Chronisch ziek én gelukkig!

Ien

MS & Mindset

Gepubliceerd: 24 april 2023

Ien schrijft blogs op haar eigen website over haar leven met chronisch ziek zijn: Ien heeft een aangeboren afweerstoornis (CVID) en de ontstekingsziekte/auto-immuunziekte ziekte van Behçet. Geen MS dus, maar door haar openheid, manier van schrijven én de overeenkomsten, vinden we de blogs van Ien waardevol om te delen. Vandaag neemt ze jullie mee in haar geluk: want als je ziek bent, kun je ook genieten van het leven en gelukkig zijn. 

Chronisch ziek én gelukkig!

(Onzichtbaar) chronisch ziek zijn is een dagelijkse strijd en een life-changer. Het heeft impact op alle vlakken in je leven. Als je chronisch ziek bent strijd je niet alleen tegen het chronisch ziek zijn. Maar ook tegen onbegrip, leren leven met het chronisch ziek zijn, de eeuwige strijd tegen de uitputtende vermoeidheid, de pijn en nog zoveel meer. Chronisch ziek zijn is geen keuze, het overkomt je. Ik heb geen andere keuze dan door te gaan en ermee te leren leven. Wat me opvalt is dat mensen vaak het idee hebben, dat als je chronisch ziek bent je ook ongelukkig bent. Een totaal vertekend beeld! Want mensen die (onzichtbaar) chronisch ziek zijn kampen vaak met een negatief stigma. In deze maatschappij richt zich men voornamelijk op de gezonde mens. Ik wijk daar behoorlijk van af. Zo ook van de gedachte dat ik ongelukkig moet zijn aangezien ik (onzichtbaar) chronisch ziek ben. Als ik daarover praat lijkt het wel een taboe. “Want als je (onzichtbaar) chronisch ziek bent kun je toch ook niet gelukkig zijn?” Ik vind dat zo’n bevooroordeelde gedachte en uitspraak. Tijd om er een blog over te schrijven.

 

Maar waar deuren sluiten, opent zich weer een raampje.

 

Laat ik maar direct met de deur in huis vallen. Ik ben (onzichtbaar) chronisch ziek én gelukkig! Veel mensen vinden het raar als ik dit zeg. Het is niet altijd even makkelijk. Soms lijkt het uitzichtloos. Het is niet altijd leuk om de dingen die je eerst kon, op te moeten geven omdat het nu niet meer kan. Maar waar deuren sluiten, opent zich weer een raampje. Er komen nieuwe dingen voor in de plek. Ik ben meer dan me is overkomen en ben meer dan mijn ziektes! Ik heb twee (onzichtbare) chronische ziektes, maar ben ze niet. Mensen halen deze nog wel eens door elkaar. Je kunt hem natuurlijk ook omdenken: Wat geeft me energie, wat zijn mijn mogelijkheden, wat kan ik wel vandaag en niet te ver vooruit kijken helpen me om chronisch ziek zijn en toch gelukkig te zijn. Het verbaast veel mensen, maar als je (onzichtbaar) chronisch ziek bent kun je een leuk leven leiden.

 

Is het makkelijker als je al op jonge leeftijd ziek bent?

 

Mensen zeggen wel eens tegen me: “ Het is makkelijker als je al op jonge leeftijd ziek bent.” Over deze uitspraak heb ik vaak nagedacht. Laatst hoorde ik hem weer. Ik vraag het me nog steeds af. Ik heb inmiddels veel kwaliteit van leven moeten inleveren. Ik mis soms een gezond leven, terwijl ik dit eigenlijk nooit gekend heb. Hoe kan je iets missen dat je nooit gehad hebt? Omdat ik sinds kinds af aan ziek ben, ben ik hiermee opgegroeid. Mijn ziekten en ontwikkeling hebben elkaar beïnvloed. Ik heb veel meegemaakt en veel gezien. Ik ben al vroeg volwassen moeten worden. Al op jonge leeftijd kreeg ik er verantwoordelijkheden en taken bij die een gezonde leeftijdsgenoot er niet bij kreeg. Waar andere leeftijdsgenoten zich druk maakten om de kleine dingen in het leven, dacht ik vaak: “Waar maak je je druk om?” Om de kleine dingen in het leven maak ik me daarom geen zorgen. Ik laat dat vaak gaan. Ik ben mijn CVID en mijn Behçet niet dankbaar ervoor dat ik ermee moet leven, maar ze hebben me wel gevormd tot de persoon die ik nu ben. Ik kijk anders naar de wereld. Ik kijk naar de dingen in het leven die echt belangrijk zijn en geniet van de kleine dingen in het leven. Ik heb geen antwoord op de vraag of het makkelijker is om al op jonge leeftijd ziek te zijn. Maar ik denk wel dat het belangrijk is hoe je ermee omgaat en dat je de juiste mensen om je heen hebt. Want er is veel onbegrip. Ik ben dankbaar voor de mensen om me heen die het wel begrijpen en die er voor me zijn. Dankbaar voor de mooie vriendschappen.

 

Opgeven staat niet in mijn woordenboek

 

Maar wat maakt mij dan zoal gelukkig? Nou, ik ben dankbaar voor wat ik wel kan en ben tevreden met wat ik heb. Er zijn veel mensen die gezond zijn en niet zien hoe rijk ze eigenlijk zijn. Dan heb ik het niet over geld of materialistische dingen. Maar over je gezondheid. Want als je gezond bent, ben je heel rijk!

Mijn lichaam laat me regelmatig in de steek. Ik heb periodes die ik echt de hel vind. Chronisch ziek zijn is topsport. Het put uit en iedere keer als ik even over de grens ga van wat ik eigenlijk kan, gaat mijn lichaam schreeuwen. Dan word ik terug gefloten. Dat is confronterend maar leert je ook een hoop. Want in der loop van de jaren heb ik geleerd dat ik ook rijk ben. Ik ben niet gezond, maar ik heb veerkracht. Want wat kan een mens veel aan op fysiek vlak. Maar ook op mentaal vlak heb ik geleerd dat ik veerkrachtig ben. De kracht en doorzettingsvermogen om door de gaan. Om te vallen en weer op te staan. Alle emoties mogen er altijd zijn. Maar ik ben iemand die niet te lang er in wil blijven hangen. Een leuk leven leiden en chronisch ziek zijn is een uitdaging. En die ga ik elke dag aan. Elke dag is een nieuwe dag. Een dag met nieuwe kansen om alles uit het leven te halen ondanks het chronisch ziek zijn.

Gelukkig zijn als je chronisch ziek bent en alles wat er bij komt kijken kunnen samen gaan. Ik kan verdrietig zijn als ik pijn heb én toch gelukkig zijn. Uiteindelijk bepalen andere mensen niet jouw geluk, maar jezelf. Dus ben lief voor jezelf! En geniet van de lichtpuntjes in je dag die het leven zo mooi maken!

Liefs, Just-Ien

 

Geef een reactie

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

MS en warmte overleven!

Andrea Hofman

Toen ik werd benaderd door Platform MS met de vraag of ik mijn ervaringen over mijn koelvest met jullie wilde delen, heb ik gelijk 'ja' gezegd. Ik ben namelijk oprecht... › Lees meer

MS en stress

Arno de Bruin

Reeds geruime tijd, sinds 1986, ben ik bekend met de diagnose MS. Ik had destijds duidelijk evenwichtsstoornis, bijvoorbeeld merkbaar bij het starten met fietsen. Heb ... › Lees meer