen, maar op dat moment wel nodig had.
De ochtend erop werd ik wakker, met een mist voor mijn ogen die niet weg wilde. In paniek huisarts gebeld, die me direct naar de oogarts in het ziekenhuis verwees, en na een korte controle daar, lag ik ineens op de SEH,kreeg ik meermaals de vraag of MS in mijn familie voorkwam, kreeg ik een CT scan, een ruggenprik en moest ik gelijk blijven voor een infuus Prednisolon. en werd ik door de MRI gehaald. Een maand later, en nog wat onderzoeken later, kwam de definitieve diagnose: RR-MS .
Reactie UWV: oei, nu laten we je maar met rust.. Woorden die ik niet WILDE horen, maar op dat moment wel nodig had. Je gaat een rouwproces door, je moet je lijf telkens opnieuw leren kennen, je grenzen verschuiven continu. De angst voor een relapse die boven je hoofd hangt is in het begin bijna verlammend, dus had echt tijd nodig om vertrouwen terug te krijgen in mijn lijf en mijn kunnen. Blik weer terug naar mogelijkheden en niet naar onmogelijkheden. Na een paar maanden Aubagio, wat mijn maag-darmstelsel niet bepaald leuk vond en er binnen 3 maanden 3 plekjes bijgekomen waren) ben ik in december 2018 begonnen met de eerste rondes Mavenclad(ja net voor de pandemie uitbrak, maar daar ben ik goed doorheen gekomen) en sinds ik die heb afgerond, geen relapses meer gehad. Enige klachten die ik momenteel ervaar zijn gevoelsstoornissen en zenuwpijn in mijn benen, wat met Duloxetine en Clonazepam aardig onder controle is.
Na 5 jaar was de onderzoeksfase afgerond en waren wij als co-onderzoekers vriendelijk bedankt.
In heel die periode deed ik vrijwilligerswerk bij de voedselbank, en bij stichting jarige Job( stichting die het voor kinderen uit minima-gezinnen mogelijk maakt om tóch hun verjaardag te vieren) en ik werd gevraagd om deel uit te maken van een groep co-onderzoekers: burgeronderzoekers, die samen met een promovenda en professionals uit het sociaal werk, onderzoek deden naar de vermeende kwetsbaarheid van mensen in een financieel minimale situatie. Ontzettend interessant, en uitdagend, waardoor ik me toch een beetje mentaal uitgedaagd bleef voelen.
Na 5 jaar was de onderzoeksfase afgerond en waren wij als co-onderzoekers vriendelijk bedankt. Jammer maar het was vooraf al duidelijk dat dit tijdelijk zou zijn ( en vrijwillig). Tot eind 2021 een mede-onderzoeker me opbelde, met de vraag of ik binnen de organisatie niet een adviserende rol wilde vervullen, binnen de werkplaats armoede, een onderwerp wat me zwaar aan het hart gaat, mede doordat ik zelf jarenlang op een minimum moest leven. Ze wilde me echter niet alweer vrijwillig aanstellen, dus ze ging zich hard maken voor een vergoeding, of wellicht wel een baan..
Ik zag dit als een kadootje, en heb het met beide handen aangenomen.
Een paar weken later belde ze me op met het aanbod om voor 7 uur per week aan de slag te gaan!! Ik zag dit als een kadootje, en heb het met beide handen aangenomen. Per 1 januari 2022 was ik niet alleen maar mama, WIA-trekker en vrijwilliger, maar ook werknemer van ContourdeTwern, sociaal werker, collega, en ontving ik (veel) waardering voor datgene wat ik wist en kon! Binnen 2 jaar is mijn functie uitgegroeid naar 20 uur, heel divers werk, veel vrijheid om om mijn mindere dagen heen te werken, een organisatie die in mogelijkheden denkt, en niet in problemen, die me niet veroordeelde vanwege mijn beperkingen en diagnose. Er wordt geluisterd, meegeleefd en meegedacht, en vooral.. je voelt je zo welkom, gewaardeerd en geaccepteerd!! Ik voel me als een vis in het water, en wil dit, mits mijn MonSter me met rust laat, nog wel tot mijn pensioen blijven doen!!
Wat ik iedereen mee wil geven... ondanks het zwaard van Damocles, laat je niet beperken door angst, voor een relapse, voor reacties van de omgeving, of de angst voor falen. Leef elke dag alsof het de laatste is, haal het maximale eruit!! En vooral GENIET... niemand heeft je morgen beloofd!