Ien

MS & Bewustwording

Gepubliceerd: 12 januari 2026

Ien schrijft blogs op haar eigen website over haar leven met chronisch ziek zijn: Ien heeft een aangeboren afweerstoornis (CVID) en de ontstekingsziekte/auto-immuunziekte ziekte van Behçet. Geen MS dus, maar door haar openheid, manier van schrijven én de overeenkomsten, vinden we de blogs van Ien waardevol om te delen. 

Vandaag een blog over (onzichtbaar) chronisch ziek zijn: leven op topsportniveau in een wereld die productiviteit ziet, maar strijd niet altijd herkent.

(Onzichtbaar) chronisch ziek zijn is fulltime topsport en op alle fronten vechten voor een plekje in de maatschappij. Ik sta aan de zijlijn van de maatschappij. Mensen hebben het vooroordeel dat dit een vrijwillige keuze is. (Onzichtbaar) chronisch ziek zijn is geen keuze. Het is een dagelijkse strijd.

Als je gezond bent sta je er misschien niet zo bij stil hoe waardevol een goede gezondheid is. Tegenwoordig leven mensen door in volle vaart en hebben mensen vaak geen besef ervan hoe waardevol het leven eigenlijk is. Leven met een onzichtbare chronische ziekte is zo ontzettend onvoorspelbaar en grillig.

Elke dag is een grote verrassing.

Dat betekent niet alleen een groot aanpassingsvermogen op lichamelijk gebied, maar ook op mentaal gebied. Niet alleen per dag, maar per uur en zelfs per minuut.

In de wereld van mensen met een goede gezondheid, draait veel om productiviteit, leven in de snelheid van het leven, sociale afspraken, vakantie en werk. In de wereld van (onzichtbaar) chronisch ziek zijn draait alles om rust, balans, herstel, veel ziek zijn, medicijnen, ziekenhuisafspraken, regeldingen op medisch vlak, keuzes maken en alles in mijn eigen tempo doen, flexibel zijn en vooral aanpassen. Soms voelt het alsof ik moet kiezen tussen zorgen voor mezelf en niemand willen teleurstellen. Mijn dagen gaan dus niet over wat ik allemaal moet doen of wat er op mijn to do lijstje staat. Het gaat elke dag over wat er in mijn immuunsysteem en in mijn lichaam gebeurt. Soms heb ik zo’n slechte dagen en slechte periodes dat de belangrijkste dingen zoals ademen, veel rustmomenten en blijven hopen genoeg zouden moeten zijn.

En, wat heb jij allemaal gedaan vandaag?

Ik krijg regelmatig de vraag “En, wat heb jij allemaal gedaan vandaag?” Een vraag die vaak uit automatisme gesteld wordt, maar ik vind het persoonlijk een ingewikkelde vraag. Het is een vraag die schuurt, verwarrend is en soms zelfs pijn doet. Het is niet dat ik geen antwoord op die vraag wil geven, maar het antwoord past vaak niet binnen de verwachtingen van de ander en voelt dan ook vaak confronterend.

Momenteel ben ik in remissie en mensen hoor ik dan ook vaak zeggen “Wat fijn dat je weer beter bent.” Of mensen gaan er gewoon van uit dat ik weer alles kan nu het beter met me gaat. Ik vind het soms best lastig uit te leggen dat mijn dagen vaak bestaan uit rust en herstel, want voor mensen is het vaak lastig te begrijpen. Maar ook al ben ik onzichtbaar chronisch ziek en ben ik in remissie, ik ben nog steeds chronisch ziek. Ik voer daarom ook vaak hele gesprekken met mijn lichaam over wat haalbaar is op een dag.

Inleven is moeilijk en het blijkt lastig te begrijpen, maar ik ben (onzichtbaar) chronisch ziek en kan toch een leuke en een productieve dag hebben op mijn eigen manier! De vraag “En, wat heb jij allemaal gedaan” past dan ook niet in mijn realiteit. Niet omdat ik de hele dag niks doe, maar omdat ik vaak dingen doe die niet meetbaar zijn en niet te vergelijken zijn met andere mensen.

In deze blog neem ik jullie mee om hopelijk het onzichtbare meer zichtbaar te maken en dit taboe te doorbreken. Want ik ben niet de enige die hiertegen aan loopt. Hopelijk komt er meer bewustwording waarom deze vraag zo ingewikkeld is in chronisch zieken land en hoe we fijner kunnen communiceren als iemand (onzichtbaar) chronisch ziek is.

Confronterend & schuldgevoelens

(Onzichtbaar) chronisch ziek zijn is zoveel meer dan veel ziek zijn. De vraag “En, wat heb jij allemaal gedaan vandaag?” voelt vaak confronterend op verschillende vlakken. Want ik heb dan vaak het gevoel dat ik ergens aan moet voldoen bij de ander, wat helemaal niet realistisch is. De vragen die ik vaak krijg, voelen soms alsof ik me beter moet voordoen.

