Dit had ik willen weten toen ik chronisch ziek werd, DEEL 2

Vandaag deel 2 van de dingen die ik had willen weten toen ik chronisch ziek werd. Ik ben op vroege leeftijd geconfronteerd met infecties, ontstekingen, pijn en ziek zijn. Sinds mijn peuter/kleuterjaren ben ik chronisch ziek. Ik heb een aangeboren afweerstoornis, waar mijn Behçet hoogstwaarschijnlijk uit is voortgekomen. Op mijn 16^e kreeg ik de voorlopige diagnose ziekte van Behçet en op mijn 19^e de definitieve diagnose van Behçet.

Ik ben in volle vaart vroeg volwassen moeten worden.

Toen ik op mijn 16^e de voorlopige diagnose van Behçet kreeg dacht ik dat het een kwestie was van medicijnen gebruiken, medische afspraken, omgaan met pijn en weer doorgaan. Dat ik moest leren omgaan met een lichaam dat zijn eigen regels had. Ik was zo blij dat het beestje een naam had, maar wat niemand me heeft verteld, en wat ik graag had willen weten, is dat chronisch ziek zijn veel verder gaat dan lichamelijk ziek zijn. Ik wist niet dat ik levend zou rouwen om een leven waarin ik leef. Dat ik me schuldig zou voelen zonder dat ik iets verkeerd doe, en dat ik mezelf meerdere keren opnieuw zou moeten uitvinden. Ik dacht dat ik vooral zou moeten leren omgaan met mijn aangeboren afweerstoornis en mijn Behçet. In werkelijkheid moest ik leren omgaan met verlies: verlies van energie, verlies van vrijheid, verlies van spontaniteit, verlies van mensen die niet met mijn chronisch ziek zijn kunnen of willen omgaan en verlies van toekomstbeelden die ooit vanzelfsprekend waren.

(Onzichtbaar) chronisch ziek zijn is niet alleen een medische realiteit. Het is een emotionele, mentale en sociale achtbaan die je leven herschrijft. Vaak op manieren waar niemand je op voorbereidt.

In deze blog 3 dingen die ik graag had willen weten toen ik chronisch ziek werd.

Dit is een groot taboe en hopelijk creëer ik hiermee meer bewustwording, steun, herkenning en erkenning. Want misschien herken je je hier wel in, of geeft het je woorden voor iets wat je al lang voelt. En vergeet niet: je bent niet alleen!

1.Positief zijn is geen verplichting

Ik hoor regelmatig "Blijf positief!" of "Je moet er het beste van maken" of "Gelukkig ga je er niet dood aan" of "Gelukkig valt het mee." Deze opmerkingen klinken alsof positiviteit een medicijn is wat je dagelijks moet innemen. En als je dat niet doet, dan faal je in het leven. Positief zijn en chronisch zijn is zeker belangrijk. Het maakt (onzichtbaar) chronisch ziek zijn lichter. Een stukje draaglijker. Hoop kan dragen. En humor geeft me lucht. Maar altijd positief moeten zijn is uitputtend. Ik heb periodes dat mijn lijf oververmoeid is, de pijn hardnekkig is en mijn aangeboren afweerstoornis en mijn Behçet niet altijd rustig willen zijn. En er zijn dagen dat ik verdrietig ben, boos ben, uitgeput ben, gefrustreerd ben en soms ook klaar ben met het hele ziek zijn. En dat betekent niet dat ik dan opgeef. Maar dat ik eerlijk en open praat over hoe ik me voel. Dat mag ik voelen. Ik hoef mijn gevoel tenslotte niet te verpakken in inpakpapier met een mooie strik erom. Niet elke traan hoeft gevolgd te worden door een glimlach.

We leven in een maatschappij waarin sterk zijn wordt verward met vooral niet klagen en niet over de moeilijke dingen praten in het leven. Maar echte kracht zit niet in altijd vrolijk zijn, maar het zit in eerlijk durven zijn. Tegen jezelf, maar ook tegen anderen. Toegeven wanneer iets je raakt of pijn doet, grenzen aangeven, rouwen om wat niet meer lukt en de persoon die je was en dat je soms uitgeput bent... van alles. Het moedigste is juist als je kunt zeggen: "Het is oke om even niet oke te zijn. Vandaag is mijn dag grijs. En dat mag." Want alleen dit al uitspreken haalt het scherpe randje af van hoe moeilijk en ingewikkeld het is om te leven met (onzichtbare) chronische ziektes.

Wat ik graag had willen weten voordat ik chronisch ziek werd is, dat positief zijn geen verplichting is. Je hoeft niet altijd hoop te voelen om door te gaan.

Soms is het erkennen dat het zwaar is al genoeg.

Ook had ik willen weten dat verdriet, boosheid en frustratie om mijn chronisch ziek zijn niet het tegenovergestelde is van positiviteit, maar onderdeel is van mens zijn. Ook had ik had graag willen weten dat ik niet verantwoordelijk ben voor het ongemakkelijk voelen van anderen en hoe anderen met mijn chronisch ziek zijn omgaan. Dat ik mijn leven met chronisch ziek zijn niet hoef te downsizen, zodat het voor hen makkelijker wordt om te luisteren. Want het zegt niets over mijn waarde, maar over hun ongemak, coping en empathisch vermogen.

