Verwachtingen

Een tijdje geleden was ik aan het kletsen met een goede kennis en ik vertelde dat ik was gestart met nieuwe medicatie. Haar reactie hield me een hele tijd bezig. Het woordje “verwacht” triggerde me erg. Ze reageerde namelijk met: “Verwacht maar niet teveel van je nieuwe medicijnen, dan valt het altijd mee.”  Medicijnen, een vloek en een zegen. Als je de bijsluiter van de paracetamols al bekijkt zie je al een hele rij aan bijwerkingen. Maar waar zou ik zijn zonder mijn medicijnen? Het liefst zou ik ze niet nodig hebben. Het is altijd een keuze tussen twee kwaden. Met volle angst ga ik dus vooruit. Ik heb er wel verwachtingen van. Eerlijk gezegd hoge verwachtingen. Verwacht ik namelijk weinig, dan betekent dat dat ik ook genoegen neem met een niet werkend medicijn. Waar zou ik zijn zonder verwachtingen? Want mijn Behçet en mijn CVID wil ik geen ruimte bieden om te gaan schreeuwen en verdere schade aan te laten richten.

Ik ben snel volwassen moeten worden. Veel sneller dan mijn leeftijdsgenoten.

Verwachtingen. Iedereen heeft ze wel. Bewust en onbewust. Verwachtingen van het leven, van zichzelf en van zijn of haar toekomst. Ook ik! Ik moet denken aan het liedje van Susan en Freek: “Want we dromen in kleur!” Ook ik droom in kleur. Wat mensen vaak vergeten is dat ik chronische ziektes heb maar het niet ben. Opgeven is geen optie. Ik zie me nog bij mijn leraar in groep 4 staan en hem enthousiast vertellen dat ik graag dierenarts wilde worden. Later groeide dat uit naar de wens om  ambulanceverpleegkundige en verpleegkundige te worden. Vroeger zei mijn kinderarts  tegen me: “Nou Ien, het is niet zo handig om met je afweerstoornis in een ziekenhuis te gaan werken. Met alle virussen en bacteriën.”

Ik ben snel volwassen moeten worden. Veel sneller dan mijn leeftijdsgenoten. Je probeert natuurlijk zo’n normaal mogelijk leven te leiden. Bij goede periodes leefde ik dan ook volop. Maar als je niet weet wat je hebt is, is dat heel moeilijk. Mijn Behçet was een mysterie tot mijn 16^e levensjaar. Ik was net 16 jaar oud en kreeg de diagnose ziekte van Behçet. Het beestje had eindelijk een naampje! Wat was ik blij! Maar daarna begon het pas. Want ik wilde net als andere leeftijdsgenootjes studeren. Mijn verwachtingen waren hoog. Wat ik al heel vroeg heb geleerd is rouwen. Afscheid te nemen van de dingen die ik niet meer kon. Op zo’n jonge leeftijd heel onbewust. Voor de diagnose heb ik al veel moeten loslaten wat niet meer lukte. Maar waar een deur dichtging, ging een raampje open.

Blij met mijn diagnose, maar ook zoekende in hoe ik ermee moest omgaan.

Ik ben best wel eigenzinnig aangelegd en ik wilde ook graag iets bereiken in het leven. Voor mij waren mijn verwachtingen heel duidelijk. Ik startte met de opleiding doktersassistente, net nadat ik de diagnose ziekte van Behçet had gekregen. Met mijn diagnose op zak ging ik vol goede moed starten met de opleiding. Vol in de rouw. Blij met mijn diagnose maar ook zoekende in hoe ik ermee moest omgaan. Want mijn arts had me verteld dat mijn Behçet niet te genezen was. Ook hierin had ik als 16 jarige verwachtingen. Niet wetende wat ik kon verwachten van medicijnen en met de gedachte dat mijn nieuwe medicijnen het wel zouden onderdrukken en ik aan mijn opleiding kon gaan beginnen.

Mijn verwachtingen waren ingestort en mijn kaarten werden opnieuw geschud.

