Ervaring delen

Ilona

MS & Ervaringsverhalen

Gepubliceerd: 14 mei 2021

Het heeft een tijdje geduurd voordat ik echt aan mijn blog begonnen ben. Het speelde al een tijdje in mijn hoofd maar ik twijfelde er steeds aan. Hetgeen wat eigenlijk de doorslag gaf is dat als ik een keer afgesproken had met vrienden, dan kon ik eerst het hele verhaal doen. En bij iedereen kon ik weer opnieuw beginnen. Uiteindelijk had je het nergens meer over behalve je ziekte en hoe het nu ging.

Ervaring delen

Natuurlijk is het hartstikke leuk dat iedereen ernaar vraagt maar na de 10e keer was het wel een keer klaar. Je wil ook gewoon eventjes over iets anders kletsen en ook naar hun verhaal luisteren. Ik ben ook met mijn blog gestart om te laten zien waar je als je in een rolstoel komt en progressieve ziekte hebt mee te maken krijgt. (Informatie overdragen, een juf in hart en nieren). Ik kwam erachter dat je tegen zoveel dingen aan loopt waar je als "gezond mens" nooit over na heb gedacht. (Ik ook niet hoor 🤷🏻‍♀️). En soms in de meest rare situaties terecht komt. Later merkte ik, dat het soms ook heerlijk is om het van je af te schrijven.

Een eenzaam gevoel heb je best vaak als je ziek bent

De eerste blogjes waren best spannend. Ik vond het moeilijk om te kiezen wat ik wel en niet wilde vertellen. Uiteindelijk heb ik besloten dat ik zoveel mogelijk gewoon opschrijf omdat het gewoon dingen zijn waarmee ik te maken heb. En ja, dat zijn soms ook dingen waar een enorme taboe op staat. Maar hey, ik moet het ook doorstaan en ondergaan. Dus als je het niet wil lezen dan sla je het maar over.

In het begin waren dat vooral vrienden en kennissen die mijn blog begonnen te volgen. En dat werden er beetje bij beetje meer. Zo ook bijvoorbeeld ex-collega's en via via kwamen er nog meer volgers bij. Na een tijdje werd mijn blog ook gepubliceerd op het MS platform. Dat was echt super leuk en ik daar was ik ook erg trots op.

Op deze manier krijg je ook wat meer contact met lotgenoten en dat levert vaak super leuke en herkenbare reacties. Veel mensen die op het MS platform zitten, hebben ook een blog. Dat is ook erg leuk en herkenbaar om te lezen. Vooral het gevoel dat je toch niet helemaal alleen staat geeft je kracht. Dat eenzame gevoel heb je best vaak als je ziek bent.

Als iemand er iets aan heeft, dan is dat toch fantastisch?

Het belangrijkste doel van mijn blog is toch wel informeren. Voor zowel de mensen om mij heen als andere MS-ers. Daarnaast vind ik het ook belangrijk dat de ziekte meer bekendheid krijgt en dat men hopelijk meer rekening houdt met mensen die ziek zijn en/of in een rolstoel zitten. Als je ziek ben moet je eigenlijk het wiel telkens opnieuw uitvinden. Je wordt minstens 100 keer van de kastje naar de muur gestuurd of je hebt gewoon een doodlopende weg.

Je zou bijna verwachten dat er wel een handboek beschikbaar is. Maar ja, MS is zo verschillend, eigenlijk kan het ook niet. Ik hou van dingen uitzoeken en duidelijkheid krijgen. Nee heb je, ja kan je krijgen. Hierdoor kom ik soms ook wel met nieuwe behandelingen, begeleiding, fysio et cetera in aanraking. Als het goed bevalt of soms niet dan is het toch zonde om niet te delen met andere genoten. Al is het maar één iemand die daar iets aan heeft is dat toch fantastisch.

Ik denk heel goed dat het heel goed is dat er een MS platform is waar je gewoon open en eerlijk kan schrijven en zijn wie je bent. Vooral de herkenbaarheid en het begrip van mensen die ook MS hebben is prettig. Ze weten waarover je praat en ze begrijpen je waarschijnlijk veel beter als de gezonde mensen om je heen. Al is iedereen om heen super lief en begripvol, het is toch echt moeilijk te snappen als je er zelf niet in zit.

Met mijn blog heb ik nu al mijn doel bereikt. Doordat veel mensen mijn blog lezen is er met kennissen en vrienden veel meer tijd om over gewone dingen te kletsen. Je hoeft niet elke keer een update te geven want dat hebben ze al gelezen. Maar ook de andere MS-ers komen vaak met vragen en/of tips. Dus waarom zou je elkaar niet helpen dat is toch een stuk gemakkelijker?

Ilona heeft haart eigen blog.

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar [email protected]! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.

Laat een reactie achter op Marian Reactie annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Marian schreef:

    Prachtig, ik doe ongeveer hetzelfde met een pagina op FB.
    In eerste instantie gewoon om alles van me af te schrijven en als iemand het inspirerend vind om te lezen of mensen zonder MS, die wel eens willen weten waar je zoal mee te maken krijgt, die volgen me maar.
    Inmiddels zijn dat 205 mansen, die natuurlijk van harte welkom zijn.
    Maar als ze me beu zijn lezen ze maar niet, eveneens goede vrienden.
    Blijf schrijven, al doe je het alleen maar voor jezelf.

  • Uit een liefdevol leven weggerukt – Deel 2

    Frank

    Vandaag kun je het 2e deel lezen van het interview met Frank van Lierop, de echtgenoot van Linda. Op 31 jarige leeftijd heeft zij haar strijd verloren. Frank en Linda ... › Lees meer

    Hoe gaat het nu met Henny?

    Henny van Dam

    In 2016 deelt Henny haar eerste verhaal op Platform MS. Een verhaal over haar diagnose en het afscheid moeten van bepaalde zaken. Onlangs ontvingen wij haar tweede ver... › Lees meer