Mijn ervaringen met Prednison… Een vloek of een zegen?

Toen de diagnose van Behçet werd gesteld, heb ik kennis gemaakt met het medicijn Prednison. Ik was 16 jaar oud. Zodra ik de prednison een tijdje slikte zag je het effect van het medicijn goed. De ziekte van Behçet werd rustiger (ook mede door andere immuun onderdrukkende medicijnen). Maar ook de bijwerkingen werden na een tijdje zichtbaar. Dat vond ik verschrikkelijk. Ik ben altijd slank geweest. Zelfs aan de lichte kant.

Prednison voelt als een vloek én een zegen

Door de prednison veranderde dat beetje bij beetje. Mijn lichaam veranderde enorm. Van maat 34 naar maat 48-50 is best heftig als je 16 jaar oud bent. Ik denk dat ik mij destijds niet goed heb gerealiseerd wat de consequenties zouden zijn. Maar aan de andere kant had ik ook geen andere keuze. Ik heb een aantal momenten gehad waarop ik het liefst zou stoppen, maar dat was geen optie. Het werkte goed en had het nodig.

Prednison is dan tegelijkertijd een vloek en een zegen. Want het middel werkt en tegelijkertijd zou je heel graag hard willen wegrennen. Want de bijwerkingen krijg je er gratis er voor niks bij. Ik had bijna bingo als ik de bijsluiter afvinkte. Ik was veel aangekomen, met name rondom mijn buik. Je krijgt namelijk een andere vet-vocht verdeling in je lijf. Ook verandert het de afbraak van vet.

Ik kreeg een heel rond gezicht (ook wel het vollemaansgezicht genoemd), gezichtsbeharing, overmatig transpireren, veel vocht vasthouden, hoge bloeddruk, problemen met slapen, ik kreeg striae (huidstriemen), maagklachten en nog veel meer! Ik heb het lange tijd moeten slikken. Namelijk ruim 11 jaar.

Het heeft me bloed, zweet en tranen gekost om er vanaf te komen

Na 11 jaar chronisch prednisongebruik werkte het niet meer goed. Afbouwen heeft me veel moeite gekost. Tegelijkertijd was ik gestart met nieuwe medicatie die heel goed werkte waardoor de prednison afgebouwd kon worden. Of eerlijk gezegd, meerdere pogingen gedaan om af te bouwen. Het heeft me bloed, zweet en tranen gekost om er vanaf te komen.

Waarom zou je denken? Iedere keer als ik bijna klaar was met afbouwen dan had de Behçet andere plannen en kreeg ik weer veel ontstekingen. Door andere immuun-onderdrukkende medicijnen die ik destijds gebruikte is het me uiteindelijk gelukt om helemaal af te bouwen. Door andere medicatie naast de prednison was de Behçet in remissie en weer in zijn rust. Wat was ik blij dat ik er vanaf was! Ik heb mezelf ook beloofd het niet meer chronisch te gaan slikken. Heb er zo’n hekel aan gekregen.

Ik heb lange tijd niks van prednison willen afweten. Ik voelde me niet goed bij mijn ‘nieuwe’ lijf. Met behulp van een consult van een diëtist ben ik toen aan mijn afvalavontuur begonnen. Niet een paar kilo, zoals gedurende die 11 jaar wel eens gebeurde. Maar veel kilo’s. Weer terug naar een gezond gewicht. Na het afbouwen van de prednison was ik 50 kg afgevallen maar mijn Behçet kwam ook weer meer buurten.

Hoog inzetten en weer snel afbouwen

Ik had weer meer ontstekingen en opvlammingen. Van mijn arts heb ik destijds het alternatief prednisonstootkuren gekregen. Mijn ervaring is namelijk dat als je het te lang slikt het zijn werking verliest. Wanneer je een tijdje prednison niet hebt gebruikt en je hebt het nodig, werkt het sterk op je ontstekingen. Prednison helpt je dan weer snel erbovenop en laat de ontstekingen weer op hun retour gaan. En als voordeel heb je dat je het niet langere tijd hoeft te slikken maar echt als kuur moet gebruiken.

Je moet dan hoog inzetten en snel weer afbouwen. Wanneer ik een zware opvlamming krijg begin ik op 60 mg. Dan is mijn schema 60-60-55-55-50-50-45-45-40-40-35-35-30-30 tot ik helemaal op 0 sta. Dat scheelt enorm. Dan is het bijkomen van de prednisonkuur en weer door. En als je andere medicatie goed werkt neemt die het weer over. De bijwerkingen gaan weer weg zodra je afgebouwd hebt met de prednison.

Tips voor als je een prednison stootkuur gebruikt:

• Gebruik geen zout gedurende het gebruik van de prednison stootkuur
• Blijf goed drinken. Van prednison houd je vocht vast. Veel drinken zorgt ervoor dat je lymfestelsel goed door spoelt
• Prednison gebruiken is hard werken voor je lijf. Wees daarom extra lief voor jezelf. Neem extra rust, maak een wandeling en zorg goed voor jezelf.

Ik ben trots op mijn lijf wat het doorstaan heeft

Hoeveel hekel ik er ook aan heb, van één medicijn kan ik altijd op aan. Dat is prednison. Ik weet wat ik eraan heb en wat ik kan verwachten iedere keer als ik een stootkuur nodig heb. Het is echter geen lange termijnoplossing. Afgelopen half jaar heb ik 3 stootkuren nodig gehad. Dat is heftig. Voel me inmiddels een echte plofkip. De kilo’s gaan er gelukkig weer langzaam af.

Het heeft me ook door de opvlammingen heen gesleept, al merkte ik dat de laatste kuur lang nodig had om de Behçet weer in zijn rust te krijgen. Maar het belangrijkste is dat de Simponi weer zijn werk moet gaan doen. Ik merk er nog niks van. Dus we wachten nog even af… En nog even over de striae… Die is er nog steeds. Over mijn hele romp en buik heb ik striae.

De meeste striae is door prednisongebruik, maar ook door mijn zwangerschap kwam er wat striae bij. Ik heb er lange tijd moeite mee gehad. Heel lang vond ik het lelijk, soms nog steeds hoor. Maar ik ben ook trots op mijn lijf wat het allemaal doorstaan heeft en nog steeds! Het zijn echte strijders strepen!

Ien deelt al haar verhalen ook op Instagram

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar story@platformms.nl! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.