Ik kreeg hele zware medicijnen, waar ik best wel veel moeite mee had. Ik had toen wel eens gehoord van het medicijn Prednison, maar niet dat van de bijwerkingen. Ik verzette me er in begin tegen. Met name de Prednison. Hoge doseringen zorgden voor een hoge bloeddruk,  hamsterwangen, vollemaansgezicht en het welbekende omgekeerde liposuctie effect had ik ook. Ik slikte daarnaast Imuran. Het sloeg gelukkig snel aan. Ik heb een jaar de opleiding kunnen volhouden. Ik had een hele lieve mentor die met mij meekeek en met mij meedacht gedurende de opleiding. Waar het misging? Bij de Tetanusvaccinatie. Mijn hele Behçet ontspoorde en was niet meer rustig te krijgen. Een hele moeilijke lange tijd volgde.  Mijn verwachtingen waren ingestort en mijn kaarten werden opnieuw geschud. Ik heb donkere plekken ontdekt waarvan ik niet wist dat ze er waren, maar ik ben er ook weer uitgekomen. Een lange periode waar ik veel medicijnen heb uitgeprobeerd om de Behçet minder luid te laten schreeuwen en weer rustig stabiel te krijgen. Uiteindelijk is dat gelukt. Ik kreeg het middel Remicade (behoort tot dezelfde groep als de Enbrel die ik nu wekelijks spuit). Met nog andere medicijnen erbij werd het na lange tijd weer rustig. Het gevoel dat ik net als gezonde leeftijdsgenoten wilde studeren bleef knagen. Want wat wilde ik graag weer een doel in mijn leven hebben. En dat kwam er. Ik ging de opleiding Apothekersassistente doen. Hier waren geen vaccinaties voor nodig. Ik heb hem kunnen afronden. Met ups en downs, maar wat was ik trots en nog steeds.

Zo’n terugval of opvlamming hoe het ook wel genoemd wordt is zo lastig in te passen in je leven.

Vroeger zeiden mensen die dichtbij stonden tegen me als ik aan een opleiding begon of ermee bezig was: “Dat lukt jou toch niet, want je bent ziek. “ Wat vond ik dat lastig! Ik word er weer verdrietig van als ik eraan denk. Want ik werd aangesproken op iets waar ik niks aan kon doen. Aan mijn doorzettingsvermogen en motivatie lag het niet. Maar zo’n opmerking raakte me zo diep. Er gebeurde zoveel destijds. Die opmerkingen dat het niet zou lukken vanwege mijn ziek zijn, deden veel pijn. Tegelijkertijd werd ik getriggerd en dacht: “Dan laat ik je dat wel eens zien.”

Ik leef heel bewust. Veel verwachtingen zijn onbewust maar de verwachtingen waar ik invloed op heb stel ik continu bij (soms naar boven, maar vaak naar beneden). Want mijn ziektes zijn zo ontzettend grillig. Dat vind ik zo lastig. Hier kan ik niet aan wennen. Zo’n terugval of opvlamming hoe het ook wel genoemd wordt is zo lastig in te passen in je leven. Eigenlijk past dat niet. Het komt iedere keer als een klap. Ik zit nu een jaar in zo’n terugval. Begin vorig jaar was het nog zo anders. Mijn medicijnen werkten zo goed dat ik even dacht dat mijn Behçet weg was. Ik had voor langere tijd geen opvlammingen. Mensen konden het gevoel hebben dat ik genezen was. Relatief gezien ging het voor mij dan ook goed, echter de bijwerkingen van mijn medicatie, mijn chronische vermoeidheid en overprikkeldheid waren nog steeds heel aanwezig. Als we het hebben over te grote verwachtingen van jezelf hebben en anderen van jou is dit er eentje van. Ik had het er destijds met mijn immunoloog over. En zij zei terecht: “Maar je Behçet gaat echt niet weg hoor! Hij is er gewoon nog. “ Ik werd overmoedig maar werd direct met beide voetjes op de grond gezet. Later dat jaar begon de Simponi uit te werken en werd de Behçet heel luidruchtig. Die verwachtingen zijn heel wat keren bijgesteld afgelopen jaar.

“Het brutale van verwachtingen is dat ze nooit kloppen. Ze komen gewoon binnen en doen alsof ze thuis zijn.” Bron: Pinterest

Ik ben iemand die verwachtingen nodig heeft om vooruit te komen. Inmiddels ben ik 38 jaar oud en kijk ik liever niet meer naar de toekomst. Ik leef per dag. Ik heb vaker in de overleefstand gezeten dan in de leefstand. Ik probeer dan nu ook door rust, grenzen, medicatie, beweging, voeding en balans weer meer in de leefstand te komen. Ik ben dankbaar voor de lichtpuntjes elke dag en geniet van elke dag! Ook dat zijn verwachtingen van mezelf en ik beleef ze elke dag!

Liefs, Just-Ien