(Onzichtbaar) Chronisch ziek zijn en eenzaamheid

Ik durf ervoor uit te komen dat ik me soms best eenzaam kan voelen. Het (onzichtbaar) chronisch ziek zijn maakt me soms eenzaam. Dat zeg ik niet om zielig gevonden te worden of omdat ik zielig ben. Vervelende vriendschappen, onbegrip of mensen die mijn ziek zijn negeren maken dat ik minder vertrouwen heb in mensen. Ik ben van kinds af aan ziek en heb veel mensen zien komen en zien gaan.

Ondanks dat ik me soms eenzaam voel vind ik het leven onwijs mooi en geniet ik elke dag van alle lichtpuntjes

Als je (onzichtbaar) chronisch ziek bent is sociaal contact namelijk niet altijd makkelijk. Gelukkig heb ik hele lieve mensen om me heen die het wel begrijpen. En ik leer steeds meer dat ik dingen die me pijn doen moet loslaten. Achterlaten van de dingen die pijn doen, waardoor ik kan groeien en me verder kan ontwikkelen tot de persoon die ik wil en durf te zijn.

Eenzaamheid voelt voor mij breder dan alleen onbegrip, vervelende vriendschappen of vriendschappen die er niet meer zijn. Wat nog eenzamer voelt voor mij is de pijn, opvlammingen, medicijnen, bijwerkingen en de extreme vermoeidheid die niemand anders voelt dan ik. Ik moet dat alleen doen. Ik kan dat niet delen. Dat vind ik het lastige.

Ik mis dan een stuk verbondenheid, een soort leegte. Dat maakt me soms best wel verdrietig. Want de laatste tijd heb ik kwaliteit van leven ingeleverd. Ik leg het soms ook wel eens uit aan mensen dat ik me gevangen voel in mijn eigen lijf. Mijn medicatie werkt niet goed en dan voel ik dat de CVID en Behçet weer de controle overnemen. Dat gevoel is lastig uit te leggen en voelt dan ook eenzaam.

Mensen halen nogal eens eenzaam voelen en alleen zijn door elkaar

Noodgedwongen nam ik afstand van de maatschappij en ging ik aan de zijlijn staan. Door het (onzichtbaar) chronisch ziek zijn onttrek ik me dan ook regelmatig aan het sociale leven. Mijn sociale leven speelt zich dan ook veelal thuis af. Ik kan niet alles wat een gezond iemand wel kan. Het is niet dat ik me altijd eenzaam voel. Het is een gevoel wat me kan overvallen. Mensen halen nogal eens eenzaam voelen en alleen zijn door elkaar.

Alleen zijn ben ik juist graag. Maar dan maak ik zelf die keuze. Even alleen zijn om te ontprikkelen of wandelen met onze hond Sjuul om even de dag door te nemen en dingen te verwerken, of even op dat moment geen zin hebben om alweer uit te leggen hoe ik me voel, een boek lezen of kop thee op het bankje in de tuin drinken. Allemaal momenten waarop ik alleen wil zijn. Je eenzaam voelen kun je daar niet mee vergelijken.

Hoe ga ik met eenzaamheid om? Ik leef in het nu. Per dag leven en leuke dingen plannen. Het moeilijke aan chronisch ziek zijn is dat het erg grillig is en ondanks dat spreek ik af met vrienden en doe leuke gezinsuitjes. Qualitytime met mijn zoontje koester ik enorm, maar ook dingen doen waar ik energie van krijg, ondanks dat het me ook veel energie kost. Mooie herinneringen maken en avonturen sparen.

Er moet meer aandacht komen voor eenzaamheid

Ik probeer positief te blijven. Ik ben iemand die niet lang wil blijven hangen in nare dingen. Ik kan er immers ook niks aan doen dat ik (onzichtbaar) chronisch ziek ben. Maar alle emoties mogen er ook zijn. Mijn blog en leuke gesprekken hebben met bondgenoten (het woord lotgenoten vind ik een jeukwoord, bondgenoten klinkt al beter. Is er niet een ander woord voor lotgenoten?) maken het leven ook een stukje leuker.

Ik heb veel hobby’s. Ik haal voldoening uit mijn hobby’s. Mijn hond Sjuul is altijd bij me. Daardoor voel ik me minder eenzaam. Ik noem haar ook wel mijn post-it en mijn tweede schaduw. Ze voelt als geen ander aan hoe ik me voel. Huisdieren hebben die gave. Praat erover met mensen die je vertrouwd. Het helpt in je proces.

Ik denk dat er meer aandacht moet komen voor eenzaamheid onder (onzichtbaar) chronisch zieken en niet alleen voor oudere mensen. De eenzaamheid slaat namelijk bij (onzichtbaar) chronische zieken harder toe. Voor andere mensen lastig om te zien en lastig om in te voelen. Ondanks dat ik me soms eenzaam voel vind ik het leven onwijs mooi en geniet ik elke dag van alle lichtpuntjes. Of zoals ze hier in Limburg zeggen: “Geneet vaan ut laeve! “

Weet dat je niet alleen bent!

Ien deelt al haar verhalen ook op Instagram.

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar story@platformms.nl! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.