Alsof ik niet chronisch ziek mag zijn.

Alsof ik moet verantwoorden en mezelf moet bewijzen waarom ik weer zo weinig heb gedaan. Heel dubbel, want het benadrukt soms ook hoe weinig ik eigenlijk gedaan heb die dag, terwijl het zo belangrijk is wanneer ik op slechte dagen of dagen met zo weinig energie, toegeef aan veel rusten, slapen en simpelweg overleven. Dingen die voor de buitenwereld vaak als “ongeldig” worden bestempeld als activiteiten, maar ook deze activiteiten kosten veel energie. Ook voelen mijn antwoorden vaak ingewikkeld. Want kies ik voor de waarheid of kies ik voor een sociaal wenselijk, luchtig antwoord, dat soms oneerlijk voelt.

De vraag is niet alleen confronterend maar gaat ook samen met schuldgevoelens. Chronische schuldgevoelens ervaar ik vaak als een balans tussen me schuldig voelen en mijn grenzen bewaken. Want door me schuldig te voelen als me iets niet lukt, ga ik toch over mijn grenzen heen en zit ik zelf daarna op de blaren. Als ik tegen mensen zeg: Ik voel me daar best schuldig over, zeggen mensen vaker: “Dat moet je niet voelen” of “Dat hoeft niet”. Maar er zit natuurlijk een heel verhaal achter en als je naar elkaar luistert zie je de persoon meer en de verborgen strijd die hij/zij voert. Die strijd hoef je niet alleen te voeren! Je schuldig voelen en schuldig zijn, zijn twee verschillende dingen en ik kan immers niks doen aan mijn chronisch ziek zijn. Maar niemand zou die strijd alleen moeten voeren!

Productief zijn

Onze maatschappij draait op productief zijn en op activiteiten afvinken gedurende de dag. Werken, sporten, afspreken, boodschappen doen, huishouden doen, koken, de was doen en nog zoveel andere ballen die we hoog moeten houden. Voor iedereen betekent productief zijn iets anders. Zeker als je chronisch ziek bent, werkt productiviteit heel anders.

Ik doe wat ik kan, maar sommige dagen en periodes kost alles meer tijd.

Als je leeft met chronische ziektes voelt dat als leven in een andere wereld. (Onzichtbaar) chronisch ziek zijn is hard werken, 24 uur per dag. Mijn leven ziet er heel anders uit dan het leven van gezonde mensen. Mensen verwachten dat als je chronisch ziek bent dat je dan de hele dag ziek in bed of op de bank ligt in je pyjama. Want dat is het beeld dat veel mensen hebben. Als je een gebroken been hebt begrijpt iedereen het. Vaak denk ik: Hoe minder zichtbaar, hoe minder begrip. Inleven is moeilijk en het blijkt lastig te begrijpen, maar ik ben chronisch ziek en kan toch een leuke en een productieve dag hebben op mijn eigen manier!

Welke vragen kun je beter stellen aan iemand iemand die chronisch ziek is?

1. 1. Hoe was je dag vandaag?
   2. Hoe voel je je vandaag?
   3. Heb je een beetje oké dag gehad?
   4. Is er iets dat je wilt delen over vandaag?
   5. Welke lichtpuntjes waren er vandaag?
   6. Hoe gaat het vandaag echt met je?
   7. Kon je een beetje je rust vinden?
   8. Wat voelt haalbaar voor je vandaag?
   9. Hoe kan ik je vandaag het beste steunen?
   10. Hoe kan ik je daarin helpen?
   11. Heb je behoefte aan wat afleiding of juist wat rust?
   12. Wat vind je leuk om op dit moment om te doen?

Je hoeft niet altijd te antwoorden. Je bent de ander geen verantwoording schuldig of het kost simpelweg teveel energie. Uitleggen kan wel zorgen voor meer ruimte. Maar soms weet je gewoonweg niet hoe je je dag in woorden moet omschrijven. Ik leef veelal een dubbelleven, een leven waarin mijn aangeboren afweerstoornis en mijn Behçet in mijn schaduw meeleven. Ik leef mijn leven in een ander ritme. Soms heel langzaam, en soms wat sneller, flexibel in een grillig en onvoorspelbaar leven, maar vooral in mijn ritme. Het verdient evenveel respect als dat van een persoon met een goede gezondheid. Je bent namelijk niet minder waardevol omdat je minder kunt doen! En vergeet niet: Je bent niet alleen!

Fijne dag!

Liefs Just-Ien

Reageren op het verhaal van Just-Ien? Zet je reactie hieronder of kijk op www.just-ien.com

Wil jij ook je verhaal delen? Stuur jouw ervaring naar story@platformms.nl!

En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.