Het ideale plaatje

Ken je dat? Je gaat naar een feestje en er wordt aan je gevraagd: “Wat doe je voor werk of hoe gaat het op je werk?” Dat is meestal het hoofdonderwerp, net als vakanties. Of als je gevraagd wordt om te rijden voor een buitenschoolse activiteit van je kind, maar je hebt geen rijbewijs. Of als je niet maat 36 hebt je in het hokje dik wordt geplaatst. Of twee kinderen moet hebben, waarvan één meisje en één jongetje. Laatst zei een kennis: “Je zult minimaal een rijbewijs moeten hebben, anders tel je niet mee”. Dan tel ik dus niet mee. Ik heb door mijn chronische ziektes geen rijbewijs. Ik dacht direct: Welkom weer in hokjesland! Ik ben anders dan de rest. Ik pas niet in dit ideale plaatje. Als je (onzichtbaar) chronisch ziek bent, hoor je blijkbaar in de categorie ‘niet als wij’. Er is in de Nederlandse samenleving een duidelijke kloof tussen gezond en niet gezond. Gezond zal ik in ieder geval niet worden.

Ik sta aan de zijlijn van de maatschappij.

(Onzichtbaar) chronisch ziek zijn is fulltime topsport en op alle fronten vechten voor een plekje in de maatschappij. Ik sta aan de zijlijn van de maatschappij. Mensen hebben vaak het vooroordeel dat dit een vrijwillige keuze is. (Onzichtbaar) chronisch ziek zijn is geen keuze. Ik wilde lang niet accepteren dat ik aan de zijlijn van de maatschappij stond. Daarom heb ik lang aan een ideaalbeeld willen voldoen. Door het (onzichtbaar) chronisch ziek zijn voelde het vaak als een grote druk. Ik ben geboren met mijn afweerstoornis en sinds mijn 6^e jaar heeft mijn Behçet zich opgebouwd. (Onzichtbaar) chronisch ziek zijn als kind is heftig. Kind kunnen zijn stond vaak niet centraal. Ik moest veel naar het ziekenhuis. Ik was veel ziek. Later ook chronisch moe. Niet weten wat ik mankeerde en pas op mijn 16^e de diagnose ziekte van Behçet.

Want ik ben Ien en heb chronische ziektes. Ik ben het niet.

Daarnaast heb ik ook nog een afweerstoornis sinds mijn geboorte. Het voelde vaak onwerkelijk. Ik was heel erg zoekende op alle fronten en ben snel volwassen moeten worden. Toen ik 6 jaar was, en de jaren daarna, was medische zorg anders. Toen was er nog geen team van specialisten die je behandelden en waar je kon vragen naar een psycholoog. Toen was er alleen de kinderarts en de verpleegkundigen op de afdeling waar ik elke 3 weken mijn medicijnen kreeg (vanaf mijn 9^e levensjaar). Mensen hadden vaak medelijden omdat ik op jonge leeftijd ziek was. Daar ben ik nogal allergisch voor. Want ik ben Ien en heb chronische ziektes. Ik ben het niet. Ook viel ik regelmatig buiten de boot, omdat ik niet kon doen wat andere leeftijdsgenootjes wel konden doen.

Ik ben daarbij nogal perfectionist en strijdvaardig aangelegd. Wanneer mensen tegen mij zeiden: “Dat lukt je toch niet.” Dacht ik: “Moet jij eens opletten.” En dan ging ik vaak over mijn eigen grenzen heen, om aan dat ideale beeld te voldoen. Ik wilde niet anders zijn dan de rest. Ik wilde tegelijkertijd laten zien dat ik net als gezonde mensen iets kon bereiken. Er toe doen. Klinkt misschien dubbel. Maar mijn chronisch ziek zijn heeft me daarin sterker gemaakt. Met doorzettingsvermogen kwam ik heel ver. Mijn lichaam kon daar echter niet tegen. En dat merkte ik dan ook heel vaak als mijn Behçet en mijn CVID heel erg luidruchtig werden en ik voor de zoveelste keer ziek werd en pas op de plaats moest maken. Of weer moest afhaken.

Het leven is niet perfect en zal het ook niet zijn.

Mensen stoppen elkaar graag in hokjes. Hokjes met de bijbehorende vooroordelen. Ik dacht altijd dat kinderen hard zijn tegen elkaar, maar in de grote mensen wereld is dit echt niet anders. Ik pas in geen enkel hokje, behalve mijn eigen hokje. Ik ben daardoor mijn eigen weg gegaan. Door heel hard op mijn gezicht te vallen en weer op te staan. De druk om te moeten presteren van mijzelf en anderen is er al lange tijd vanaf. De moet is eruit. Ik wil ook niet meer in een bepaald hokje passen. Want uiteindelijk heb ik heel veel moeten inleveren. Met name kwaliteit van leven. Voor veel mensen is dit niet het ideale plaatje. Maar ik ben van mening dat het ideale plaatje niet bestaat. Het leven is niet perfect en zal het ook niet zijn. Het leven loopt meestal anders dan dat je denkt. Zelfs als je gezond bent. Er is meer in het leven dan werken, een rijbewijs hebben, vakanties en maatje 36. Als je niet gezond bent, valt dat hele plaatje als een kaartenhuis in elkaar.

(Onzichtbaar) Chronisch ziek ben je niet alleen. Ondanks dat voelt chronisch ziek zijn voor mij soms best eenzaam. Ik heb periodes dat ik graag standaard zou willen zijn. Dat ik kan doen wat iedereen kan. Het is een persoonlijke strijd. De strijd met mijn lichaam en mentaal, maar ook op zoek naar mogelijkheden en kijken wat er wel kan, omdat mijn hoofd er anders over denkt dan dat mijn lichaam wilt. Maar ook balans en stabiliteit van mijn ziektes zijn hierin erg belangrijk voor de kwaliteit van mijn leven. Maar “Het leven is niet wachten totdat de storm voorbij is, maar leren dansen in de regen!.”

Ook als je chronisch ziek bent heb je unieke eigenschappen en kwaliteiten.

Dromen en wensen zijn vaak in duigen gevallen. Er zijn deuren gesloten en hier en daar ging een raampje open met iets nieuws, waar ik ook heel gelukkig van werd. Waar ik energie uit haal. Ieder mens is uniek en waardevol. En leeft zijn leven op zijn/haar manier. Ook als je chronisch ziek bent heb je unieke eigenschappen en kwaliteiten. Twee zeldzame chronische aandoeningen hebben vind ik al een unieke eigenschap en kwaliteit op zich. Het ideaalbeeld heb ik los gelaten (als mijn omgeving dat ook zou doen, zou mij dat enorm helpen). Ik blijf trouw aan mezelf. Mijn mondigheid wordt niet altijd gewaardeerd. Maar ik stel me vaak de vraag: waar word ik gelukkig van en waar voel ik mij goed bij? Dit vind ik veel belangrijker! Ook al gaat dit soms met vallen en opstaan en voelt het soms aan als een tweestrijd. Uiteindelijk bepaal je zelf je geluk. Het ideale plaatje bestaat niet. Grenzen aangeven, luisteren naar mijn lichaam en lief zijn voor elkaar wel. En genieten van de kleine dingen in het leven! Het leven is mooi, niet perfect!

Liefs, Just-Ien