2.Vriendschappen en relaties met familie veranderen

Als ik iets heb geleerd is dat vriendschappen en relaties veranderen als je chronisch ziek wordt. Ik kan er inmiddels een boekenreeks over schrijven. Sommige mensen blijven, sommige mensen lopen of rennen zelfs weg en anderen blijven. Soms langzaam en soms ineens. En van sommigen heb ik zelf afscheid genomen. Die wat blijven zijn overigens goud waard en koester ik enorm! Chronisch ziek zijn dwingt je tot eerlijkheid met jezelf, met grenzen aangeven en met de mensen om je heen. Maar het zorgt aan de andere kant voor echtheid. Waar de storm van het (onzichtbaar) chronisch ziek zijn, de steun van de schone schijn scheidt. En waar het bloed van familie niet dikker is dan mijn mentale gezondheid. Want in moeilijke tijden leer je je echte vrienden en familie kennen! En in die echtheid ligt verbinding, bewustwording en begrip. Want gezien en gehoord worden is zo ontzettend belangrijk, zeker als je (onzichtbaar) chronisch ziek bent.

Maar wat hierin niet verteld wordt is hoeveel pijn dat doet. Mijn ziel heeft veel littekens, en er komen er nog steeds bij. Niet iedereen kan of wil omgaan met mijn chronische ziektes, met de grilligheid en  onvoorspelbaarheid, met steeds maar ziek zijn, met "nee's ", met aanpassen aan de ander of met verandering.

Soms raak je mensen kwijt die je nooit had verwacht te verliezen.

Maar ik heb ook lieve mensen om me heen die het begrijpen zonder uitleg. Mensen die in mijn leven blijven, die daar geen voorwaarden aan verbinden. Wat ik had willen weten is dat chronisch ziek zijn niet het probleem is, maar hoe andere mensen ermee omgaan wel. Het zegt niets over mijn waarde als mens. Ook al voelt dat soms wel zo.

Ik had graag willen weten dat de mensen die overblijven vaak kleiner in getal zijn, maar des te groter in betekenis. Vriendschappen en contact met familieleden voelen daardoor dieper en echter. Chronisch ziek zijn neemt veel af, maar laat ook zien wie blijft. Niet omdat het makkelijk is, maar omdat je het waard bent! Vergeet niet: Je hoeft niet sterk te zijn voor iedereen. Je mag leunen. Je mag ondersteund worden.

3.Genieten van het leven mag ook als je chronisch ziek bent

Leven met mijn aangeboren afweerstoornis en mijn Behçet is grillig en onvoorspelbaar. Elke dag is een verrassing en weet ik nooit wat ik kan verwachten. Soms heb ik het gevoel dat mijn immuunsysteem en mijn lichaam, mijn planning voor een dag heel hard uitlachen. Zo van "hahaha daar heb je haar weer met haar ideeën".  En dat terwijl het soms zoveel meer van me afpakt, dan dat ik wil. Het onvoorspelbare en grillige van mijn aangeboren afweerstoornis en mijn Behçet staan dan ook als een roze olifant behoorlijk in de weg. Geen enkele dag is vanzelfsprekend. Bij iedere verandering pas je je verwachtingen aan (vaker naar beneden) en richt je je dag, week of maand iedere keer opnieuw in. Verzetten heeft geen zin. Ook al gaat dat met vallen en opstaan. Genieten vind ik daardoor soms ook lastiger. Genieten ziet er voor een chronisch zieke anders uit. Ik heb geen volle agenda, de spontaniteit is er wel af, maar het genieten is niet minder echt. Sterker nog, ik geniet intens van de kleine lichtpuntjes in het leven.

Soms voelt genieten bijna ongepast of als verraad. Want er bestaat een hardnekkig vooroordeel dat genieten pas mag als je weer beter bent. (Disclaimer: Dat wordt ik niet. Het woord chronisch in chronisch ziek, betekent voor altijd). Alsof je niet mag wandelen met je hond, alsof je geen make-up mag dragen of leuke kleding mag dragen, alsof je niet naar een feestje mag, niet op vakantie mag of gewoonweg niet blij mag zijn. Maar niemand ziet wat ik ervoor moet laten om dit te kunnen doen. Ik kan mijn leven immers niet op pauze zetten. Met genieten ontken ik mijn chronisch ziek zijn niet, maar maak ik ruimte naast alles wat moeilijk is.

Chronisch rouwen en genieten gaat juist samen.

Wat ik had willen weten voordat ik chronisch ziek werd is dat je in een ander tempo leeft. Ook kleur ik mijn leven in met andere kleuren, maar nog steeds met betekenis en waarde. Wat ik ook had willen weten is dat je mag genieten. Zonder schuld en zonder uitleg! Gewoon omdat ik leef!

(Onzichtbaar) chronisch ziek worden verandert je leven intens en heeft ontzettend veel impact op je leven. Het dwingt me om anders te kijken, te leven in mijn eigen tempo en anders te leven. Ik vind chronisch ziek zijn lastig en rauw. Maar tegelijkertijd hou ik van het leven ondanks dat ik chronisch ziek ben en ik vind het leven indrukwekkend. Dat klinkt erg dubbel, maar dat kan naast elkaar in het leven! Na de carnavalsvakantie (donderdag 5 maart) volgt deel 3 en tevens laatste deel waarin ik meer dingen deel die ik graag had willen weten toen ik chronisch ziek werd en graag wil doorgeven.

Liefs, Just-Ien