Gek hoofd!

De lichamelijke klachten van de MS vind ik niet zo moeilijk te accepteren. Zware benen, iedere keer doet er wat anders zeer. Het doet me niet zo veel. Maar dat mijn hoofd niet doet wat het voor de laatste aanval deed, daar kan ik maar slecht mee overweg.

Op cognitief gebied is er nog veel onbekend op MS gebied.

Op wetenschappelijk gebied stelt de schade waarschijnlijk niks voor. Te vergelijken met een klein scherfje dat van je tand af is, maar voor je tong voelt het als een mega stuk. Zo voelt het voor mij met de cognitieve klachten. Het voelt als een mega verschil. Zo word ik vandaag afgeleid door een telefoontje op mijn werk en vergeet ik gewoon dat ik koffie aan t drinken was.

Een lichamelijk defect voelt verder weg van jezelf dan iets in je hoofd, ervaar ik. Het veranderd je persoonlijk. Ik vind het lastig uit te leggen. Maar het is een beetje alsof je lichaam maar een gebruiksvoorwerp is dat grotendeels tegenwoordig te vervangen is. Je hoofd niet. Als het daar mis gaat is het niet te vervangen. Dat beangstigd mij enorm wat resulteert in nachtmerries die ik niet begrijp maar waar ik wel in gil. Letterlijk en mijn man dus rechtop in zijn bed zit om me te verlossen van de nachtmerrie.

Op cognitief gebied is er nog veel onbekend op MS gebied. Ik ben op zoek naar hoe ik hier meer over te weten kan komen en wat er nou precies gebeurt. Om te beginnen schrijf ik mij in voor een onderzoek bij het VUmc. Hopelijk kan ik meedoen, en ben ik geschikt voor het onderzoek. Als er ontwikkelingen zijn laat ik van me horen.

Liefs,

Maaike